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15 février 2017 3 15 /02 /février /2017 08:06

https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=h7_zu0eYGwg

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14 février 2017 2 14 /02 /février /2017 15:44

Agenda des prochaines  formations Maladie de  Lyme  et MVT

 

- Mercredi  22, jeudi 23 et vendredi 24 février 2017 :   VALENCE, niveau 1, 2  et 3   (Dr Ph RAYMOND)

- Jeudi  9, vendredi 10 et samedi 11 mars 2017, LILLE, niveaux 1, 2 et 3  (Dr Ph RAYMOND)

- Vendredi 21 et samedi  22 avril 2017 : PARIS,  niveaux 1+2  (Dr Claire DELVAL)

- Vendredi 28 avril   2017, AIX EN PROVENCE,  niveau 1  (Dr Ph RAYMOND)

- Jeudi 26 avril , soirée, NANCY, biologie (Lionel CHAPY)

- Vendredi  28 et samedi  29 avril 2017, NANCY,  niveau 1 et 2  (Dr Claire DELVAL)

- Mercredi  10 , jeudi 11, et vendredi 12 mai  2017 :  VALENCE, niveaux 1, 2  et 3   (Dr Ph RAYMOND)

- Vendredi  19 mai et samedi  20 mai 2017: CONGRES ILADS  PARIS

- Vendredi  9 et Samedi  10 Juin 2017, SAINT MALOniveaux 1  + 2  (Dr Y  DJONOUMA)

- Lundi 12, mardi 13 et mercredi 14 juin 2017, BELGIQUE, niveaux 1, 2 et 3   (Dr Ph RAYMOND)

- Jeudi  22 juin,  vendredi  23  juin,  AURILLAC , niveaux 1  + 2   (Dr Ph RAYMOND)

- Jeudi  6, Vendredi 7 et samedi 8 juillet 2017 , BELGIQUE, niveaux 1, 2 et 3   (Dr Ph RAYMOND)

- Vendredi  29 et Samedi  30  septembre 2017, MONT ST MICHEL  niveaux 1  + 2  (Dr  Youssouf  DJONOUMA)

- Jeudi  5 octobre 2017, LYON, niveau  1   (Dr Ph RAYMOND)

- Mercredi 11, Jeudi 12, et Vendredi 13 octobre 2017 :  VALENCEniveaux 1, 2  et 3  (Dr Ph RAYMOND)

- Octobre  2017 : ANNECY  niveau 2 (date à préciser) (Dr Ph RAYMOND)

- Mercredi 15, Jeudi 16, et Vendredi 17 novembre 2017 :  VALENCEniveaux 1, 2  et 3  (Dr Ph RAYMOND)

- Vendredi  24 et Samedi   25 novembre 2017, NANTESniveaux 1 + 2  (Dr Y DJONOUMA)

- Jeudi  30 novembre 2017, LYON, niveau  2  (Dr Ph RAYMOND)

- Jeudi  11 janvier 2018, LYON, niveau   3  (Dr Ph RAYMOND)

 

 

 

 

Si l’une de ces dates vous intéresse , merci de me contacter par email : ph.raymond@free.fr

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13 février 2017 1 13 /02 /février /2017 13:51


Depuis six ans, Pauline se bat contre la maladie de Lyme depuis six ans.


Pauline Villa est étudiante en BTS 2 ACSE au lycée de la Vinadie Animapôle, afin de devenir commerciale agricole.

Mais à l'heure où tant d'autres à son âge croquent la vie à pleines dents, elle, doit faire face à la maladie de Lyme.

Une affection insidieuse et grave, qui la laisse parfois sans énergie, dans de longues phases d'abattement.

En compagnie de trois amies étudiantes, elle a décidé de se battre, et de faire connaître sa maladie.

Conseillées par leur enseignante éducatrice socio-culturelle Martine Pradié, elles ont décidé de réunir tous les élèves du lycée agricole, pour leur parler de cette maladie, et de l'association «Lyme sans frontières».

«C'est à 15 ans que j'ai contracté la maladie, explique Pauline. Je ressentais une grosse fatigue, j'avais des fourmillements dans les jambes, des troubles de la vision, des pertes de mémoire. Un peu de mal à parler également. J'avais fait une chute de cheval et le neurologue consulté m'avait diagnostiqué une mononucléose».

Durant cinq ans rien n'avance. Son état ne s'améliore pas. Pire, il se dégrade.

C'est en tapant les symptômes de sa fille sur internet, que sa maman découvre l'association «Lyme sans frontières».


«Il y a deux ans, j'ai rencontré un adhérent poursuit Pauline.

Nous avons parlé de nos problèmes. Il m'a conseillé de consulter un spécialiste des maladies infectieuses. Maintenant je suis un traitement homéopathique, sans gluten ni viande rouge.

C'est très strict, car dès que je fais un écart, je le regrette. Mais depuis je vois la vie autrement, et je positive».

En compagnie de ses trois amies Laurie Brion, Laure Gaujarengues et Solen Reus, elle a présenté devant 300 élèves littéralement «scotchés», un diaporama qu'elles ont ensemble réalisé : «Nous aimerions que les gens prennent conscience de cette maladie, que l'on cache presque en France, disent-elles.

Elle est reconnue et soignée aux USA, en Allemagne, mais ici, une grosse ignorance médicale persiste, et tous les médicaments ne sont pas remboursés.

