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5 décembre 2014 5 05 /12 /décembre /2014 19:28

Méthyle-B12 : Mythe, merveille ou miracle ?

 

 

      Par le Dr Corinne Skorupka


Miracles : aucun à ce jour


Après avoir prescrit quelque 50 000 à 60 000 injections de méthyle-B12 et étudié des milliers de Grilles d'évaluation parentale, je peux vous assurer que l'on ne doit aucun miracle à la méthyle-B12. Pourtant, lorsque le protocole est suivi correctement, lorsque tous les facteurs sont pris en compte l'un après l'autre, lorsque l'on ne prend aucun raccourci, lorsque l'on associe au traitement les traitements complémentaires qui assureront la synergie nécessaire à l'issue des 5 semaines d'évaluation initiale, lorsque l'on fait face aux effets secondaires "tolérables" pour optimiser les doses, et lorsque l'on poursuit le traitement suffisamment longtemps, le traitement fait souvent merveille.

Ces merveilles ressemblent fort bien à des miracles aux yeux de parents auxquels l'on avait dit que leur enfant ne parlerait jamais, qu'il devrait très vraisemblablement entrer dans une structure, de parents que l'on avait invités à revoir à la baisse leurs ambitions, tant pour leur enfant que pour eux-mêmes. Désespoir et découragement étaient de mise, pourtant, une fois le traitement commencé, leur enfant a commencé à être plus conscient de son environnement, à parler, à fonctionner comme d'autres enfants, à gravir les échelons de sa classe spécialisée, au point dans certains cas de perdre son diagnostic et d'être intégré dans le système scolaire ordinaire, au point que son autisme devienne indécelable pour le commun des mortels.

Ces parents là sont alors convaincus d'avoir assisté à un miracle. Qui suis-je pour contester cela ? Tout ce que je sais, c'est que c'est la méthyle-B12 qui a joué son rôle biochimique, et que cela a particulièrement réussi à ces enfants là.


Mythes


La méthyle-B12 ne fonctionne que chez 30 à 40% des enfants


Si je m'en tiens à mes propres travaux, la méthyle-B12 est efficace chez 94% des enfants. Les résultats beaucoup plus faibles constatés par d'autres praticiens ou certains parents sont directement dus au fait que les outils d'évaluation utilisés ne sont pas assez sensibles ou spécifiques pour faire état de toutes les améliorations imputables à la méthyle-B12 dans des domaines autres que les quatre grands domaines généralement observés, à savoir l'amélioration des fonctions exécutives, la parole et le langage, la sociabilisation et les émotions.

Les lettres ou témoignages communiqués spontanément par les parents aux praticiens ne font dans la plupart des cas état que des observations les plus évidentes, les plus étonnantes ou les plus espérées. A moins que les praticiens et les parents ne soient conscients de "toutes les autres choses" que la méthyle-B12 peut apporter, beaucoup d'enfants seront réputés ne pas réagir au traitement et ne seront donc jamais traités.


C'est pour cela que la Grille d'évaluation parentale est tout simplement l'outil le plus déterminant pour discerner les enfants qui répondent réellement au traitement de ceux qui n'y répondent pas. Parce que cet est actuellement le plus sensible et le plus spécifique, je l'appelle affectueusement la "Grille taches de rousseur rouges et petits poils verts". Si j'ai choisi ce titre, c'est que les parents n'en auraient cure si l'un des effets de la méthyle-B12 était de faire pousser des poils verts dans les oreilles de leur enfant ou de faire apparaître des taches rouges sur son visage ! Le fait est que les parents les plus attentifs n'auraient jamais l'idée d'attribuer ce genre d'effet à la méthyle-B12 et donc d'en faire part à leur médecin. Cette analogie, je vous le concède un peu tirée par les cheveux, illustre simplement ce qui suit : à moins que parents et praticiens ne connaissent parfaitement tous les effets répertoriés de la méthyle-B12, ils pourront passer à côté de signes montrant que l'enfant réagit bel et bien au traitement, mais ce de manière pas forcément évidente ou souhaitable. Conséquence de ce manque de clairvoyance, certains enfants ne seront pas traités, ou alors, s'ils le sont, ils ne seront pas traités assez longtemps pour bénéficier des effets à long terme de la méthyle-B12.

