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31 janvier 2013 4 31 /01 /janvier /2013 07:55
Plaidoyer pour une nouvelle approche de la prise en charge de l’autisme en France. "Merci de t'aider" À l'appui d'un retour d'expérience d'accompagnement- développement en milieu ouvert,
proposition d'une approche unifiée et économique, duplicable et applicable au plus grand nombre. . Contexte Les premières prises en charge efficaces connues des enfants autistes arrivent enfin en
France. Elles sont très coûteuses. Plus coûteuses encore sont les prises en charge de l’autisme inadaptées, inefficaces et plus anciennes, qui perdurent et contre lesquelles parents et
professionnels engagés, s’épuisent à lutter, à savoir l’autisme considéré comme une psychose. Elles sont encore enseignées dans vingt et une des vingt trois facultés de médecine en France alors que
via la médiatisation, trois médecins sur quatre commencent à appréhender différemment ce syndrome. Si la médiatisation a servi la sensibilisation des publics par la valorisation de techniques, déjà
datées, elle ne favorise pas l’approche globale du problème. Le développement d’associations de parents à l’écoute des progrès et des méthodes mises en œuvre à l’étranger, plusieurs centres de
recherche également mobilisés, en lien avec ces organisations, ont permis l’amélioration manifeste des résultats, guidés par des approches cognitives et comportementales. Quelque soit la qualité de
ces énergies, la lutte pour la promotion de leurs méthodes les contraint à une focalisation qui exclut une approche globale, non seulement de la problématique mais surtout des soins : âge, type,
pathologies psychiatriques secondaires et pathologies somatiques liées. Notons que les adultes, cinq fois plus nombreux que les moins de vingt ans, sont laissés pour compte et n’apparaissent pas
dans les nouvelles expériences. Devant l’augmentation du nombre d’autistes dans le monde, et la France n’y échappe pas, notamment en situation de crise économique et sociale, seule une approche
innovante peut ouvrir la voie à une résolution économique, sociale, technique et humaine d’un tel problème. II. Quelques faits marquants Les pathologies psychiatriques secondaires Dans les pays en
pointe dans le domaine de l’autisme, la règle émergente est de s’occuper prioritairement de la prise en charge de l’autisme, quand une personne présente d’autres pathologies, psychologiques ou
psychiatriques, associées à un autisme polygénique. En effet de nombreux troubles psychiques parfois graves peuvent se développer sur le terrain d’un autisme ignoré. Dans la situation actuelle, la
plupart des autistes qui présentent des troubles psychiatriques associés secondaires, disparaissent des statistiques de l’autisme pour émarger à celles des bipolaires, schizophrènes, etc. leurs
troubles secondaires étant alors identifiés comme premiers. Or, du fait de l’autisme sous-jacent, ils résistent au traitement de la pathologie en question et peuvent être maintenus dans des
structures ad vitam, pour rien. De plus, ces traitements peuvent aggraver leur état général, étant souvent inadaptés à leur autisme ignoré, aboutissant parfois à des formes de dépression grave,
inaccessibles aux antidépresseurs. Les pathologies somatiques liées Les prises en charge somatiques de l’autisme sont en France regardées avec la plus grande suspicion, même quand il s’agit
d’approches scientifiques sérieuses qui ont, pour certaines, plusieurs décennies et qui se sont considérablement perfectionnées grâce aux progrès de la neuro-endocrinologie. Apport des chercheurs
autistes Il est en France courant de remettre en cause l’autisme avéré de certains grands chercheurs dans ce domaine et de douter de leurs apports, au prétexte que leur autisme n’est pas flagrant.
