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13 mai 2017 6 13 /05 /mai /2017 21:12

La maladie de Lyme, un calvaire aussi pour les médecins qui tentent un traitement long

Respecter les règles et ne pas soigner les malades ou les enfreindre et risquer la sanction, c’est le dilemme imposé aux médecins français face à la maladie de Lyme.

Un plan d’action a été lancé par le ministère de la Santé pour mettre à jour les pratiques de soin de cette pathologie difficile à détecter.

« La grande simulatrice ».

C'est ainsi qu'est surnommée la maladie de Lyme, coupable de présenter les mêmes symptômes que beaucoup d’autres pathologies.

Conséquence, pour les patients qui en souffrent et les médecins qui voudraient les soigner, résumée par l'un de ces derniers :

« Si un patient présente toujours des symptômes après plusieurs mois et qu’on lui donne un traitement, la Caisse primaire d'assurance maladie considère que l’on soigne des gens qui ne sont pas malades ».

La maladie de Lyme cristallise ainsi des tensions entre les médecins, leur hiérarchie et la communauté scientifique.

Principalement transmise par les piqûres de tiques et considérée jusqu’à il y a peu comme une maladie rare, elle touche en fait des millions de personnes dans le monde.

Atteints de maux de tête, de fièvre et de troubles bénins au premier abord, les malades de Lyme peuvent ensuite subir des douleurs articulaires atroces voire, à terme, des paralysies.

La maladie de Lyme souvent considérée comme psychiatrique

Si des découvertes récentes ont permis d’élaborer de nouveaux traitements, en France, les médecins sont toujours tenus de respecter les dispositions prévues par un protocole établi… en 2006.

Un protocole dont beaucoup pointent aujourd’hui l'obsolescence, principalement parce qu'il ne reconnaît pas le caractère chronique de la maladie de Lyme.

C’est là tout le nœud du problème : passé un certain délai, on considère bien souvent la maladie comme psychiatrique et non infectieuse.

Et ce, en dépit des conclusions de plusieurs études scientifiques internationales.

Outrepassant les règles françaises, des médecins décident de faire suivre à leurs patients des traitements antibiotiques plus de trois semaines après le début des symptômes.

Au risque d’être lourdement sanctionnés car ce protocole n’est pas autorisé par la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).

C’est le cas du docteur Philippe Bottéro, médecin généraliste à Nyons, dans la Drôme :

« On m’accuse d’être un médecin dangereux, d’être un idéologue.

On me dit que si mes patients vont mieux, c’est juste dans leurs têtes ».

Condamné en janvier 2016 par la CPAM de Rhône-Alpes à six mois d’interdiction d’exercer, dont quatre avec sursis, le docteur Bottéro est toujours dans l’attente de la décision définitive :

« J’ai fait appel. Il est suspensif donc je vais être rejugé devant l’Ordre national des médecins à Paris mais je ne sais pas encore quand je serai convoqué ».

"80% des malades se sentent mieux"

En tout, six professionnels sont actuellement poursuivis dans le pays.

Les conseils de l’Ordre des médecins, saisi par les CPAM, leur reprochent d’avoir prescrit des traitements antibiotiques injustifiés, voire d’être des charlatans.

« Dès que quelqu’un sort des clous, il est sanctionné », nous résume un médecin.

Certains vont même jusqu’à parler de « chasse aux sorcières ».

A la lecture de leurs états de service, les praticiens condamnés n'ont pourtant guère le profil d'imposteurs.

Le docteur Bottéro, qui exerce depuis 34 ans, est un pionnier dans le domaine des maladies infectieuses, auteur de publications internationales.

Il a également cofondé Chronimed, groupe scientifique spécialisé sur cette question, en collaboration avec le prix Nobel de médecine Luc Montagnier, découvreur du virus du Sida.

« J’ai traité mon premier cas en 1979, indique-t-il.

Les poursuites sont assez récentes : depuis 2005, il y a une controverse au niveau international sur ce sujet.

Des statistiques démontrent pourtant que le bénéfice risque de certains traitements antibiotiques prolongés est positif ».

Si les mentalités évoluent à l’étranger, le blocage est encore total en France.

Pour preuve, le déroulé ubuesque de l’enquête qu’a subie le médecin drômois :

« Les médecins-conseils, qui enquêtent pour le compte des CPAM, ont interrogé seize patients que je suivais, tous atteints de la maladie de Lyme.

Ils se sont évidemment rendus compte que je leur avais prescrit des traitements supérieurs à la moyenne.

Mais ils ont eux-mêmes reconnu que la majorité d’entre eux se sentaient nettement mieux aujourd’hui ! ».

Un constat qui n’empêchera pourtant pas sa condamnation quelques semaines plus tard :

« Lorsque j’ai été convoqué fin 2015 devant la caisse départementale à Valence, les médecins-conseils n’ont curieusement pas fait mention de l’étude statistique qui démontre que 80% des malades se sentent mieux après un traitement antibiotique prolongé.

Ils n’ont pas non plus tenu compte des études américaines et allemandes publiées récemment, ni de celles du professeur Perronne ».