Nous avons envie de nous investir dans le combat de Pauline et de cette association.

Pour elle, mais aussi pour tous les malades». Le témoignage de Catherine Catherine L. de Capdenac-Gare souffre de la même maladie depuis plus de 20 ans.

«Mais il est difficile de dire qu'on est atteint de la maladie de Lyme, dans la mesure où les tests qui se pratiquent en France à l'heure actuelle ne sont pas fiables, dit-elle. En effet pour moi, les deux (test Élisa et test Western blott) se sont révélés négatifs.

C'est grâce à la perspicacité de mon médecin, que la maladie a pu être diagnostiquée. Mais je n'ai aucun papier officiel.

De plus, je n'ai même plus le souvenir d'avoir été piquée par une tique. Les atteintes principales sont d'ordre neurologique, articulaire et cardiaque.

Mais le fait que cette maladie soit volontairement ignorée en France, et donc que les médicaments ne soient pas pris en charge, est un véritable déni».

Adhérente également à Lyme sans frontières, elle suit actuellement un traitement de médecine naturelle, où viande rouge, gluten et produits laitiers sont proscrits.

«C'est vraiment grâce au réseau associatif que j'ai pu savoir ce dont je souffrais, insiste-t-elle. Il est vrai qu'en France, seuls deux médecins hospitalisent pour cette maladie, les docteurs Christian Perronne à Garches et Raouf Ghozzi à Lannemezan».

Association Lyme sans frontières, 1a place des orphelins, 67 000 Strasbourg. contact@associationlymesansfrontieres.com La Dépêche du Midi

Publié le 13/02/2017

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12 février 2017 7 12 /02 /février /2017 19:14

Ouvrir le PDF :

http://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/19339.pdf

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9 février 2017 4 09 /02 /février /2017 18:27

La Vérité sur la maladie de Lyme Infections cachées, vies brisées, vers une nouvelle médecine

La maladie de Lyme, cette étrange infection déclenchée par une piqûre de tique, peut provoquer dermatoses, arthrites et jusqu’à des atteintes neurologiques.

Pourquoi les patients sont-ils souvent abandonnés à leur souffrance ? Pourquoi ne traite-t-on pas plus efficacement cette maladie alors que des solutions thérapeutiques existent ?

Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection.

Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme.

La vérité sur l’histoire de la maladie de Lyme et des infections cachées expliquée par le plus grand médecin spécialiste de ces maladies.

Le professeur Christian Perronne est chef de service en infectiologie à l’hôpital universitaire Raymond-Poincaré de Garches, faculté de médecine Paris-Île-de-France-Ouest. Il a été président de plusieurs instances médicales et scientifiques, notamment du Collège des professeurs de maladies infectieuses et tropicales. Il a été vice-président d’un groupe d’experts sur la vaccination à l’Oms.

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8 février 2017 3 08 /02 /février /2017 09:47

Tick Talk Irlande


Bienvenue au Tick Talk Ireland, un groupe de soutien mis en place pour encourager la sensibilisation, la prévention et le traitement de la maladie de Lyme (Borreliosis) en Irlande.


La maladie de Lyme est actuellement l'infection à transmission vectorielle la plus rapide du monde (propagée par les tiques).

 

En tant que premier groupe de soutien de la maladie de Lyme en Irlande, nous espérons sensibiliser et encourager le diagnostic rapide et le traitement de cette maladie débilitante.


Les symptômes de Lyme peuvent varier selon le stade de la maladie et peuvent varier de léger à sévère, selon le système immunitaire de la victime, le stress, la durée de l'infection ainsi que le niveau de co-infections dans le corps comme la bartonellose, l’Anaplasmose et la babésiose.

 

Certaines personnes peuvent avoir une maladie de Lyme asymptomatique sans symptômes, mais les symptômes peuvent apparaître des mois ou des années après l'infection initiale.
Note importante:

 

Ce site est destiné à des fins d'information seulement et ne doit pas être substitué à un avis médical par un médecin praticien.

 

http://www.ticktalkireland.org/

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7 février 2017 2 07 /02 /février /2017 07:51

 

http://phoenixrising.me/archives/28249

Lipkin’s Monster ME/CFS Study:

Microbes, Immunity & Big Data

The Microbe Discovery Project outlines an ambitious new study by top researchers that has collected patient samples, but needs desperately funds to complete the work. Dr. Ian Lipkin Dr. Ian Lipkin Columbia University’s Center for Infection and Immunity(CII) has seriously upped the ante on the initial microbe discovery project in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

Their impressive, rigorous new study could point the way to diagnostic tests, and even treatments – but first they need the funds to complete the work. ME/CFS is an urgent challenge in clinical medicine and public health.

There is no diagnostic test or specific treatment for ME/CFS, and in the United States alone there are a minimum of 836,000 afflicted individuals. Social and other costs for patients and their families are phenomenal, with medical care costing $24 billion – just in the US. While the US domestic cost is high, ME/CFS is very much a global problem.

The current project at the CII at Columbia University in New York is called ‘Microbial Discovery and Immunity in ME/CFS’. It builds on the foundation they established during the National Institutes of Health’s (NIH) multicenter study of XMRV/pMLV viruses in ME/CFS, led by Dr. Lipkin.

Since that first study the team has published very significant research showing the immune system of patients who have recently developed ME/CFS look markedly different from those who have been ill for much longer.