Par expérience je sais que beaucoup de ces enfants ont été initialement considérés à tort comme non réactifs au traitement. Une fois que l'on recommence le traitement en suivant le protocole complet et que l'on refait le point avec la Grille d'évaluation parentale à l'issue des 5 semaines d'essai critiques, on s'aperçoit qu'ils étaient finalement des "réactifs non détectés" ou ce que j'appelle des "réactifs cachés". Ces enfants progressent alors réellement grâce à la poursuite du traitement pendant 18 à 24 mois.


La méthyle-B12 est plus efficace avant 6 ou 7 ans


Rien n'est plus faux ! A ce jour, les enfants âgés de 9 mois à 18 ans sont tous susceptibles de bénéficier du traitement. Du moment que le protocole complet est suivi à la lettre et que les résultats sont consignés en complétant en détails la Grille d'évaluation parentale et en rédigeant un Courrier annexe, les résultats sont identiques.


Les modes d'injection autres que l'injection sous-cutanée sont tout aussi efficaces


Aux vues de mes recherches qui ont consisté à évaluer des enfants venus des quatre coins du pays qui suivaient un traitement de méthyle-B12 par voie orale, sublinguale, transdermale, nasale ou intramusculaire, lorsque aucun changement autre que le passage aux injections sous-cutanées n'intervient, la comparaison des Grilles d'évaluation parentale antérieures et postérieures au changement permet de constater des améliorations indéniablement supérieures.

La prise par voie sublinguale n'est qu'en théorie efficace chez les enfants autistes. Dans les rares cas où l'on parvient à la pratiquer de manière satisfaisante, elle n'est pas fiable. La méthyle-B12 est facile à administrer par voie orale, mais là encore elle n'est pas fiable. Son absorption nécessite un iléon sain, zone des intestins qui, si l'on s'en réfère aux travaux des docteurs Krigsman, Wakefield et autres, est susceptible d'être inflamée chez de nombreux enfants. Aussi, la quantité totale de méthyle-B12 effectivement absorbée ne peut être déterminée de manière précise, d'autant plus qu'elle est susceptible de fluctuer au gré des phases d'aggravation ou de rémission de l'iléite.

L'administration par voie nasale n'est guère plus fiable : il est impossible de déterminer précisément la dose administrée, et à moins qu'il ne s'agisse d'enfants très avancés, l'introduction d'une canule nasale une ou deux fois par jour est généralement plus traumatisante que les injections sous-cutanées.

La forme transdermale est diffusée dans les tissus sous-cutanés, ce qui la rend en principe stable et fait qu'elle devrait théoriquement agir comme les injections sous-cutanées. Toutefois, du fait d'un certain nombre de facteurs variables, les quantités réellement absorbées ne peuvent être déterminées de manière précise, en particulier sachant qu'aucune donnée n'est actuellement disponible pour savoir si elle permettent d'obtenir des concentrations dans les tissus supérieures à celles facilement obtenues grâce aux injections. Plus important toutefois, il faut noter que d'un point de vue clinique, les Grilles d'évaluation parentale ainsi que les témoignages de parents utilisant initialement de larges quantité de méthyle-B12 transdermale ont permis de constater que les injections dans le tissu adipeux de la fesse donnaient de meilleurs résultats.

Je reçois souvent dans mon cabinet des enfants qui recevaient déjà des injections intramusculaires de méthyle-B12. Dans certains cas, les doses prescrites étaient de 200 à 500 fois supérieures à celles que je pratique, qui sont de 64,5 mcg/kg tous les 3 jours. Chez ces enfants qui recevaient donc des doses bien supérieures aux doses normales, on constatait une coloration rouge ou rosée des urines. La majorité de ces enfants réalisaient des progrès, parfois importants.

Toutefois, une fois le protocole ramené à des doses inférieures injectées tous les 3 jours dans le tissu adipeux sous-cutané à une concentration de 25 mg/ml, les Grilles d'évaluation parentale complétées après ce changement témoignaient de meilleurs résultats. [Les résultats étaient identiques voire meilleurs qu'avec des injections quotidiennes]. Dans 100% des cas, la coloration rosée ou rouge des urines disparaissait immédiatement.


