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24 mai 2017 3 24 /05 /mai /2017 08:30

La maladie de Lyme reste bien mystérieuse Alors que cette affection est en augmentation en France, chercheurs et autorités sanitaires se mobilisent pour une meilleure prise en charge.

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 23.05.2017

Longtemps négligée, la maladie de Lyme occupe aujourd’hui une place dans le débat public.

L’Institut national de la recherche agronomique (Inra) a organisé vendredi 19 mai une conférence de presse avec des chercheurs spécialisés, et l’organisation américaine Ilads (International Lyme and Associated Diseases Society) a tenu vendredi 19 et samedi 20 mai un congrès à Paris, alors que se tenait la journée mondiale de cette maladie, pour faire reconnaître sa forme chronique.

Caractérisée dans les années 1970 aux Etats-Unis dans la ville de Lyme (Connecticut), cette affection est transmise à l’homme par une piqûre de tique Ixodes, infectée par une bactérie appelée Borrelia burgdorferi, de la famille des spirochètes.

Son incidence augmente.

En France, 33 202 nouveaux cas ont été recensés en 2015 (26 146 en 2014) par le réseau de médecins Sentinelles, selon Santé publique France.

Il y en aurait bien plus selon les associations.

« On en sait encore trop peu sur ces parasites et les agents infectieux qu’ils transportent », ont souligné les chercheurs de l’INRA, pour qui les maladies transmises par les tiques sont devenues au fil des ans « un problème important de santé publique et vétérinaire ».

Les associations de patients se mobilisent dans le monde entier depuis des années.

Dans certains cas, la piqûre de tique provoque une éruption cutanée circulaire (érythème migrant).

La personne prend alors un traitement antibiotique qui, la plupart du temps, est efficace.

Mais souvent, la piqûre est indolore, et les symptômes n’apparaissent qu’au bout de quelques semaines, voire de plusieurs mois. «

Le polymorphisme de la maladie de Lyme en fait une infection complexe, à l’instar de ce qu’était la syphilis », notait récemment l’Académie de médecine. Grande fatigue, symptômes articulaires, musculaires, neurologiques… ils sont variés et peuvent être très invalidants.

Le diagnostic est donc parfois difficile à poser et la prise en charge compliquée.

D’autant plus que les tests d’aide au diagnostic, une vingtaine en France, sont imparfaits, comme l’avait montré un rapport de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) en novembre 2016.

« Dans certains cas, le diagnostic de la maladie de Lyme de personnes qui se sont fait piquer est négatif, même si elles présentent les symptômes », a expliqué Muriel Vayssier-Taussat, chef du département scientifique santé animale de l’INRA lors de la conférence de presse.

Une soixantaine de micro-organismes (parasites, bactéries, virus) ont aujourd’hui été identifiés, susceptibles d’être transmis par les tiques.

La plupart ne sont pas détectés par les tests actuels.

Or, certains sont responsables de maladies comme l’encéphalite à tiques, la babésiose…

Il peut aussi y avoir des co-infections. Lors d’une collecte de 267 tiques Ixodes ricinus venant des Ardennes françaises, la moitié était porteuse d’agents pathogènes.

Parmi ces tiques infectées, 50 % étaient co-infectées, avec jusqu’à 5 pathogènes, notamment des bartonelles et des rickettsies, ont constaté l’équipe de l’Inra et ses partenaires.

« Ces phénomènes pourraient expliquer les symptômes atypiques chez de nombreux patients », indique Muriel Vayssier-Taussat.

Aux Etats-Unis, les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) viennent d’alerter sur l’apparition d’une nouvelle maladie transmise par ces arthropodes : l’encéphalomyélite de Powassan.

Seuls 75 cas y ont été recensés au cours des dix dernières années.

Pour y voir plus clair, un projet sur la physiopathologie des maladies transmissibles par les tiques, appelé OH Ticks, a été lancé en janvier.

Coordonné par Muriel Vayssier-Taussat, avec l’Institut Pasteur, des médecins du réseau Sentinelles et des CHU, il prévoit de prélever 200 patients séronégatifs à Lyme.

« Ce projet vise à trouver les techniques qui permettront de prouver le lien épidémiologique entre la piqûre de tique, la présence d’un microbe et les symptômes chez l’hôte », souligne l’Inra.

Actions en justice

Les associations de malades de Lyme multiplient les poursuites. « Environ 200 plaintes sont d’ores et déjà engagées au nom des patients à l’encontre des principaux fabricants de tests sérodiagnostics : bioMérieux, DiaSorin et Siemens », explique Julien Fouray, avocat au côté de Catherine Faivre, à l’origine de cette action.

Au total, « nous sommes saisis par un demi-millier de patients », poursuit Me Fouray. Les avocats veulent également engager la responsabilité pénale du Centre national de référence sur la maladie de Lyme de Strasbourg.

« On comprend la détresse des patients, mais on a toujours développé des tests suivant les références internationales », avait déclaré à l’AFP, début mars, le directeur général du groupe bioMérieux, Alexandre Mérieux.