That immune signature work was partially supported by the Chronic Fatigue Initiative, who have also funded CII studies into pathogen discovery, metabolomics, proteomics, epigenetic analysis and immune profiling.

There has been a wealth of investigation in process at CII – not to mention their other collaborative work in progress.

Dr Mady Hornig Dr. Mady Hornig The CII has pioneered many relevant research techniques, has a stellar track record in research as well as unique expertise.

The laboratory team has extensive experience in infectious disease epidemiology, microbe discovery and de-discovery, as well as in the development of sensitive blood tests and animal models needed to test for causal relationships and investigate disease causing mechanisms. Pathogens are not the only string in CII’s bow, their work also encompasses the immune system and neuro-immune areas.

It is hard to exaggerate how much rigor and expertise CII brings to the field of science in ME/CFS. They carefully investigate and go where the leads take them. With all this early investigative work under their belt – this new monster study is suggestive that the CII has good leads they are following.

The Microbe Discovery Project team is ecstatic to bring you more details! Comprehensive deep diving 12278-v1-490xThe study intends to test the hypothesis that ME/CFS cases and controls have different bacterial, fungal or viral microflora in the oropharynx (mouth and throat regions), lower gastrointestinal tract (gut) and blood in a massive, well-powered study.

By rigorously characterizing cases and controls and using state-of-the-art methods for identifying microbes, even currently-unknown ones, the CII will also study patients and controls for evidence of differences in immune system function and metabolic function.

This will be the first ME/CFS study to look at the microbiome over time.

They are collecting stool and saliva at four different times over the course of a year, allowing the researchers to see if the changes in microbiome and immune system are related to changes in symptoms over time. Blood is also collected at the first and last time points.

All ME/CFS cases have been carefully diagnosed and meet both Fukuda criteria and the stricter Canadian criteria.

The study will have 125 ME/CFS patients and 125 healthy matched controls. Patients come from five expert centers for ME/CFS research and treatment across the United States. These include Dr. Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City; Dr. Nancy Klimas, Institute for Neuro Immune Medicine, Nova Southeastern University, Miami; Dr. Susan Levine, Private Practice, New York; Dr. Jose Montoya, Infectious Disease Clinic, Stanford and Dr. Daniel Peterson, Sierra Internal Medicine, Incline Village.

The team has now recruited all the patients and controls they need, and enrollment is closed. The CII only have the funding to rigorously collect, organize and store samples. They have NO funding to test and analyze the samples – which will generate a colossal amount of data from a large and carefully diagnosed, representative group of patients.

If they get the funding they intend to do any or all of the following testing and analysis. Microbiome tumblr_lnrquuLN9b1qktcopFirst off, the CII plans to investigate the human microbiome as it relates to ME/CFS, to determine how bacteria, fungi, viruses – and the immune response to them – contribute to the disease.

They will use high-tech methods to identify and quantify all the different bacteria (bacteriome), fungi (mycobiome) and viruses (virome) in each person’s gut and mouth/throat microbiome, effectively creating a map of each person’s microbiome.

This alone is a huge undertaking in order to identify potential triggers of immune response and or metabolic problems.

The team then intends to apply a series of even more new technologies to test the blood for proteins, metabolites and immune markers to tease out what’s going wrong in people with ME/CFS. Pathogen hunt VirCapSeq-VERT, is the Virome-Capture-Sequencing platform for Vertebrate viruses.

This is powerful new technology invented by CII and hailed by Scientific American as one of the “world changing ideas” of 2015. It is a system to broadly screen for all viral infections in vertebrates including humans.

This test has much greater sensitivity than the current standard molecular techniques, and increases viral matches from 100 to 10,000-fold compared with conventional high-throughput tests. This testing identifies any virus that has ever been found to be in a person – 1.7 million agents are reported to be tapped through this testing. This work would clearly increase the yield of viruses detected in people with ME/CFS. Proteomics canstockphoto21448419 Visualisations help researchers understand with complex data Proteomics, is the large-scale study of proteins in the blood, which gives researchers a protein ‘signature ’.

By looking at all the proteins in the blood, rather than just focusing on a few, researchers get a much fuller picture of what’s going on, or wrong, in the body. The aim is to identify biomarkers in blood that can be used for diagnosis, to predict illness progression and track responses to interventions. Biomarkers may also help identify targets for new therapies. Metabolomics Metabolomics, in a similar way to proteomics, is the study of ‘metabolites’, all the small chemicals in any tissue or the blood such as amino acids or hormones that result from metabolic processes in cells.

This yields clues about what’s gone wrong in the body. Increasingly researchers are turning to the new field of metabolomics to understand disease. Ron Davis recently reported fascinating preliminary metabolomics findings in ME/CFS that suggest something is going seriously wrong with how patients produce energy from food. As with proteomics, metabolomics may be used to identify potential ‘biomarkers’ that can be used for diagnosis and therapeutic targets. For instance, if the work identifies specific problems in energy metabolism, researchers can aim to tackle these problems with drugs, or even with supplements. Immunology To identify biomarkers for diagnosis, prognosis, as well as potential therapeutic targets, and to determine the history of exposure to infectious agents that may trigger onset or exacerbation of ME/CFS.

Genetics/Epigenetics The team will look to see if particular versions of genes are associated with subgroups that may predict course of illness or response to different treatments. Epigenetics is the main system that turns some genes on and some genes off long-term, without affecting the DNA sequence itself.

This study will look for epigenetic signatures that may be associated with ME/CFS and that may correlate with infectious or other triggers.