"Arrêter de persécuter les médecins"

Figure de la recherche scientifique dans le domaine des maladies infectieuses, le professeur Christian Perronne était venu en personne défendre le docteur Bottéro.

Depuis plusieurs semaines, avec des associations de malades et des médecins-chercheurs, il travaille, au sein d'un plan d’action initié par le ministère de la Santé, à l’actualisation des connaissances et à la généralisation de certaines pratiques.

« Il n’y a pas de position au niveau national.

Des médecins libéraux n’osent pas traiter les malades, d’autres sont poursuivis alors que même les autorités de santé semblent assez convaincues aujourd’hui de la chronicité de la maladie de Lyme ».

Le professeur Perronne fait de l’arrêt des poursuites contre les médecins l’une des priorités du plan d’action :

« On ne réglera pas le problème dans son entier en cinq minutes mais arrêter de persécuter les médecins, cela peut être fait dès maintenant ».

Autre point à faire évoluer pour le professeur Perronne, la détection même de la pathologie.

« Il n’y a jamais eu de tests fiables.

Le péché originel, c’est la sérologie.

On l’a calibrée en se basant sur des donneurs de sang en bonne santé.

Le test de référence, appelé test Elisa, est non seulement peu fiable mais il est incapable de détecter les autres microbes souvent associés à celui de la maladie de Lyme.

Aujourd’hui, il est bon à jeter à la poubelle ».

De plus, ces tests ont été élaborés à partir de souches américaines.

Or, les bactéries européennes ne présentent pas exactement les mêmes caractéristiques que leurs cousines d’outre-Atlantique.

« Un médecin écossais a démontré que les souches britanniques étaient différentes et n’étaient donc pas détectées par le test, précise le professeur Perronne.

Suite à cette découverte, des patients envoyés en soins psychiatriques ont enfin pu être considérés comme des vrais malades ».

Des malades doivent se faire passer pour des chiens ou des chats

Prouver qu’un malade est bel et bien infecté par une borrélie, la bactérie vectrice de la maladie de Lyme, n’est pas chose aisée mais le professeur Perronne se désespère que l’on ne fasse pas appel à des tests plus fiables.

« Il y a des tests performants dans les laboratoires vétérinaires.

Des malades doivent se faire passer pour des chiens ou des chats afin d'y avoir accès !

Cela a été remarqué et dénoncé, alors qu’il faudrait simplement adapter ces tests à des laboratoires de biologie humaine ».

Selon des chiffres confirmés par les médecins, environ 100 à 200 généralistes soigneraient en France les malades de Lyme en-dehors du cadre prévu par le protocole de 2006.

Un nombre auquel il faut associer six infectiologues exerçant en milieu hospitalier.

Parmi ces derniers, le docteur Raouf Ghozzi, bras droit du professeur Perronne et rattaché au centre hospitalier de Lannemezan, dans les Hautes-Pyrénées.

Bien que connu « comme le loup blanc » dans sa région, lui non plus n’a jamais été inquiété.

« En médecine hospitalière, il est plus difficile d’accéder aux prescriptions que l’on donne, nous explique-t-il.

Mais depuis mai 2016, on nous demande de faire une déclaration supplémentaire pour toute médication donnée en perfusion.

On peut largement penser que c’est un moyen détourné pour nous surveiller… ». Arrivé en 2011 à Lannemezan, le Dr. Ghozzi est convaincu des bienfaits des traitements antibiotiques prolongés.

« Quand je suis arrivé au centre, ma direction m’a demandé de m’occuper des cas de Lyme classique.

En donnant des traitements plus longs, j’ai été très favorablement surpris par les résultats.

Et ce n’est qu’une porte ouverte vers de nouvelles connaissances dans le domaine médical ».

Mais si l’infectiologue bénéficie de la confiance de sa direction, ce n’est pas le cas de ses collègues.

« Il y a aussi des sanctions en interne.

Je me souviens de l’expérience vécue par une de mes consœurs qui exerce dans un CHU de la région Rhône-Alpes.

Elle suivait un patient victime de douleurs intenses et chez qui l’on soupçonnait une maladie de Lyme.

Le test Elisa s’est avéré positif, on a pratiqué une ponction lombaire mais les résultats définitifs n’ont rien pu prouver définitivement.

Sa hiérarchie l’a obligée à en rester là ». Des spécialistes débordés et des malades au désespoir

Le docteur Raouf Ghozzi attend lui aussi beaucoup des conclusions du plan d’action en cours d'élaboration.

La mise à jour des connaissances est indispensable car selon son estimation, « 60 à 70 % des infectiologues français sont en questionnement sur le sujet et attendent des résultats scientifiques ».

Pendant ce temps, les médecins qui comme lui traitent la maladie de Lyme sont submergés par les demandes de patients :

« En général, un médecin hospitalier effectue 500 consultations par an. J’en réalise environ 1.900 dont 80% concernent la maladie de Lyme ».

Le professeur Perronne décrit la même situation : « Je reçois entre 25 et 30 demandes par jour, venant du monde entier.

