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18 juin 2017 7 18 /06 /juin /2017 07:59

Jeudi 15 juin 2017 – 18h Espace André Lejeune à Guéret (23)

Conférence « Attention, la tique est là ! » autour de la maladie de Lyme, organisée par le Centre Hospitalier de Guéret et l’Association Dr Eugène Jamot, animée par le Dr DEVESA-MANSOUR, médecin-hématologue (CH Guéret), par le CPIE des Pays Creusois, et par Thierry THEVENIN, herboriste

La salle – très grande, près de 700 places – est bien remplie, je dirais dans les 300 personnes mais les journaux en parleront sans doute prochainement.

On nous annonce que la conférence, qui débute à l’heure, devrait durer 1h30 environ… elle s’achèvera à 21h passées !

La conférence commence par une présentation du Directeur du CH de Guéret, Mr ARTIGAUT, ainsi que du directeur qualité de l’hôpital ; présentation basique et générale des missions de l’hôpital concernant l’axe prévention au sens large (désolée je n’ai pas retenu grand chose, ce qui nous intéressait ce soir-là n’ayant pas été mentionné).

Suit une présentation de l’association Eugène Jamot par sa présidente Mme Georgette MICHAUD – passionnée par l’œuvre du médecin creusois découvreur de la maladie du sommeil (Trypanosomiase humaine africaine). Cette association, désireuse de s’investir sur le territoire creusois dans le domaine de la santé, à donc trouvé logique de s’intéresser aux maladies vectorielles dont la maladie de Lyme, et de coorganiser cette conférence.

La Présidente semble bien calée sur le sujet des maladies vectorielles (au sens large). Mr Berthon, du CPIE Pays Creusois, association œuvrant dans le domaine de l’environnement, fait ensuite une présentation Powerpoint sur la tique dure, très détaillée, bien qu’il admette n’y rien connaître auparavant et ayant dû se documenter sur le sujet pour préparer cette conférence.

Sa présentation, très complète mais parfois laborieuse, est peut-être un peu trop poussée pour un public lambda ayant peu de notions d’entomologie.

Dommage, c’était intéressant… mais pour un public averti.

Et un peu longuet car à ce stade, l’heure et demi était déjà écoulée sans que l’on soit encore rentré dans le vif du sujet ! Quel suspense… !

Je déplore aussi l’axe purement entomologique mais sans lien réel avec ce qui nous intéresse : rien sur le taux de contamination des nymphes par rapport aux tiques adultes, pas grand chose quant aux hypothèses concernant la prolifération de ce vecteur hormis l’aspect réchauffement climatique et diminution des prédateurs naturels.

En fouillant un peu plus, il y aurait eu plus ou mieux à dire que le simple aspect biologique concernant l’arthropode.

Je précise que le public avait la possibilité de poser des questions à la fin de chaque intervention, mais il était clair que tout le monde attendait le principal : la présentation de la borréliose de Lyme par le Dr DEVESA-MANSOUR (hématologue).

A ce propos, les bénévoles m’accompagnant et moi tiquons (!) sur une réponse à une question du public à propos du risque éventuel en cuisinant de la viande porteuse (chevreuil), où le Dr DEVESA annonce avec aplomb que la bactérie borrélia est éradiquée dès 35° !

Ben merdalors !

Comment ce fait-ce qu’avec nos malheureux 37,2° – voire moins pour certains – nous soyons tellement malades ?

Et quid des animaux qui ne sont pas impactés par la bactérie car ayant une température corporelle élevée (comme les poules par exemple) ?

Et dans ce cas pourquoi donc les saunas infrarouges et l’hyperthermie sont-ils conseillés (hors pathologie cardiaque je précise) ?

Personne ne relève…

Pire, si au niveau préventif le fait d’éviter de stresser la tique en lui mettant de l’éther ou de l’alcool dessus – Mr BERTHON a bien expliqué le risque de régurgitation et donc de contamination, à la question « et les corps gras à mettre autour ou dessus ? » personne n’a su répondre !

Du délire ! Seul l’herboriste Mr THEVENIN a seulement émis l’hypothèse que c’était tout aussi risqué, mais sans être catégorique !

A ce stade, j’étais déjà copieusement agacée…

A côté de cela, le fait d’entendre prononcer parfois « lime » au lieu de « laïme » n’était plus qu’un détail négligeable comparé au reste.

La présentation

Powerpoint du Dr DEVESA-MANSOUR sur la borréliose de Lyme annonce la couleur : sortie des généralités, j’y retrouve de gros points communs avec les diaporamas de la SPILF ou du CNR, bien que la date inscrite tout en bas soit de 2017.