Ils ont pourtant permis une compréhension intime des autistes, car grâce à eux, en partie, une approche unitaire des TSA (troubles du spectre autistique) est enfin rendue possible. Le continuum des
troubles du spectre autistique La connaissance d’un continuum existe chez les professionnels d’avant-garde en France, mais aucune structure à ce jour ne développe, à notre connaissance, sa
compréhension et son opérationnalité. La découverte de ce continuum date des années quatre-vingt, et seulement quelques professionnels en tiennent compte dans leur pratique. La reconnaissance de
l’essence même de l’autisme, qui se manifeste à travers la pluralité des autismes, est nécessaire pour établir une ligne de démarcation entre les effets secondaires de l’autisme et les principes à
la base du continuum. III. Pour une approche globale et pragmatique de l’autisme Une prise en charge globale et peu coûteuse des autistes, quels que soient leur âge, leurs troubles, leurs déficits
et leurs pathologies associées, c’est ce que nous réalisons à petite échelle et de manière expérimentale au quotidien depuis quatre ans. En réponse à un besoin non satisfait à savoir la situation
de familles telles que vivant avec leur enfant autiste adulte, déterminées à leur offrir un confort de vie digne, avec une exigence éthique et esthétique de la qualité de vie qu’elles souhaitent
pour lui, nous avons inventé un dispositif adapté à ce besoin. L’axe principal de notre travail dans l’accompagnement vise effectivement une compréhension globale de l’autisme d’un point de vue
psychique et somatique : en cela il diffère, en France, radicalement de la plupart des grands courants réformateurs dans le domaine de l’autisme largement relayés dans les média. Ce travail
s’organise selon deux logiques qui interagissent : L’action-recherche et la formation-action 1 - L’action-recherche met en évidence le continuum parfait et homogène entre les autismes polygéniques,
depuis l’autisme lourd jusqu’à celui de l’Asperger bien intégré, artiste ou scientifique le plus souvent, non repérable pour le néophyte. L’approche unitaire de la démarche efficace de
développement que nous mettons en œuvre, est originale car cette démarche est précisément la même d’un bout à l’autre de ce continuum. 2 - La formation-action, elle, combine les savoirs, les
savoir-faire et le compagnonnage pas à pas sur le terrain en milieu ouvert, de cette approche originale très exigeante. Ici la formation initiant et soutenant en permanence l'acte et la pratique
d'accompagnement, intervient. Les apports et le suivi de cette formation donnée par l'initiateur du processus, aux acteurs qui vont le poursuivre, permettent un co-développement de l'ensemble d'une
remarquable efficacité. Étroitement liées dans le dispositif que nous avons mis en place, les deux logiques sont indissociables l’une de l’autre et transmises au cours de la formation. IV. Intérêt
Grâce au dispositif en réseau que nous proposons, chaque autiste, chaque accompagnateur, chaque parent progresse, dans un processus de développement de mieux-être et d’autonomisation de chacun :
les parents retrouvent une liberté depuis longtemps perdue, les autistes acquièrent de l’autonomie, les accompagnateurs apprennent à trouver leur centre de gravité – nécessaire pour faire ce
travail – et en tirent profit pour leur équilibre personnel et social. (Co-développement systémique). Notre approche repose sur deux concepts : - Pas d’accompagnement, pas de prise en charge sans
la mise en œuvre à chaque pas d’un travail de développement adapté à chaque personne autiste, quelle qu’elle soit, dont la clé est la compréhension intime de la pensée autistique en soi, toujours
présente à chaque extrémité du continuum cité plus haut. Mais cela n’est pas suffisant. - Notre spécificité, notre valeur ajoutée, outre tous les outils de travail que nous avons développés à
l’échelle de notre réseau et l’efficience de la démarche de co-développement, réside dans une recherche de l’effet catalyse au début de la prise en charge. Il s’agit du déblocage des potentiels
ensommeillés de la personne faute d’interactions. Ce déblocage a pour effet d’optimiser l’ensemble des moyens qu’il est possible de mettre à disposition ensuite, dans le cadre de
l’accompagnement-développement. Il s’agit donc d’opérer la première interaction par la pénétration de la pensée autistique en question, par l’intégration et l’usage permanent de la structure de la
pensée et du soma de l’autiste, fortement liés, qu’il s’agit d’appréhender, de tenir. Autrement dit, réaliser simultanément trois opérations : établir la relation, créer le lien, provoquer une
première interaction authentique de personne à personne. Comment transférer cette compétence ? Opérer ce déblocage nécessite d’en passer par des personnes capables de communiquer directement avec
des autistes. Comment repérer ce potentiel chez des personnes et les former pour qu’elles deviennent compagnon guide des accompagnateurs en développement ? C’est une des compétences que,
précisément, nous approfondissons afin de démultiplier cette pratique pour dépasser le stade expérimental actuel. Il est possible de mettre en œuvre une démarche qui vise sa duplication pour un
grand nombre malgré son caractère sur-mesure, pour chaque cas. Nous avons mis au point une formation ad hoc pour assurer cette duplication. V. Cheminement A partir du besoin non satisfait cité plus
haut, nous avons opéré un croisement créatif entre deux approches du même problème : - Le contenu : la connaissance et la sensibilité par rapport à la particularité autistique. - Le contenant :
trente ans de recherches et d’action sur l’importance de l’intelligence sensible dans la pratique, à partir de la question de la responsabilité professionnelle. Ce dispositif d’accompagnement
professionnalisant est basé sur le principe de co-développement et de l’action-recherche permanente intégrée à la démarche de formation-action. VI. Innovation et résultats Nous pouvons maintenant
montrer des résultats rapides, durables et probants qualitativement de ce travail en termes de développement et de réduction des pathologies secondaires. Il constitue une étape indispensable pour
la livraison d’une prise en charge optimisée de l’autisme dans un pays où elle a trente ans de retard. Il permet d’opérer en milieu ouvert avec la grande majorité des autistes, dans leur
environnement naturel. Comment comprendre de tels résultats ? Catalyse L’initialisation par un processus de catalyse est le déclencheur qualitatif indispensable qui fait partie de notre dispositif.