En seulement deux mois, j’ai rempli une étagère de trois mètres de large et ça déborde.

Je n’ai même pas le temps d’ouvrir tous les courriers recommandés que je reçois ».

"Je reçois entre 25 et 30 demandes par jour" Car les patients se trouvent parfois dans le désespoir le plus total. En moyenne, un malade de Lyme tenterait ainsi de se suicider par semaine, selon l’association le Droit de guérir.

Le faible nombre de médecins qui recourent aux traitements de longue durée les pousse bien souvent à devoir parcourir des centaines de kilomètres pour être soignés.

Selon les régions ou les départements, la sévérité de la CPAM ne semble en effet pas la même.

Cette impression, le professeur Christian Perronne la partage et il n’est pas le seul :

« Certaines caisses départementales sont plus rigides que d’autres.

En général celles où il y a le plus de cas, en Auvergne-Rhône-Alpes et en Alsace surtout ».

De fait, trois des six médecins actuellement poursuivis exercent en Rhône-Alpes.

En Alsace, où se trouve le centre français de référence sur les maladies auto-immunes, partisans du statu quo et scientifiques en quête de nouveaux traitements s’opposent.

Le procès de la biologiste Viviane Schaller et du pharmacologue Bernard Christophe, en décembre 2016, en est l’illustration. Viviane Schaller avait mis au point des tests pour détecter la maladie de Lyme en se basant sur des travaux reconnus en Allemagne.

Elle a été condamnée à neuf mois de prison avec sursis, pour « escroquerie » au préjudice de l’Assurance maladie.

Une peine particulièrement lourde qui avait surpris beaucoup d’observateurs, à commencer par le professeur Perronne.

Quant à Bernard Christophe, décédé trois jours avant son procès, il avait mis au point un produit à base d’huiles essentielles, le Tic-Tox, pour soigner les malades.

Ce produit a été considéré comme dangereux, à cause d’un taux beaucoup trop élevé de sauge, une plante potentiellement toxique.

Pourtant selon le professeur Perronne, « l’expert aurait fait une erreur dans son rapport.

Le taux de sauge aurait été largement surévalué, on a peut-être cherché un prétexte…

En attendant, le Tic-Tox est toujours vendu à l‘étranger ».

Et de nombreux malades français traversent le Rhin pour s'en procurer en Allemagne.

Un plan d’action qui n’a pas le droit d’échouer Sous la pression d’association de malades et de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), le ministère de la Santé a enfin décidé de faire avancer le dossier.

Vice-président de France Lyme, Pierre Hecker souligne la nécessite de mettre en place ce futur plan d’action :

« On a demandé aux associations de faire beaucoup d’efforts, de travailler en lien avec des médecins, de ne pas être dans l’opposition mais dans la participation.

Nous l’avons fait, maintenant il faut arriver au consensus ». Plus récente, l’association le Droit de Guérir, présidé par Matthias Lacoste, ne fonde toutefois aucun espoir dans cette initiative.

Début avril, des membres du collectif ont tenté, sans succès, de planter des tentes devant le ministère pour faire valoir son point de vue :

« On ne parle pas des autres modes de transmission, on veut mettre en place des traitements généralisés alors que ce n’est pas possible, rien n’a été fait à ce jour pour la formation des médecins… ».

Matthias Lacoste souffre de la maladie de Lyme mais dans son cas, ce n’est en effet pas à cause d’une tique.

Contaminé dans le ventre de sa mère, il souffre depuis sa naissance.

« On m’avait d'abord diagnostiqué une 'spondylarthrite ankylosante'.

J’ai vécu treize années d’errance médicale avant de rencontrer un médecin qui a su détecter la maladie de Lyme.

Quand il a lu mon dossier, il m’a dit que les médecins qui m’avaient traité jusque-là étaient fous ! ».

Il y a quelques années seulement, Matthias Lacoste a enfin pu se voir prescrire un traitement adapté.

Après des mois plus que difficiles, il commence enfin à sentir de nettes améliorations.

Au-delà du plan d’action, le professeur Christian

Perronne est fermement convaincu qu’un pas a été franchi ces dernières années dans la reconnaissance de la maladie de Lyme.

Reste à savoir combien de temps cela prendra pour que la prise de conscience se transforme en actes :

« Le processus ne pourra plus s’arrêter, maintenant.

On commence à vraiment investir de l’argent, aux Etats-Unis notamment.

Il faut réussir à convaincre les collègues les plus rigides avec un débat constructif ».

Associations et médecins impliqués veulent se montrer confiants mais redoutent la déception, un point sur lequel insiste Pierre Hecker :

« L’annonce du plan d’action a suscité beaucoup d’espoir mais si en septembre, les avancées ne nous conviennent pas, cette fois nous irons dans la rue ».

Aux Etats-Unis, les médecins qui étaient encore récemment poursuivis sont devenus en quelques mois des références… leurs homologues français connaîtront-ils bientôt le même retournement de situation ?

Par Pascal Marie Publié le 13/05/17.

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Concept
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