La concentration en méthyle-B12 de la solution importe peu du moment que la dose totale demeure la même et que l'on adapte les volumes afin d'obtenir la dose équivalente


Je reçois souvent dans mon cabinet des enfants qui ont reçu jusque là des injections de 12,5 mg/ml dont l'on doublait le volume afin d'obtenir la dose type conseillée. D'une manière générale, ces enfants présentent des améliorations légères à modérées. Toutefois, lorsque tous les autres paramètres demeuraient stables et que l'on passait à des injections de 25 mg/ml, à de rares exceptions près, les Grilles d'évaluation parentale rédigées avant et après ce changement faisaient indéniablement état d'améliorations évidentes. Cela s'explique par trois facteurs :

  • 1) les spécialistes de la cinétique des tissus adipeux conviennent tous que les tissus présentent des caractéristiques différentes en termes d'accumulation, de stockage et de diffusion des substances injectées
  • 2) d'un point de vue pharmacologique, plus une substance est dense, plus sa dispersion est lente et uniforme (c'est la raison pour laquelle les médicaments nécessitant une diffusion continue et stable sont conditionnés sous forme de comprimés enrobés de pellicules de substances à diffusion lente
  • 3) à doses équivalentes, la surface occupée par une goutte de méthyle-B12 à une concentration de 12,5 mg/ml est bien supérieure à celle d'une goutte de méthyle-B12 d'une concentration de 25 mg/ml. Aussi, lorsque la méthyle-B12 administrée de manière sous-cutanée dans les tissus adipeux est d'une concentration moindre, la surface bien supérieure qu'elle occupe fait qu'elle est libérée beaucoup plus rapidement dans le flux sanguin et le système lymphatique.

Aussi, pour obtenir des effets cliniques équivalents à partir d'une concentration de 12,5 mg/ml, la fréquence des injections doit être augmentée. Les régressions ou manques de progression n'étant généralement pas identifiés en un jour, et parce que des concentrations moindres ne sont pas non plus sans intérêt, il n'y a guère que les Grilles d'évaluation parentale rédigées avant et après le changement de concentration qui permettent de s'assurer que des doses plus concentrées permettent réellement à l'enfant de mieux progresser.


La méthyle-B12 peut être injectée indifféremment dans le tissu adipeux du bras, de l'abdomen ou de la cuisse


Comme indiqué précédemment, les spécialistes de la cinétique des tissus adipeux conviennent que l'accumulation, le stockage et la diffusion des substances varient en fonction de la nature du tissu. J'ai réalisé une étude consistant à injecter des doses très élevées de méthyle-B12 dans les muscles deltoïdes de l'abdomen et la fesse d'un adulte afin d'observer les changements de couleur des urines. Les injections réalisées dans les deltoïdes et l'abdomen produisaient des urines de couleur vive rouge-rosée au cours de la miction suivante, tandis que les injections pratiquées dans la fesse ne coloraient que très légèrement les urines en rose. Aussi, les injections pratiquées dans le tissu adipeux de la fesse permettent d'espacer les injections grâce à une diffusion plus lente de la méthyle-B12.


La dose type varie d'un enfant à l'autre


L'une des études que j'ai menées partait du postulat que l'on était en présence de carences en B12, et que des doses types relativement élevées (mais pas excessivement élevées) de méthyle-B12 seraient à même de combler rapidement ces carences, quelle que soit la taille de l'enfant. Aussi, je prescrivais 1500 mcg par semaine à l'ensemble de mes patients.

D'un point de vue clinique, je remarquai que les enfants qui semblaient le mieux répondre, avec des effets secondaires, étaient ceux qui pesaient environ 22 kilos. Les enfants qui semblaient le moins réagir et qui ne présentaient pratiquement pas d'effets secondaires, étaient ceux qui pesaient plus de 27 kilos. Les enfants qui progressaient tout en présentant le plus d'effets secondaires étaient ceux qui pesaient moins de 17 kg. Intrigué par cette constatation, j'analysai alors les résultats de tous les enfants afin d'étudier plus en détails ce rapport poids/avantages/effets secondaires.

Ce que j'appris alors était que les enfants qui progressaient le mieux avec le moins d'effets secondaires (certains de ces effets secondaires étant avec le recul de ceux considérés aujourd'hui comme tolérables), recevaient une dose de 72 à 78 mcg/kg deux fois par semaine. Aussi, la dose effective moyenne que je décidai alors de retenir pour mon premier protocole officiel était de 75 mcg/kg injectés par voie sous-cutanée à un angle de 45 à 60 % deux fois par semaine. Au fil des ans, j'en suis arrivé à la conclusion qu'environ 15% de mes patients tirent profit de doses supérieures, même s'ils n'en ont pas réellement besoin. Il est intéressant de noter au passage que les enfants qui semblent nécessiter des doses supérieures ne présentent pas pour autant plus d'effets secondaires du fait de cette augmentation des doses.