Digging-deeper-medicine Homing in on ME/CFS This study represents a comprehensive, robust investigation of the priority areas of research for ME/CFS that Dr. Lipkin recently identified in his letter to the NIH.

This work now includes complex data mining and more. This can only be described as a tour de force that will home in on molecular detail – dive deeper, solidify findings and parse out subgroups. This is just the type of study that will help lead to diagnostic tools and possible treatment therapies.

There is some important key study strengths that are worth noting: The study is a good size, big enough to robustly detect even modest differences between patients and controls, and to tease out subgroups. Each of the four samples taken from every patient is limited to a three-month seasonal time frame to take into account natural, seasonal variations in bacterial, fungal, viral communities and immune system function.

Patients come from strategic geographic distribution of sites across the United States. They will also collect data throughout the study on any new diagnoses or medications. A big effort has been undertaken to recruit a diverse population of patients and controls so that they will be more representative of the whole patient population.

This means that any conclusions should apply to most patients, rather than being specific to a particular type of patient recruited for a particular study. Clinics will also indicate whether or not patients have cognitive problems (eg. memory or concentration) to help see if this identifies a clear subgroup.

Dr. Lipkin also explained in the letter to the NIH that their aim is to develop a Clinical Trials Unit to: rigorously examine interventions, including probiotic/nutritional, biological (e.g., immune regulators; anti-cytokine antibodies), medication and potentially, microbiome-related (e.g., fecal microbiome transplantation, other) approaches.

As the team already has close links with five expert clinics, the trials unit is well placed to recruit patients to get trials moving as fast as possible. This study would be part of the building block foundation for the establishment of a center of excellence in ME/CFS research, that will hopefully ultimately have a global component.

The Crunch

The Microbe Discovery Project outlines an ambitious new study by top researchers that has collected patient samples, but needs desperately funds to complete the work.

Dr. Ian Lipkin Dr. Ian Lipkin Columbia University’s Center for Infection and Immunity(CII) has seriously upped the ante on the initial microbe discovery project in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

Their impressive, rigorous new study could point the way to diagnostic tests, and even treatments – but first they need the funds to complete the work. ME/CFS is an urgent challenge in clinical medicine and public health.

There is no diagnostic test or specific treatment for ME/CFS, and in the United States alone there are a minimum of 836,000 afflicted individuals. Social and other costs for patients and their families are phenomenal, with medical care costing $24 billion – just in the US. While the US domestic cost is high, ME/CFS is very much a global problem.

The current project at the CII at Columbia University in New York is called ‘Microbial Discovery and Immunity in ME/CFS’. It builds on the foundation they established during the National Institutes of Health’s (NIH) multicenter study of XMRV/pMLV viruses in ME/CFS, led by Dr. Lipkin.

Since that first study the team has published very significant research showing the immune system of patients who have recently developed ME/CFS look markedly different from those who have been ill for much longer.

That immune signature work was partially supported by the Chronic Fatigue Initiative, who have also funded CII studies into pathogen discovery, metabolomics, proteomics, epigenetic analysis and immune profiling.

There has been a wealth of investigation in process at CII – not to mention their other collaborative work in progress. Dr Mady Hornig Dr. Mady Hornig The CII has pioneered many relevant research techniques, has a stellar track record in research as well as unique expertise.

The laboratory team has extensive experience in infectious disease epidemiology, microbe discovery and de-discovery, as well as in the development of sensitive blood tests and animal models needed to test for causal relationships and investigate disease causing mechanisms. Pathogens are not the only string in CII’s bow, their work also encompasses the immune system and neuro-immune areas. It is hard to exaggerate how much rigor and expertise CII brings to the field of science in ME/CFS.

They carefully investigate and go where the leads take them. With all this early investigative work under their belt – this new monster study is suggestive that the CII has good leads they are following.

The Microbe Discovery Project team is ecstatic to bring you more details! Comprehensive deep diving 12278-v1-490xThe study intends to test the hypothesis that ME/CFS cases and controls have different bacterial, fungal or viral microflora in the oropharynx (mouth and throat regions), lower gastrointestinal tract (gut) and blood in a massive, well-powered study. By rigorously characterizing cases and controls and using state-of-the-art methods for identifying microbes, even currently-unknown ones, the CII will also study patients and controls for evidence of differences in immune system function and metabolic function.

This will be the first ME/CFS study to look at the microbiome over time. They are collecting stool and saliva at four different times over the course of a year, allowing the researchers to see if the changes in microbiome and immune system are related to changes in symptoms over time. Blood is also collected at the first and last time points. All ME/CFS cases have been carefully diagnosed and meet both Fukuda criteria and the stricter Canadian criteria.

The study will have 125 ME/CFS patients and 125 healthy matched controls. Patients come from five expert centers for ME/CFS research and treatment across the United States. These include Dr. Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City; Dr. Nancy Klimas, Institute for Neuro Immune Medicine, Nova Southeastern University, Miami; Dr. Susan Levine, Private Practice, New York; Dr. Jose Montoya, Infectious Disease Clinic, Stanford and Dr. Daniel Peterson, Sierra Internal Medicine, Incline Village.

The team has now recruited all the patients and controls they need, and enrollment is closed.

The CII only have the funding to rigorously collect, organize and store samples. They have NO funding to test and analyze the samples – which will generate a colossal amount of data from a large and carefully diagnosed, representative group of patients. If they get the funding they intend to do any or all of the following testing and analysis.