Je note uniquement les points négatifs au fur et à mesure que monte ma tension, mon agacement, mon rythme cardiaque et mon envie de mordre… probablement aussi ma température vu la canicule dans la salle et dehors.

Et là je me dis : « intervenir, oui, mais à propos de quoi ? Il y a trop de points sur quoi recadrer cette personne ! » Je n’ai jamais eu affaire à elle personnellement comme docteur, mais j’ai l’impression que son auto-suffisance, son égo bien palpable et son envie de devenir « spécialiste » de la question – quand ce n’est pas se faire passer comme telle au vu de sa longue expérience et de sa formation avec son prédécesseur dans le service médecine interne, le Dr LEVASSOR, soi-disant déjà « expert » de Lyme en 1997 (à se demander dans ce cas pourquoi il y a autant de malades non guéris ici)…, le tout en terminant toutes ses phrases par un « d’accord ? » autoritaire… hé bien ça m’agace.

D’autant plus que j’ai la surprise de l’entendre très souvent citer et encenser le Pr Perronne en référence, en précisant bien ne pas être d’accord avec lui sur tous les points, mais avec une espèce d’ambivalence que je n’arrive pas à comprendre tant il y a de tout et son contraire dans sa présentation de la maladie.

De quoi noyer le poisson… et le public avec.

L’impression qui ressort de tout cela est une sorte de tentative d’ouverture, sans toutefois bouger d’un millimètre sur bien des points et camper sur les positions du CNR (« qui fait autorité ») sur les sujets les plus importants.

Quelle est la raison de cette ouverture ? L’attrait des éventuels fonds pour la recherche ?

L’envie de se faire un nom ou « d’en être », maintenant que c’est tellement médiatisé ?

Ou brusquement une envie subite de respecter le serment d’Hippocrate, sans aucune arrière-pensée et en reconnaissant s’être trompée au départ ? Les erreurs continuent, à la sauce CNR : le diaporama prétend qu’il faut un temps d’accrochage de 24 à 48h pour que la borrélia soit transmise (alors que les dernières études révélées les 19 et 20 mai dernier au Congrès Européen de l’ILADS prouvent que quelques heures suffisent); on ne cite que l’érythème migrant comme signe du Lyme primaire et pas un mot sur le syndrome grippal (pourtant rajouté grâce aux associations dans les plaquettes de prévention du Ministère de la Santé disponibles à l’entrée)

On ne cite que les souches borrelia burgdorferi stricto sensu, afzelii et garinii comme seules capables de transmettre la maladie (la vache !

Ça fait pas mal de trains de retard ça!)

Les chiffres du réseau Sentinelle sortent de je ne sais où avec une prévalence de 100 malheureux cas pour le Limousin en 2014 ! (Derniers chiffres réels déjà très sous-estimés : 259 au 100 000 habitants! http://invs.santepubliquefrance.fr/Dossiers-thematiques/Maladies-infectieuses/Maladies-a-transmission-vectorielle/Borreliose-de-lyme/Donnees-epidemiologiques )

L’étude LymeSnap en Pays de Combrailles

(https://www6.ara.inra.fr/lyme-combrailles) est citée comme avancée très utile, le projet ayant été lancé par le CHU de Clermont après qu’ils aient constaté il y a quelques années une très forte recrudescence de cas de neuroborrélioses traitées à l’hôpital de Guéret…

La Creuse est cependant exclue de cette étude (allez comprendre la logique!) Les anticorps apparaissent au bout de 3 semaines… (FAUX : il faut un minimum de 6 à 8 semaines pour que les anticorps se développent après contamination… et encore, s’ils apparaissent!)

Le Dr DEVESA mentionne pourtant l’inutilité de la sérologie au stade de l’érythème migrant et la nécessité de se conformer au protocole actuel en vigueur ainsi qu’au rapport du HCSP de 2014 et à la révision de la notice de l’amoxicilline concernant la durée et la dose du traitement.

Elle mentionne également l’autorisation pour les médecins de prescrire un test d’épreuve aux antibiotiques en cas de symptômes avérés mais de sérologie négative.

Point positif.

Elle s’agace même que tous n’appliquent pas déjà ces mesures. Les cas de « faux positifs » à la sérologie Lyme sont dus à : syphilis, CMV, EBV, mycoplasme, maladie auto-immune ! (Ben voyons… Et après on va dire que Elisa est efficace, que c’est le patient le problème et non le test, que s’il est négatif c’est qu’il l’est forcément mais que s’il est positif c’est un « faux-positif » – et comme il a de forte chances d’avoir développé une auto-immune ou d’avoir réactivé un virus tel que l’EBV – cela permet d’éliminer un sacré paquet de malades réels!)