Cette opération initiale fondatrice nécessite, pour être efficace : - un sens clinique de la situation et de la personne, - une expérience confirmée dans l’univers autiste, - une expertise reposant
sur un enrichissement permanent entre théorie et pratique de terrain. Notons que cette compétence rare a pu être identifiée grâce à la démarche de recherche, au bout de trois ans d’exercice et
d’analyse permanente de la pratique. Elle est transmissible à ceux qui en présentent le potentiel notamment sur la capacité d’identification à ne pas confondre avec l’empathie. Co-développement Le
maintien de l’effet catalyse dans l’accompagnement par la démarche de co-développement est la prolongation avec chaque accompagnateur de la relation, du lien et des interactions authentiques de
personne à personne, sous réserve qu’une formation-action perdure tout au long de l’accompagnement. Ouverture dynamique Au-delà de l’approche initiale affirmant une posture artistique dans l’acte
de développement en milieu ouvert d’adultes autistes présentant des déficits intellectuels, le bouche à oreille a entraîné la réponse à d’autres types de demandes. Nous avons su malgré la charge,
nous y rendre disponibles. Ainsi nous avons travaillé avec et pour de jeunes enfants, avec et pour des Asperger, avec et pour des autistes présentant des pathologies psychiatriques associées. De là
nous pouvons affirmer/confirmer le continuum dont nous parlions initialement. Nous avons découvert, du fait de ce continuum, la potentialité d’éclairage et donc d’amélioration du soin que chacune
des particularités permettait d’offrir à l’amélioration des soins des autres. A titre d’exemple, - Nous avons à notre actif le retour à domicile d’un adulte déficient intellectuel diagnostiqué
psychotique, interné depuis plusieurs années dans une clinique psychiatrique, dont les troubles du comportement se sont considérablement réduits et dont le développement intellectuel et affectif
n’en finit pas d’étonner. - Nous avons pu également inscrire dans le langage un jeune adulte autiste, non verbal malgré quinze années d’orthophonie, grâce au développement cognitif symbolique que
nous avons opéré chez lui, lui permettant de s’insérer socialement, lui évitant de justesse un internement à vie dans une institution. - Avec un autiste de quatre ans, semblable à un petit fantôme,
suivi depuis dix huit mois à l’hôpital Robert Debré, nous avons déclenché et structuré un développement présymbolique : il commence à s’inscrire dans le langage, va à l’école et développe des
interactions avec son entourage. - Nous pouvons citer, toujours à titre d’exemple, une jeune adulte considérée comme schizophrène, plusieurs fois internée et suivie en hôpital de jour, qui a pu
reprendre ses études secondaires et le cours de sa vie. Chaque travail avec l’un est un enrichissement du travail avec l’autre, et chaque autiste accueilli dans le dispositif fait d’importants
progrès sur le fond. Notons que le même phénomène est observable chez les accompagnateurs que nous formons et suivons gratuitement. Cela nous semble justifié au regard d’une rémunération trop
faible face aux exigences du dispositif et du niveau requis. Aucun système classique de financement de cette formation, ANPE, OPCA et autres, n’est actuellement possible pas plus que via le CESU.
Nous atteignons ici les limites de notre investissement. Des rencontres entre les personnes suivies sont parfois organisées, fortement encadrées, au cours desquels des solidarités et des
compréhensions mutuelles s’y révèlent, malgré leurs grandes différences. Actuellement onze personnes sont accueillies dans le dispositif. Il est regrettable que pour des raisons financières, les
parents réduisent trop brutalement l’accompagnement une fois que leurs enfants sont parvenus à une certaine autonomie en milieu ouvert et perdent ainsi le retour sur investissement du
co-développement. VII. Rapport coût/utilité sociale Nous avons maintenant la certitude que l’approche globale est la seule et unique pertinente scientifiquement, techniquement, et économiquement.