Par ailleurs, plusieurs médecins sont convoqués par la Sécurité sociale et poursuivis par l’ordre des médecins pour avoir proposé des tests et traitements non conventionnels.

Une enquête de Sciences & avenir a montré l’existence de pratiques non validées scientifiquement proposées à de nombreux malades.

Parallèlement, des travaux menés avec l’Institut Pasteur et le Génoscope d’Evry, entre autres, portent sur l’analyse du génome de la tique et de son microbiote, grâce au séquençage haut débit.

« Des projets sont également en cours pour développer un nouveau test basé sur des biopsies cutanées chez l’homme en utilisant la spectrométrie de masse », souligne la Dr Nathalie Boulanger, responsable de ce projet à l’université de Strasbourg, avec le centre national de référence (CNR) sur la maladie de Lyme et une équipe CNRS.

D’autres questions sont posées : la génétique joue-t-elle un rôle ?

Comment expliquer que certaines races de chiens ou de chevaux développent la maladie et pas d’autres ?

La recherche constitue l’un des cinq axes du plan de lutte contre la maladie de Lyme lancé en septembre 2016 par l’ancienne ministre de la santé Marisol Touraine.

« Pleinement conscients qu’il existe des formes de la maladie mal connues et donc mal soignées, le ministère chargé de la santé et ses partenaires ont engagé des actions pour renforcer l’expertise et le diagnostic de cette maladie », souligne-t-on à la direction générale de la santé.

Eviter les errances thérapeutiques

Autre grand chantier en cours : proposer une prise en charge adaptée.

Une réunion s’est tenue à ce sujet jeudi 18 mai à la Haute Autorité de santé (HAS) avec les experts et les représentants de malades.

« Comment on traite les patients ?

Et par qui ? Voilà les questions auxquelles on doit répondre », souligne Michel Laurence, responsable du service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS.

Pas simple. « L’objectif est de pouvoir répondre aux patients et à leurs souffrances, et leur éviter d’aller d’un praticien à un autre », explique-t-il.

Beaucoup relatent des années d’errance thérapeutique et de rejet. Ainsi Laurence, alors âgée de 34 ans, ne comprenait pas l’origine d’une très grande fatigue.

Elle devait se faire opérer de la thyroïde, qui avait gonflé. « J’avais l’impression que j’étais envahie par quelque chose à l’intérieur de moi et je n’avais plus aucune énergie », raconte cette conseillère d’orientation et psychologue.

Une antibiothérapie calme temporairement les symptômes.

Puis elle souffre d’affections cutanées, d’infections urinaires, de douleurs articulaires.

En tout, une quinzaine de symptômes.

Son médecin lui dit : « C’est psychologique. »

Elle doit arrêter de travailler, commence à chercher sur Internet et trouve la maladie de Lyme. Habitant dans le Limousin, où les tiques sont très présentes, elle se souvient alors d’une rougeur derrière le genou.

Un test est positif.

Le diagnostic est posé six ans après les premiers symptômes.

Aujourd’hui, Laurence, âgée de 48 ans, est encore fatiguée, souffre de douleurs musculaires, mais va mieux. Habitant aujourd’hui à Saint-Brieuc, elle a changé sa façon de vivre.

Comme d’autres patients, elle a souvent été en colère.

Ce que dénonce aussi Sophie Benarrosh, touchée par cette maladie, dans un livre Non ce n’est pas dans ma tête (Leduc. S-Editions, 256 pages, 18 euros).

De même, Marie-Pierre Samitier retrace l’histoire de la maladie et sa complexité dans Le Mystère Borrelia (Lemieux Editeur, 160 pages, 16 euros).

Depuis des années, le professeur Christian Perronne, spécialiste de cette pathologie émergente, chef de service en infectiologie à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), se bat contre le déni.

« On voit encore trop de patients orientés vers la psychiatrie alors qu’ils avaient la maladie de Lyme », dénonce-t-il.

D’autres tempèrent. « Notre hantise est de passer à côté d’un autre diagnostic », explique la docteur France Roblot, présidente de la Société de pathologie infectieuse de langue française,pour qui « la maladie de Lyme n’est pas une maladie émergente ».

« Il faut être humble, on manque de connaissance mais il ne faut pas raconter de sornettes au patient », poursuit-elle.

Elle cible sans les nommer des médecins qui proposent des solutions non validées scientifiquement.

Les avis restent divisés entre ceux qui craignent un surdiagnostic de la maladie et d’autres qui dénoncent une grave sous-évaluation.

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/sciences/article/2017/05/23/la-maladie-de-lyme-reste-bien-mysterieuse_5132274_1650684.html#TOdqOXVrycO5UoK9.99

La maladie de Lyme reste bien mystérieuse Alors que cette affection est en augmentation en France, chercheurs et autorités sanitaires se mobilisent pour une meilleure prise en charge.

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Infections froides
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