La variation de la fréquence des injections n'altère pas les résultats


Avec le protocole initial de 75 mcg/kg deux fois par semaine, il est rapidement devenu apparent que les effets positifs constatés chez de nombreux enfants avaient tendance à s'estomper avant l'injection suivante. Les parents réalisant le plus souvent les injections le dimanche et le mercredi soir, cette réalité est devenue de plus en plus flagrante avec cette alternance des 4 jours/3 jours. Les effets positifs se faisaient généralement sentir jusqu'au mercredi, c'est-à-dire le 3ème jour. Toutefois de nombreux parents indiquaient que leur enfant avait vraiment besoin d'une nouvelle injection avant le dimanche, c'est-à-dire le 4ème jour.

C'est à partir de cette observation, recoupée avec l'observation selon laquelle les enfants avaient pour la plupart besoin de plus de 75 mcg/kg deux fois par semaine, que j'ai modifié le protocole initial pour passer à celui que je recommande maintenant. Les doses hebdomadaires totales demeurent identiques (150 mcg/kg/semaine), mais j'en ai augmenté la fréquence en passant de deux par semaine à une tous les trois jours, à raison de 64,5 mcg/kg une fois tous les 3 jours.

Ce protocole fonctionne généralement bien si les parents respectent à la lettre la technique d'injection. La cinétique de dispersion de la méthyle-B12 à partir des tissus sous-cutanés de la fesse semble être d'environ trois jours avant que se fasse sentir le besoin de l'injection suivante. Si un parent constate que les effets s'estompent trop rapidement ou que les effets de l'injection se font sentir dans les heures qui suivent l'injection, dans presque 100% des cas, les injections sont réalisées trop en profondeur, et soit dans le muscle, soit trop proches de la limite sous-cutanée/intramusculaire.

Une fois la technique au point, les injections suffisent généralement pour trois jours et il n'est pas nécessaire de passer à une injection quotidienne ou tous les deux jours. Il faut toutefois noter des exceptions. Pour les enfants difficiles à contrôler pendant l'injection, ce qui empêche d'obtenir une diffusion satisfaisante par voie sous-cutanée, la fréquence des injections doit être augmentée. De même, chez les enfants extrêmement menus chez lesquels, quel que soit l'angle, l'injection atteint le muscle ou la limite sous-cutanée/intramusculaire, la fréquence des injections doit être également augmentée. Dans ce cas, je diminue proportionnellement la dose totale et le volume des injections afin de conserver la dose hebdomadaire totale de 150 mcg/kg par semaine.

[Protocole de dosage et d'injection actuel : 64,5 mcg/kg une fois tous les 3 jours dans le tissu adipeux de la fesse, selon un angle suffisamment aigu et suffisamment à l'horizontale pour obtenir une diffusion sous-cutanée "en surface", au moyen d'une seringue à insuline BD 3/10 cc munie d'une aiguille de gabarit 31,8 mm, référence #328438 uniquement, pour une solution de 25 mg/ml de méthyle-B12].


L'angle d'injection idéal est de 30 degrés


Je pensais par le passé qu'il fallait adopter un angle de 45-60 degrés. J'ai bientôt réalisé que cet angle ne permettait pas une injection suffisamment superficielle dans le tissu sous-cutané. Ceci était particulièrement vrai pour les enfants les plus jeunes ou très menus, indépendamment de leur taille. J'observai en effet que les effets obtenus chez ces enfants étaient moindres, qu'ils survenaient beaucoup trop tôt après l'injection, et qu'ils avaient tendance à s'estomper avant le troisième jour. Ce schéma "effet positif rapidement estompé" était le même que lorsque la méthyle-B12 était injectée par voie intramusculaire ou à la limite sous-cutanée/intramusculaire.

Aussi, j'ai indiqué dans le protocole suivant que les injections devaient être pratiquées selon un angle de 30 degrés au plus. Malheureusement, les parents ont entendu "30 degrés" sans entendre "au plus". Aussi, l'objectif étant d'injecter par voie sous-cutanée à distance du muscle, je dis maintenant aux parents que "plus l'injection est superficielle plus elle est sûre".