Microbiome tumblr_lnrquuLN9b1qktcopFirst off, the CII plans to investigate the human microbiome as it relates to ME/CFS, to determine how bacteria, fungi, viruses – and the immune response to them – contribute to the disease.

They will use high-tech methods to identify and quantify all the different bacteria (bacteriome), fungi (mycobiome) and viruses (virome) in each person’s gut and mouth/throat microbiome, effectively creating a map of each person’s microbiome.

This alone is a huge undertaking in order to identify potential triggers of immune response and or metabolic problems.

The team then intends to apply a series of even more new technologies to test the blood for proteins, metabolites and immune markers to tease out what’s going wrong in people with ME/CFS. Pathogen hunt VirCapSeq-VERT, is the Virome-Capture-Sequencing platform for Vertebrate viruses. This is powerful new technology invented by CII and hailed by Scientific American as one of the “world changing ideas” of 2015.

It is a system to broadly screen for all viral infections in vertebrates including humans.

This test has much greater sensitivity than the current standard molecular techniques, and increases viral matches from 100 to 10,000-fold compared with conventional high-throughput tests. This testing identifies any virus that has ever been found to be in a person – 1.7 million agents are reported to be tapped through this testing.

This work would clearly increase the yield of viruses detected in people with ME/CFS. Proteomics canstockphoto21448419 Visualisations help researchers understand with complex data Proteomics, is the large-scale study of proteins in the blood, which gives researchers a protein ‘signature ’.

By looking at all the proteins in the blood, rather than just focusing on a few, researchers get a much fuller picture of what’s going on, or wrong, in the body.

The aim is to identify biomarkers in blood that can be used for diagnosis, to predict illness progression and track responses to interventions. Biomarkers may also help identify targets for new therapies. Metabolomics Metabolomics, in a similar way to proteomics, is the study of ‘metabolites’, all the small chemicals in any tissue or the blood such as amino acids or hormones that result from metabolic processes in cells.

This yields clues about what’s gone wrong in the body. Increasingly researchers are turning to the new field of metabolomics to understand disease. Ron Davis recently reported fascinating preliminary metabolomics findings in ME/CFS that suggest something is going seriously wrong with how patients produce energy from food.

As with proteomics, metabolomics may be used to identify potential ‘biomarkers’ that can be used for diagnosis and therapeutic targets. For instance, if the work identifies specific problems in energy metabolism, researchers can aim to tackle these problems with drugs, or even with supplements.

Immunology To identify biomarkers for diagnosis, prognosis, as well as potential therapeutic targets, and to determine the history of exposure to infectious agents that may trigger onset or exacerbation of ME/CFS.

Genetics/Epigenetics

The team will look to see if particular versions of genes are associated with subgroups that may predict course of illness or response to different treatments.

Epigenetics is the main system that turns some genes on and some genes off long-term, without affecting the DNA sequence itself. This study will look for epigenetic signatures that may be associated with ME/CFS and that may correlate with infectious or other triggers.

Digging-deeper-medicine Homing in on ME/CFS This study represents a comprehensive, robust investigation of the priority areas of research for ME/CFS that Dr. Lipkin recently identified in his letter to the NIH. This work now includes complex data mining and more.

This can only be described as a tour de force that will home in on molecular detail – dive deeper, solidify findings and parse out subgroups.

This is just the type of study that will help lead to diagnostic tools and possible treatment therapies.

There is some important key study strengths that are worth noting: The study is a good size, big enough to robustly detect even modest differences between patients and controls, and to tease out subgroups.

Each of the four samples taken from every patient is limited to a three-month seasonal time frame to take into account natural, seasonal variations in bacterial, fungal, viral communities and immune system function.

Patients come from strategic geographic distribution of sites across the United States.

They will also collect data throughout the study on any new diagnoses or medications.

A big effort has been undertaken to recruit a diverse population of patients and controls so that they will be more representative of the whole patient population.

This means that any conclusions should apply to most patients, rather than being specific to a particular type of patient recruited for a particular study.

Clinics will also indicate whether or not patients have cognitive problems (eg. memory or concentration) to help see if this identifies a clear subgroup. Dr. Lipkin also explained in the letter to the NIH that their aim is to develop a Clinical Trials Unit to: rigorously examine interventions, including probiotic/nutritional, biological (e.g., immune regulators; anti-cytokine antibodies), medication and potentially, microbiome-related (e.g., fecal microbiome transplantation, other) approaches.

As the team already has close links with five expert clinics, the trials unit is well placed to recruit patients to get trials moving as fast as possible.

This study would be part of the building block foundation for the establishment of a center of excellence in ME/CFS research, that will hopefully ultimately have a global component.

The Crunch money There are no two ways about it – this study needs funding. More than a quarter of samples and questionnaires have already been collected and this analyses needs to get moving.

They could be testing and analyzing these right now if the funds were available. The cost is often a lot more for analysis than collection, especially with this type of testing. The CII team is actively seeking funds to complete the work.

Our patient-led Microbe Discovery Project with all the support from the ME/CFS global community has helped to raise over $1.5 million in funds for CII research – our community made that happen.

These funds along with an NIH NINDS grant and heavy subsidization by CII, enabling this collection. CII needs at least $5 Million to test and analyze the samples So far, the NIH has only given the researchers enough to partly cover recruiting patients and collecting samples, but the study is stranded without the funds for the all-important tests and analysis.