Elle ne comprend d’ailleurs pas ce que l’on reproche au test sérologique, et dit clairement que « elle n’est pas fiable si elle est faite trop tôt, avant l’apparition des anticorps, autrement elle est fiable ».

C’est sans doute pour cela que 700 patients portent plainte par le biais du LymeAction…

Et tout ce que l’on sait sur l’action des borrelias pour empêcher une réaction du système immunitaire, et le fait que 20% des gens ne sécrètent pas d’anticorps du tout, c’est peanuts ?

Quant au diagnostic de la neuroborréliose, c’est par ponction lombaire et c’est très fiable (no comment…)

Le Dr DEVESA cite en référence incontournable comme document à voir la conférence de presse de l’Académie de Médecine de septembre 2016

( https://www.youtube.com/Swatch?v=Ac2Jeu_JbxM )…

Là je vais éviter de commenter.

J’ai d’ailleurs dit au Dr DEVESA ce que j’en pensais à l’issue de la conférence, il y a largement mieux comme référence !

Crise de fou rire inside : la confusion de l’ACA (acrodermatite chronique atrophiante) ou « maladie de Pick-Herxheimer » avec… la réaction de Jarisch Herxheimer (aggravation de l’état du malade au début du traitement, exacerbation de ses symptômes par la lyse des bactéries)

Bien essayé !…

Mais c’est pas ça !

Le diaporama mentionne « phase tardive ou tertiaire », jamais « chronique ».

A propos des traitements elle prétend qu’il est prouvé que de longs traitements antibiotiques en phase tertiaire sont inefficaces.

Elle ose mentionner que le Pr Perronne soigne ses patients à coups de 3 à 4 ans d’antibiotiques et que les malades ne vont quand même pas mieux.

Concernant les coinfections, elle mentionne uniquement la prévalence de la bartonellose (20%), rien d’autre.

D’où sort-elle cela, aucune idée ?

De nombreux malades en souffrance et en errance prennent la parole, certains font partie de ses anciens patients et ont été coincés dans la case SEP ou fibromyalgie.

Lorsque le Dr DEVESA annonce que devant des symptômes de fibromyalgie il serait bon de penser à Lyme mes compagnons s’indignent en lui disant que d’habitude c’est plutôt le contraire qui se passe.

Ce à quoi le Dr DEVESA répond quand même humblement qu’elle s’est trompée et qu’à présent elle pense à Lyme.

Elle déplore l’absence de formation des médecins et leur nécessité urgente… à l’issue de la conférence je lui apprends que, des formations, il y en a !

D’autres personnes lui posent des questions spécifiques auxquelles elle ne sait pas répondre.

De nombreux bras se lèvent mais le temps manque.

Une jeune malade que j’ai rencontré précédemment au magasin bio intervient : elle a du mal à trouver ses mots, marche avec une béquille, elle est au bord des larmes.

Sa souffrance et son émotion me bouleversent.

On ne PEUT pas laisser les gens comme cela !

Elle demande à tous les gens qui ont un Lyme diagnostiqué de lever la main… nous ne sommes pas si nombreux.

Ensuite, à ceux qui ont été traités mais ne sont pas guéris : le nombre est quand même conséquent parmi ceux qui ont levé la main la première fois.

Silence gêné du Dr DEVESA. Applaudissement de toute la salle pour la jeune lymée.

Devant moi, Lionel CHAPY, membre du conseil scientifique de la FFMVT que j’ai eu la surprise et le plaisir de rencontrer, aimerait bien intervenir sur le sujet de l’Elispot… mais il n’en aura pas l’occasion.

Parmi les mains levées on me donne le micro.

Panique à bord.

Mes bénévoles m’ont bien dit de rester calme et posée, qu’il ne faut pas que je m’énerve (à croire que ma réputation me précède, bien qu’elle soit fausse tant j’ai horreur des prises de parole en public, et je n’ai d’ailleurs aucunement l’intention de faire un scandale.

Juste de trouver mes mots malgré le trac, ce sera pas mal). P armi tous les points négatifs précédemment listés, j’ai fait le choix d’intervenir sur la question des traitements longs aux antibiotiques.