On obtient les mêmes effets en diminuant suffisamment les doses pour éliminer les effets secondaires


J'ai été initialement tenté d'abaisser les doses de méthyle-B12 lorsque des effets secondaires apparaissaient. J'ai procédé ainsi pendant environ un an, tout en notant qu'un nombre important de parents mettaient fin au traitement. Le groupe qui présentait le plus fort taux d'abandon était celui dont les enfants répondaient bien à la méthyle-B12 avec des effets secondaires, et dont la dose avait été diminuée afin d'alléger ou d'éliminer ces effets secondaires.

Le groupe qui présentait le moins fort taux d'abandon était celui des enfants répondant bien à la méthyle-B12 avec des effets secondaires, mais dont les doses avaient été maintenues tout en faisant face à des effets secondaires qui finissaient par s'estomper ou disparaissent en l'espace de 2 à 6 mois.

J'ai alors compris que les raisons pour lesquelles les parents interrompaient le traitement étaient exactement opposées à celles que j'envisageais. Logiquement, ce sont les parents confrontés aux effets secondaires qui auraient dû être le plus tentés d'interrompre le traitement. Or c'est tout à fait le contraire qui se produisait ! Les parents dont les enfants présentaient le plus d'effets secondaires étaient ceux qui "tenaient bon" le plus longtemps, car ils "récupéraient leur enfant", avaient-ils coutume de dire.

L'autre groupe de parents dont on savait que les enfants répondaient au traitement, mais qui ne voulaient pas faire face aux effets secondaires inhérents au traitement, demandaient à abaisser les doses afin de faire disparaître les effets secondaires. Ces parents ne revenaient généralement pas au cabinet à l'issue d'un ou deux cycles de six semaines, car ils ne voyaient plus l'intérêt de poursuivre le traitement.

C'est à la suite de ces observations attentives que j'ai redéfini la notion "d'effets secondaires" inhérents à la méthyle-B12. C'est à ce moment là que j'ai appris à quel point il était important d'enseigner aux parents d'accepter et de travailler avec des effets secondaires tolérables, de la même manière qu'ils accepteraient la douleur dans le cadre d'une opération réussie.

Fort heureusement, la majorité des effets secondaires diminue en intensité, voire disparaît complètement en l'espace de deux à six mois, tandis que l'enfant continue de réaliser des progrès modérés à significatifs sur le plan des fonctions exécutives, de la parole et du langage, de la socialisation et des émotions, progrès qualifiés par les parents de globaux dans presque tous les aspects de la vie !

Effets secondaires : les effet secondaires les plus courants sont l'hyperactivité, avec ou sans augmentation des stéréotypies, un changement des schémas de sommeil, et l'augmentation du pica. Je considère ces effets secondaires comme des inconvénients (tolérables) par opposition à des effets intolérables. Pour ce qui est des effets secondaires intolérables, tellement perturbants que l'enfant ne peut plus ni fonctionner ni apprendre, j'interromps les injections. Si un enfant plus âgé ou plus grand devient incontrôlable ou potentiellement dangereux, je considère toujours cela comme un effet secondaire intolérable nécessitant l'interruption des injections. La réintroduction des injections, si elle s'avère possible, fait l'objet de protocoles plus adaptés, que je n'aborderai pas dans cet article.

Lorsque l'on évoque les effets secondaires, je pense qu'il est important de les redéfinir d'une manière qui permette aux parents de faire la part des effets secondaires désagréables ou tolérables d'une part, et des effets secondaires intolérables d'autre part. L'intérêt initial de cette redéfinition, par exemple en cas d'augmentation de l'activité de l'enfant, est d'observer tour à tour l'enfant dans un environnement contraignant et dans un environnement moins restrictif.

A la maison, les parents consacrent 90% de leur temps à aimer leur enfant, l'aider à se sentir utile et précieux pour la cellule familiale, et à créer autour de lui une bulle de sécurité dans laquelle il peut se contenter "d'être". Seulement 10% du temps est consacré à l'éducation et à la discipline. Dans un environnement contraignant tel que l'école, c'est exactement le contraire. Là, 90% du temps des enseignants sont consacrés à l'éducation et à la discipline des enfants tandis que seulement 10% sont consacrés à les aider, à se sentir aimé, appréciés et importants (je ne veux pas dire pour autant que le rôle d'un bon enseignant ne consiste pas à aimer ses élèves et à les aider à se sentir utiles).