We sincerely hope the NIH will decide to help make up some of the shortfall, but can we afford to wait?

Too many people are too sick.

Too many people have no support, help or treatments.

There is a huge and urgent need for high quality research, and the CII team really needs our community’s help – so that they can help patients.

We are still in a position of needing to bail-out mainstream research. If you have ME/CFS, donating to great research is like an investment in better treatments. Think of the vast collective amount spent by patients on doctor’s appointments, think of all the trial medications and supplements that haven’t worked – ending up in the bin. If we spent the equivalent of one doctor’s visit or the cost of a supplement on investing in research – we can help get this study funded! Every donation counts and every share counts!

Please help Thousands of donations are needed: you can give on CII’s secure site. Spreading the word with our blogs on Facebook or other social media helps to gain more donations, and can also lead to large donations.

If you would like some more background information, take a look at the the Microbe Discovery Project’s resources page. You can also subscribe to our blog, so you won’t miss out on important news. Thank you so much for your support! This is blog is taken from The Microbe Discovery Project website.

A shorter version was published at #MEAction. Support Phoenix Rising Phoenix Rising is a registered 501 c.(3) non profit. We support ME/CFS and NEID patients through rigorous reporting, reliable information, effective advocacy and the provision of online services which empower patients and help them to cope with their isolation.

There are many ways you can help Phoenix Rising to continue its work. If you feel able to offer your time and talent, we could really use some more authors, proof-readers, fundraisers, technicians etc. and we'd love to expand our Board of Directors.

So, if you think you can help then please contact Mark through the Forum. And don't forget: you can always support our efforts at no cost to yourself as you shop online! To find out more, visit Phoenix Rising's Donate page by clicking the button below. Donate....

 

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6 février 2017 1 06 /02 /février /2017 22:52

Organisme                                                               Date ….

….

Madame X….. (Monsieur Y)  

 

« Un scandale sanitaire mondial, qui couve depuis des années et peut exploser à tout moment, attire aujourd’hui l’attention des médias et de l’opinion sur la Maladie de Lyme. » La vérité sur la maladie de Lyme, Pr Christian PERRONNE, éditions Odile Jacob) 

 

Méconnues des médecins, ignorées par les facultés de médecine et faisant l’objet d’une controverse dogmatique inadmissible, les Maladies Vectorielles à Tiques (M.V.T) dont la maladie de Lyme, nuisent à la santé de centaines de milliers de malades laissés à l’abandon et à l’ensemble de la population exposée à la dangerosité des tiques.

Ce déni est coûteux pour l’Economie française et la Sécurité Sociale.

 

Vous-même, Madame X, Monsieur Y, candidat(e) à l’élection présidentielle de 2017 ne pouvez plus ignorer cette situation dramatique, conduisant à l’abandon de nombreux malades, laissés à leurs douleurs, à leur handicap ou envoyés en psychiatrie en les faisant passer pour fous. Les associations de malades recueillent de plus en plus de témoignages de suicides liés à cette maladie, conséquence du rejet par le système de soins actuel.

Il est probable que vous n’ayez pour l’instant qu’une vision partielle de la situation. Ces patients, dont le nombre ne cesse de croitre, soutenus par des médecins de plus en plus nombreux à défier le discours officiel, se sentent abandonnés. Ils attendent de vous d’être pris en considération.

 

Personne, y compris votre entourage, n’est à l’abri des piqûres de tiques et de leurs graves conséquences qui peuvent d’ailleurs se manifester bien des années après la piqûre.

 

Les innombrables malades et tous ceux qui les entourent, les médecins, les non-médecins, les chercheurs et tous leurs défenseurs sont vos électeurs potentiels qui attendent que l’on prenne ces drames humains en compte.

 

Pour les électeurs de 2017, l’heure est venue de voter pour des actes concrets qui vont dans le sens de l’amélioration et de la protection de tous les acteurs de la société. Les citoyens se réveillent et ils vous appellent à l’aide.

 

Par conséquent nous vous demandons :

 

  • de vous informer auprès des professionnels de santé qui prennent en charge sérieusement les personnes souffrant de M.V.T chroniques, au détriment de leur vie de famille et au péril de leur carrière car attaqués et malmenés par les CPAM et/ou le Conseil de l’Ordre des Médecins.

 

  • de contacter des organismes tels que :

la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques,

les associations de malades (France Lyme, Lympact, Relais de Lyme, Lyme Sans Frontières, Réseau Borreliose, Le Droit de Guérir), et les malades eux-mêmes, les groupes de médecins Chronimed, Chronifrance (équipes locales), les avocats défenseurs des malades abandonnés et des médecins attaqués.  

 

  • de contacter les maires, députés et sénateurs qui agissent pour que soit pris en compte et traité ce problème majeur.

 

  • de vous engager à mettre en œuvre une véritable reconnaissance et prise en charge des formes chroniques de la maladie de Lyme et des maladies associées, comme cela est en train de se mettre en place aux Etats-Unis.

 

 

En restant à votre disposition pour tout complément d’information et pour vous rencontrer, nous attendons une réponse concrète de votre part.

 

Veuillez agréer, madame, monsieur, l’expression de nos salutations distinguées.