Ce n’est pas une question mais juste une précision. Je me présente en tant que responsable de la Section Creuse de France Lyme, je reviens donc sur l’hypothèse des traitements longs inefficaces, du problème des soi-disant résistances qui cause un rejet de ce type de traitement.

Je rectifie en disant clairement que le Pr Perronne ne prescrit pas des mois et des années non-stop d’antibiotiques, qu’il s’agit d’un traitement pulsé associant deux ou trois antibiotiques avec des pauses, et des anti-parasitaires, des anti-fongiques, et de la phytothérapie et des compléments.

Je précise que tout n’est pas si simple qu’une antibiothérapie basique, qu’il faut prendre en compte les co-infections telles que babesia qui est la plus courante, devant la bartonellose.

Et là elle m’interromps très contrariée pour prétexter que c’est faux, que les cas de babesiose humaine sont très rares et très graves, que la bartonellose est la coinfection la plus courante.

Je lui dis que dans ce cas je fais donc partie des cas rares, que la bartonellose est courante aussi certes mais sous-diagnostiquée car le test est encore moins fiable que le Elisa pour Lyme.

Je précise que tout ne tourne pas autour des antibiotiques seuls, mais qu’avec tout cela les malades vont mieux. Je veux juste redonner de l’espoir à tous les malades, je dis bien

CHRONIQUES et non TERTIAIRES, j’insiste.

Applaudissements. Merci.

L’intervention de Mr THEVENIN, herboriste engagé dans l’écologie, calme le jeu avec une intervention très intéressante sur les plantes répulsives telles que l’eucalyptus citronné, la tanaisie, la menthe Pouliot, tout en précisant qu’il ne travaille pas avec les huiles essentielles et qu’il n’en existe d’ailleurs pas pour la tanaisie car dangereuse sous cette forme et abortive (ce qui répond à ma question que je n’ai même pas eu besoin de poser!)

Quant aux plantes intéressante à étudier pour les traitements – et il précise bien la non-rentabilité et le désintérêt pour ce type de recherches car les plantes ne sont pas brevetables – il parle surtout de la renouée du Japon (endémique, efficace mais hélas jugée nuisible, comme par hasard) et de la cardère.

Le seul inconvénient avec la renouée du Japon est sa facilité à absorber les métaux lourds là où elle pousse, et notamment le cadmium, ce qui pose un problème non négligeable car le but est de se soigner et non absorber encore des toxiques.

Il mentionne cette thèse comme document à lire :

https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0ahUKEwiLrfeq28LUAhWmL8AKHdy6CJwQFggiMAA&url=https%3A%2F%2Fdumas.ccsd.cnrs.fr%2Fdumas-00592141%2Fdocument&usg=AFQjCNGUHzLHcJZi2or7-vFDATe_6HPEAQ&cad=rja

(La renouée du Japon : Polygonum Cuspidatum Sieb. et Zucc. (Polygonaceae), thèse présentée pour l’obtention du titre de Docteur en Pharmacie, par Aurélie Constancias, thèse soutenue publiquement à la Faculté de pharmacie de Grenoble,

Le 17 Décembre 2008) Ainsi s’achève, à 21h passées, cette conférence autour de la maladie de Lyme.

Comme je le disais plus haut, l’impression est mitigée.

On ressent bien une tentative d’ouverture, les deux « camps » qui s’affrontent sont bien expliqués, et cela reflète assez bien le dilemme qui se joue pour l’élaboration du nouveau PNDS…

Tant que ceux qui font encore autorité ne se remettront pas en question, ne liront pas les publications nouvelles et reconnues, ne feront pas tomber leurs œillères pour le bien de tous, les malades chroniques resteront en errance, en souffrance et sans réelle solution.

Le Dr DEVESA a reconnu l’importance du travail des associations de malades, faisant le parallèle avec ce qui s’est passé pour le VIH, mais c’est bien peu face à tout ce qui a déjà été fait sur le terrain à la place des autorités et avec peu de moyens, tandis que d’autres s’obstinent dans le déni et l’obscurantisme à mille lieue de la vocation initiale de médecins.

On sent que Lyme ne restera plus longtemps dans sa case de « maladie rare », tant finalement le sujet commence à intéresser du monde (que les raisons soient nobles ou plus mercantiles). Nous sommes à une période charnière.

Reste à savoir de quel côté finira par pencher la balance.

© Elusive Reclusive / Michèle BAUDRY

Excellent compte rendu de la Conférence « Attention, la tique est là ! » autour de la maladie de Lyme, organisée par le Centre Hospitalier de Guéret. Ambiance et saine critique.

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Infections froides
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