Toutefois, tant que l'enfant peut apprendre, réaliser les tâches demandées, demeurer concentré en classe et bien travailler à l'école, les effets secondaires sont tolérables, quelle que soit son agitation à la maison, environnement sûr dans lequel il peut se relâcher.

L'agitation diminue ou s'estompe généralement en l'espace de 4 à 6 mois. Pour déterminer si des troubles du sommeil sont tolérables ou intolérables, je prends plusieurs éléments en compte. D'abord, je donne une substance qui est sensée "donner de l'énergie et réveiller les fatigués", comme peuvent l'être les personnes âgées ou atteintes de fatigue chronique. De nombreux enfants traités à la méthyle-B12 se caractérisent déjà par un surplus d'énergie et à vrai dire n'ont guère besoin d'énergie supplémentaire. Beaucoup de ces enfants présentent déjà des schémas de sommeil assez désorganisés qui se passeraient de l'être encore plus. Toutefois, l'adage selon lequel un enfant à besoin d'un certain nombre d'heures de sommeil la nuit ne s'applique pas forcément de la même manière à un enfant traité à la méthyle-B12.

De mon expérience, à moins que l'enfant ne tombe de sommeil pendant la journée et n'ait besoin de plus de siestes pour récupérer, je considère la diminution des besoins en sommeil ou les réveils nocturnes comme tolérables si je constate par ailleurs des améliorations dans les domaines dans lesquels la méthyle-12 excelle, à savoir les fonctions exécutives, la parole et l'expression, la sociabilisation et les émotions. Les perturbations du sommeil cèdent généralement en l'espace de 2 à 4 mois. Les vraies manifestations de pica sont rares, mais il est en revanche courant de voir les enfants mettre des objets à la bouche et jouer avec leur bouche, leurs lèvres et leur langue. Ceci est toujours un effet secondaire indiquant que les nerfs périphériques sont activés, et cet effet secondaire est à considérer comme un "effet négatif positif" indiquant que la méthyle-B12 fonctionne. Ce problème cède toujours en l'espace de 4 à 6 mois, même s'il peut s'avérer intense entre temps.


La méthyle-B12 vient combler une carence


L'une des erreurs couramment commises par les cliniciens consiste à aborder ce traitement d'un point de vue conventionnel, conforme à ce qu'ils ont appris en faculté de médecine. On nous a enseigné que la B12 est une vitamine, et que si le traitement s'assortit d'effets positifs, c'est qu'une carence en B12 est ainsi corrigée. Avec la méthyle-B12 toutefois, le principal risque de ne pas obtenir le taux de résultats de 94% et les améliorations à long terme possibles vient de ce que l'on entend par "carence".

On nous a enseigné qu'une carence en B12 pouvait être facilement comblée. On nous a appris que le foie et les systèmes de transport de la transcobalamine B12 peuvent être saturés par quelques injections, et que grâce à ces quelques injections, suffisamment de B12 est alors stockée dans le corps pour éviter toute autre carence pendant un ou deux ans.

Cette définition classique et les travaux antérieurs s'appliquent toutefois à des adultes atteints d'anémie pernicieuse et non aux enfants porteurs de troubles autistiques. Ce qui est vrai pour un trouble ne l'est pas nécessairement pour un autre. Ce que j'ai pu observer chez les enfants atteints d'autisme traités à la méthyle-B12, est qu'ils régressent fréquemment ou qu'ils ne progressent plus à la même vitesse lorsque l'on interrompt les injections. Il est par ailleurs intéressant de noter que la plupart des enfants qui répondent bien à la méthyle-B12 présentent généralement des niveaux de B12 sérum normaux à élevés avant le début du traitement.

Aussi, une réelle "carence nutritionnelle" identifiée sur la base de données de laboratoire classiques et validée selon les théories classiques ne nous dit pas, de manière clinique, pourquoi les enfants répondent si bien au départ à la méthyle-B12. Pas plus que l'interprétation classique des définitions classiques d'une présumée carence ne saurait expliquer pourquoi ces enfants régressent ou ne progressent plus aussi vite lorsque l'on interrompt les injections. On aura alors tôt fait d'expliquer cela par le fait que les stocks en B12 auront été complétés !