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6 février 2017 1 06 /02 /février /2017 21:40

Agenda des prochaines formations Maladie de Lyme et MVT -

Mercredi 22, jeudi 23 et vendredi 24 février 2017 : VALENCE, niveau 1, 2 et 3 -

Jeudi 9, vendredi 10 et samedi 11 mars 2017, LILLE, niveaux 1, 2 et 3 -

Vendredi 21 et samedi 22 avril 2017 : PARIS, niveau 1+2 (Dr Claire DELVAL) -

Vendredi 28 avril 2017, AIX EN PROVENCE, niveau 1 -

Vendredi 28 et samedi 29 avril 2017, NANCY, niveau 1 et 2 (Dr Claire DELVAL) -

Mercredi 10 , jeudi 11, et vendredi 12 mai 2017 : VALENCE, niveaux 1, 2 et 3 -

Vendredi 19 mai et samedi 20 mai 2017: CONGRES ILADS PARIS -

Vendredi 9 et Samedi 10 Juin 2017, SAINT MALO, niveau 1 + 2 (Dr Y DJONOUMA) -

Jeudi 22 juin, vendredi 23 juin, AURILLAC , niveau 1 + 2 -

Jeudi 6, Vendredi 7 et samedi 8 juillet 2017 ,

BELGIQUE, Niveaux 1, 2 et 3 -

Vendredi 29 et Samedi 30 septembre 2017,

MONT ST MICHEL niveau 1 + 2 (Dr Youssouf DJONOUMA) -

Jeudi 5 octobre 2017, LYON, niveau 1 -

Mercredi 11, Jeudi 12, et Vendredi 13 octobre 2017 : VALENCE, niveaux 1, 2 et 3 -

Octobre 2017 : ANNECY niveau 2 (date à préciser) -

Mercredi 15, Jeudi 16, et Vendredi 17 novembre 2017 : VALENCE, niveaux 1, 2 et 3 -

Vendredi 24 et Samedi 25 novembre 2017, NANTES, niveau 1 + 2 (Dr Y DJONOUMA) -

Jeudi 30 novembre 2017, LYON, niveau 2 -

Jeudi 11 janvier 2018, LYON, niveau 3

Si l’une de ces dates vous interesse , merci de me contacter par email : ph.raymond@free.fr

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6 février 2017 1 06 /02 /février /2017 10:21

Maladie de Lyme : et si la première plainte déposée par une victime était sur le point de mettre à jour un scandale sanitaire de grande ampleur ?

Le test ELISA, utilisé dans le diagnostic de la maladie de Lyme, est notoirement insuffisant en raison de sa faible sensibilité. Malgré cela, les autorités françaises continuent d'y avoir recours, par crainte que l’autorisation d’un test plus sensible n’entraîne un important flux de diagnostics positifs de la maladie.

La face cachée de l'iceberg

 

Atlantico : Ce mercredi, une personne atteinte de la maladie de Lyme a porté plainte contre X pour tromperie aggravée. Comment se déroule actuellement en France le dépistage de cette maladie ? Quel est le niveau d'efficacité réelle du test ELISA utilisé pour le diagnostic de cette maladie ?

Stéphane Gayet : Le diagnostic de maladie de Lyme est évoqué devant des signes généraux, tels qu’une fièvre modérée, une fatigue (asthénie), des douleurs articulaires (arthralgies) et musculaires (myalgies). L’interrogatoire recherche alors un passé récent (3 à 30 jours plus tôt) de morsure de tique, elle-même suivie d’une atteinte cutanée bien particulière, centrée sur la zone de morsure : il s’agit d’un cercle rose ou rouge pâle en léger relief, ne démangeant pas, et s’élargissant progressivement en quelques jours.

Le cercle rose ou rouge-pâle, la surface cutanée pâle à l’intérieur du cercle et la petite zone centrale rouge au milieu du cercle correspondant à la morsure de tique, réalisent typiquement un aspect en œil de bœuf. Cette atteinte cutanée particulière appelée "érythème migrans" (EM) peut souvent passer inaperçue.

En réalité, la maladie de Lyme évolue en trois phases : la phase primaire est constituée de l’EM et ne comporte pas de fièvre ; la phase secondaire peut comporter des rougeurs sur différentes parties du corps, des nodules cutanés (indurations) en particulier sur le lobe de l’oreille, des arthralgies, myalgies et divers troubles neurologiques, avec de la fièvre et une asthénie ; la phase tertiaire comporte surtout des manifestations neurologiques : fourmillements (paresthésies), troubles de la sensibilité, décharges électriques et douleurs dans les muscles, tremblements, paralysies, maux de tête (céphalées), troubles de la mémoire et de l’attention, ainsi qu’une asthénie marquée. Le cœur peut également être atteint.

Les personnes souffrant de la maladie de Lyme (cette maladie infectieuse est due à une bactérie appelée scientifiquement Borrelia burgdorferi, bactérie pas très éloignée du tréponème de la syphilis, donnant également une maladie en trois phases) vont consulter un médecin à différentes phases de la maladie.

En France, on doit commencer par le test sanguin ELISA. S’il est négatif, la maladie est écartée. Mais s’il est positif, on fait le test Western Blot, plus précis, mais aussi plus sensible. Le problème est qu’en France beaucoup de malades ont un test ELISA négatif. C’est déjà parce que les tests français n’utilisent qu’une seule souche de Borrelia burgdorferi, une souche américaine. C’est lié au fait que ces tests sont d’origine américaine. Or, cette souche américaine diffère des souches les plus fréquentes en France. En Europe d’une façon plus générale, il y a plusieurs souches de Borrelia burgdorferi qui circulent (quatre ou cinq), et, en ne recherchant que la souche officielle, il n’y a que 20 % des malades qui sont diagnostiqués. C’est dire que le test officiel français est faussement négatif pour 80 % des personnes souffrant de maladie de Lyme. De plus, beaucoup de tests ELISA sont de mauvaise qualité et manquent de fiabilité. De nombreuses études scientifiques l’ont bien montré. C’est vraiment plus que révoltant.