Le mode de prise en charge que nous avons expérimenté est moins coûteux que tous autres même s’il était correctement soutenu et qui plus est, la plus-value humaine et sociale, bien qu’elle soit
manifestement appréciable, n’est pas valorisée dans cette estimation. Nous avons constaté que si la prise en charge doit être individualisée, les groupes ou regroupements ne doivent se faire que
lorsque cela fait sens. Les séparations, l’étanchéité des espaces de traitement les uns par rapport aux autres, empêchent la synergie du système de fonctionner. L’approche est tout autant technique
qu’éminemment humaine, très professionnelle et transmissible de fait. Notons un précédent parfaitement intégré maintenant - à savoir le retour puis le maintien à domicile des personnes âgées
dépendantes - à l’origine duquel, une des deux initiatrices de la démarche Merci de t’aider a été, lorsqu’elle travaillait à l’hôpital de Limeil-Brévannes, en lien avec le service d’humanisation
des hôpitaux de l’Assistance Publique, dans les années soixante-dix. Une approche simplifiée, clarifiée de la prise en charge de l’autisme trouve son appui naturel dans une approche simplifiée et
clarifiée d’une prise en charge financière structurellement moins coûteuse. VIII. Une société malade de ses autistes 600 000 autistes en France (c’est officiel), où sont-ils et combien coûtent-ils
? Sans pouvoir en préciser le nombre, certains sont en prison, en hôpital psychiatrique souvent non diagnostiqués autistes ou souffrant de TSA, dans la population des « sans domicile fixe », de
marginaux et de personnes mal socialisées, et dans de nombreuses structures de vie qui accueillent des déficients intellectuels où ils n’ont rien à faire. Il faut aussi considérer la proportion
importante des personnes souffrant de troubles du spectre autistique, considérées à tort comme normales et dont l’insertion sociale est très vulnérable. Quant aux personnes, les plus nombreuses,
qui sont à la charge intégrale de leur famille, elles coûtent très cher en termes de ralentissement du moteur économique. Vies familiales déstructurées, paupérisées, avec entre autres un taux de
divorce extrêmement élevé (le chiffre de 80% est avancé), carrières brisées, études perdues… Mais aussi fratries négligées qui présentent plus tard des troubles psychologiques importants dont les
répercussions en termes de désorganisation sociale et de coût ne font qu’aggraver encore un peu plus la situation en termes économiques. La grande majorité des personnes ayant des troubles du
spectre autistique et des personnes de leur entourage le plus proche, finissent par émarger un jour ou l’autre aux budgets de l’Etat sur des budgets nationaux ou locaux non identifiés : la seule
approche possible, aucune enquête exhaustive n’ayant pu être menée sur le terrain à ce jour, est de rapprocher les chiffres dont la France dispose, aux enquêtes menées dans des pays qui possèdent
une grande avance en ce domaine. Comme nous le constatons, si les budgets attribués à la prise en charge de l’autisme en France sont assez dérisoires, le malheur actuel coûte très cher par ses
coûts directs et indirects. « On dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé au regard des comparaisons internationales, sans atteindre
toutes les personnes concernées » (Le coût économique et social de l’autisme, Christelle PRADO, octobre 2012). Va-t-on continuer à créer chaque année quelques centaines de places au coût très élevé
dans des établissements de pointe où l’on met en œuvre le plus souvent des approches datées, quand des centaines de milliers de personnes sont victimes de mauvais traitements par absence de prise
en charge adaptée ? La mise en œuvre du mode de prise en charge original appliquée à grande échelle que nous préconisons, serait facteur d’une conséquente amélioration qualité/prix et situerait
notre pays, de retardataire dans la prise en charge des autistes, à pays évolué voire en modèle. IX. Une culture à réconcilier L’autisme pose une question de fond à notre société dont la pensée
dominante s’éloigne toujours plus du mode de pensée autistique, qui ne se traduit pas seulement en termes de handicap, mais qui apporte, depuis les origines de l’homme, une notable contribution aux
progrès de l’humanité par les performances artistiques et intellectuelles (scientifiques) des autistes les plus créatifs. En travaillant comme nous l’avons fait, l’art et la manière conjugués de
façon pragmatique, en se donnant modestement les moyens de répondre à ces besoins patents, l’ouverture dont nous avons fait preuve, ont permis de (re)découvrir en pratique la pertinence d’une
approche où la recherche du bonheur rejoint la quête de sens et se concrétise dans la production de sens. Certes la méthode bouscule l’établi mais elle est tout à fait adaptable et les décideurs
peuvent se l’approprier pour peu qu’une remise en question des pratiques ait lieu afin d’être pleinement au service des acteurs concernés par cette problématique, familles et environnement social y
compris. Artistes comme autistes sont d’excellents analyseurs des maux de notre société. Pourrons-nous les entendre pour nous soigner nous aussi ? Merci de t'aider 11 RUE ANDRÉ-ANTOINE/75018
PARIS/01 44 92 96 36/ www.mercidetaider.org

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Published by Chronimed
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