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20 mai 2017 6 20 /05 /mai /2017 05:36

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une errance médicale jusqu'à l'absurde.

Le Figaro se penche sur le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), « maladie rare du tissu conjonctif [qui] provoque des symptômes très variés et douloureux.

Il faut en moyenne 20 ans pour obtenir un diagnostic ».

Aurélie Franc indique que « la forme classique toucherait entre 7000 et 35.000 personnes, selon les données officielles. La réalité serait plutôt proche du million de malades, estime pour sa part Claude Hamonet, professeur émérite de médecine physique et ancien responsable d’une consultation Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu (Paris) ».

La journaliste explique que « les origines génétiques ou épigénétiques du syndrome sont encore floues. Il s’agit d’un dysfonctionnement du tissu conjonctif.

Celui-ci sert à soutenir entre eux les différents tissus corporels et lorsqu’il ne fonctionne pas bien, la peau est plus fine et le corps devient plus fragile ». Le Pr Hamonet précise que « cela entraîne des saignements abondants, des intestins fragiles, des os qui peuvent se briser facilement (fractures spontanées du nourrisson), etc. ».

Aurélie Franc ajoute qu’« un deuxième signe clinique concerne le dysfonctionnement de la proprioception, c’est-à-dire de la perception de son propre corps ».

Le Pr Hamonet indique que « les personnes avec un SED reçoivent de mauvais signaux issus des capteurs présents dans leur corps et à la surface de celui-ci », causant « des douleurs violentes sans raison ou, encore, une hypersensibilité aux bruits ».

La journaliste note ainsi que « chaque individu présente des symptômes différents : fatigues, douleurs dans les muscles, dans les articulations, luxations, entorses, maladresse, hypermobilité (extrême souplesse des articulations) dans l’enfance ou l’adolescence, vergetures précoces, difficultés de cicatrisation, hématomes fréquents, hyperosmie (sensibilité excessive aux odeurs), difficultés cognitives (mémoire, attention, orientation), anxiété, hyperémotivité, etc. ».

Elle souligne que « du fait de ces signes cliniques très disparates, la maladie est souvent confondue avec d’autres pathologies : la fibromyalgie, les polyarthrites, la maladie de Lyme, l’endométriose…

Il faut donc en moyenne 20 ans aux patients, à partir du moment où apparaissent les premiers symptômes, pour se faire diagnostiquer un SED ».

Le Pr Hamonet poursuit : « Il s’agit d’une maladie systémique, c’est-à-dire qu’elle touche tout le corps et se manifeste au niveau de tous les organes.

Or aujourd’hui, les médecins spécialistes, qui concentrent leurs connaissances sur un organe ou un groupe d’organes, sont très mal à l’aise pour poser le diagnostic d’une maladie qui concerne tous les tissus humains et se manifeste par de multiples symptômes variables d’un jour à l’autre.

Il arrive même au médecin, en l’absence de signes paracliniques (IRM, prises de sang, etc.), de conclure à un trouble psychique ».

Une patiente déclare : « Mes douleurs se sont accentuées aux alentours de 40 ans, alors j’ai commencé à consulter.

Aujourd’hui, j’ai 62 ans et mon diagnostic est tombé il y a à peine un mois.

J’ai passé 22 ans dans une errance médicale. […] Il n’y a pas de pire pénitence que de ne pas savoir de quoi on souffre ».

Aurélie Franc précise que « bien qu’il n’existe pas de traitement miracle pour cette maladie dont on ne guérit pas, différentes prises en charge sont proposées aux patients.

Tout d’abord des orthèses (vêtements compressifs, ceintures lombaires, semelles particulières), qui permettent aux patients de recouvrir des sensations corporelles et un meilleur contrôle de leur motricité.

La kinésithérapie et l’ergothérapie travaillent sur l’état proprioceptif des patients. […]

L’oxygénothérapie, elle, agit sur la fatigue, les migraines et les douleurs des patients ».

Le Figaro publie en outre un entretien avec Nathalie Triclin-Conseil, présidente de l’Alliance Maladies Rares, qui déclare qu’« il faut passer de l’errance thérapeutique aux traitements curatifs ».

La responsable souligne que « les maladies sont rares, mais les malades sont nombreux !

Plus de 3 millions de personnes sont touchées aujourd’hui par une maladie rare en France. […]

Je veux rappeler la chance que nous avons en France d’avoir eu 2 plans maladies rares et ce grâce à l’impulsion majeure des associations de malades ».

Elle ajoute que « si beaucoup a été fait, beaucoup reste à faire.

Depuis deux ans, l’Alliance demande qu’un 3e plan émerge. Sa préparation est d’ailleurs officielle depuis l’annonce le 15 juin 2016 ».

Date de publication : 12 Mai 2017

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une errance médicale jusqu'à l'absurde.

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Concept
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