Face à l'inefficacité de ce test dans le diagnostic de la maladie de Lyme, pour quelles raisons les autorités sanitaires françaises continuent-elles d'y avoir recours ? Quelles sont les autres alternatives existantes ?

Le test officiel de première intention est le test ELISA. Une personne ne peut pas obtenir un test Western Blot en France si son test ELISA est négatif. Il y a certainement plusieurs raisons à cela. Il est difficile de savoir quelle est exactement l’influence des laboratoires fabriquant et commercialisant les tests diagnostiques ELISA sur les autorités sanitaires, dont l’Assurance maladie. Mais il est très probable qu’elle existe. La deuxième raison est essentielle. Officiellement, avec comme référence le test ELISA, il y aurait entre 25 000 et 30 000 nouveaux cas de maladie de Lyme chaque année en France. Si la France adoptait officiellement un test beaucoup plus performant, on diagnostiquerait au moins cinq fois plus de malades et peut-être même dix fois plus. Les conséquences en seraient importantes.

À la phase primaire de la maladie, il faut de l’ordre de deux semaines d’antibiotiques. À la phase secondaire, il en faut trois semaines. Mais à la phase tertiaire, il en faudrait plusieurs mois et le recours à des antibiotiques par voie injectable. Or, il y a un bon nombre de malades qui ne sont diagnostiqués qu’en phase tertiaire.

Pour arriver à contourner la réglementation concernant les tests diagnostiques, certains patients vont à l’étranger. Par exemple, en Allemagne, on dispose de tests vis-à-vis de cinq souches - au lieu d’une seule en France - et les médecins ont toute latitude pour recourir au test diagnostique qui leur paraît adapté à la situation et pour traiter les malades comme ils l’entendent. En France, outre la question des tests diagnostiques, les médecins ne peuvent pas traiter les patients comme ils le veulent. L’existence même de formes chroniques de maladie de Lyme est très contestée. Il en résulte qu’un grand nombre de malades présentant une histoire et un tableau clinique compatibles avec une forme prolongée de maladie de Lyme vont de médecin en médecin, d’hôpital en hôpital, jusqu’à ce qu’ils soient enfin vus par un médecin connaissant vraiment bien la maladie – il y en a à dire vrai relativement peu en France - et ayant accès à des tests diagnostiques performants.

Certains patients sont du reste suivis longtemps en neurologie ou en psychiatrie, avant que ne soit posé le diagnostic de maladie de Lyme. C’est quand même révoltant.

Il existe une autre alternative diagnostique, que celle du recours à un laboratoire étranger : celle du recours à un laboratoire d’analyses vétérinaires. Car les animaux sont également victimes de maladies apparentées à la maladie de Lyme, et les laboratoires d’analyses vétérinaires sont très performants pour les diagnostics. C’est précisément ce qu’a fait la patiente qui vient de déposer une plainte.

Quel regard peut-on porter sur la prise en charge, en l'état, des malades de Lyme en France ? Dans quelle mesure peut-on parler de "scandale sanitaire" ?

Outre les difficultés diagnostiques déjà abordées, il existe des difficultés thérapeutiques en France. Les recommandations officielles stipulent qu’un traitement antibiotique de plus de trois semaines n’apporte pas de bénéfice. C’est vrai pour les formes primaires et secondaires. Mais pour les formes tertiaires, c’est-à-dire prolongées et même chroniques, c’est très probablement bien insuffisant. Des traitements antibiotiques de plusieurs mois ont permis d’obtenir de spectaculaires améliorations chez ce type de malades (certains étaient paralysés et leurs paralysies ont régressé). Il apparaît donc qu’il y a un sérieux problème avec la maladie de Lyme en France. Plusieurs associations de patients se sont constituées et mènent différentes actions. Un collectif a poursuivi le laboratoire commercialisant le test ELISA. La moitié des tests commercialisés en France ne seraient pas performants. Un laboratoire d’analyses médicales qui utilisait un test non reconnu en France a été condamné en justice. Même l’Académie de médecine française a reconnu que les tests français étaient "imparfaits". Une centaine de médecins a lancé un appel dans L’Obs pour dénoncer la prise en charge très insuffisante de la maladie de Lyme en France. La situation est prête à exploser en France. Nous ne sommes pas loin d’un scandale sanitaire.

Voyant le mouvement protestataire prendre de plus en plus d’ampleur, le ministère chargé de la santé a élaboré un plan gouvernemental anti-Lyme qui a été présenté fin septembre 2016. Ce plan prévoit en particulier le développement de nouveaux outils diagnostiques et l’arrêt des poursuites des médecins qui ne respecteraient pas les recommandations diagnostiques ou thérapeutiques. Mais actuellement, il n’y a pas beaucoup de changement. Si ce plan anti-Lyme tarde trop à entrer en action, c’est peut-être véritablement un nouveau scandale qui se prépare.

Publié le 6 Février 2017 Atlantico

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