Il nous faut une nouvelle définition de la notion de carence lorsque l'on parle d'enfants atteints d'autisme ou d'autres troubles et retards neuropsychologiques. Cette nouvelle définition de la méthyle-B12 doit conjuguer l'ancienne définition - "pas assez de quelque chose" - avec une autre, temporelle - "à une période donnée" -, et inclure un principe métabolique - "du fait de mécanismes métaboliques pathophysiologiques anormaux".

L'apport continu en méthyle-B12 obtenu par la diffusion lente des injections sous-cutanées donnant beaucoup plus d'effets observables cliniquement, la biochimie et la pathophysiologie nous permettent d'estimer que nous sommes en présence d'un problème de transport et/ou d'un trouble métabolique susceptibles d'être surmontés si le système est alimenté de manière régulière et stable. Aux vues des observations cliniques, une définition plus appropriée serait : "une dépendance temporelle à la méthyle-B12 nutritionnelle, avec ou sans réelle carence en B12,, modulée par des processus biochimiques atypiques ou alternatifs".

Outre cette nécessité de redéfinir les carences en méthyle-B12 comme une dépendance nutritionnelle avec ou sans carence réelle en B12, nous devons également repenser notre perception de la molécule de méthyle-B12 proprement dite, indépendamment de l'enzyme de synthèse de la méthionine. La médecine conventionnelle n'ayant pour l'instant étudié le rôle de la B12 et de la méthyle-B12 qu'en partant d'un "modèle de carence", de nouvelles recherches doivent être réalisées afin de savoir si la méthyle-B12 induit en soi d'autres effets une fois tous les systèmes de transport et de stockage de B12 saturés.


Les parents peuvent introduire plusieurs modalités de traitement en même temps tout en demeurant capables de distinguer les effets positifs ou secondaires de la méthyle-B12 de ceux des autres modalités de traitement


Il s'agit là de l'une des erreurs les plus graves faites de manière répétée par les parents avec la caution des médecins. Après 50 000 à 60 000 injections et l'étude de milliers de Grilles d'évaluation parentale, et après avoir démarré des protocoles de méthyle-B12 en excluant pendant les cinq premières semaines tout autre changement dans la prise en charge de l'enfant, je peux affirmer avec certitude que si l'on ne peut pas faire la part entre les effets secondaires de la méthyle-B12 et ceux des autres prises en charge, on nage en plein empirisme.

Des effets positifs et négatifs peuvent être observés à différents degrés. Il n'est pas facile de faire la part des effets cumulés ou de manifestations d'ordre synergétique. De même, faire la part des effets qui peuvent en compenser d'autres est également problématique. En outre, l'incidence de l'interaction d'effets positifs avec des effets négatifs est encore plus complexe. Aussi, à moins d'évaluer les effets de la méthyle-B12 seule, le taux de réponse initial de 94% passera inaperçu et l'intensité des réactions initiales au traitement ne sera jamais connue. De nombreux enfants qui auraient bien progressé avec un protocole de méthyle-B12 à long terme n'en bénéficieront jamais, tandis que les 6 % d'enfants qui ne devraient pas en prendre poursuivront un traitement inefficace avec à la clé des dépenses inutiles.


La Grille d'évaluation parentale n'est pas nécessaire pour déterminer si l'enfant réagit ou non à la méthyle-B12


La Grille d'évaluation parentale est l'outil le plus sensible et le plus spécifique dont l'on dispose pour évaluer les effets de la méthyle-B12.. Elle n'est pas réservée à l'autisme et dépasse le champ des troubles strictement autistiques pour inclure de nombreux troubles neuropsychologiques. Cet outil n'est pertinent que pour évaluer les 5 premières semaines de démarrage du traitement. Il peut être ensuite utilisé pour faire le point sur les progrès globaux, mais non pour valider l'efficacité en soi de la méthyle-B12, à moins que, pour des raisons particulières, un cycle supplémentaire de 5 à 6 semaines d'observation ne soit prescrit, cycle pendant lequel aucun autre changement ne sera apporté aux prises en charge de l'enfant. Bien que cette situation se produise rarement, elle existe, mais je ne l'évoquerai pas plus dans ce document.


C'est l'intensité des réponses et non le nombre de réponses dans la Grille d'évaluation parentale qui permet de déterminer si l'enfant réagit au traitement et de formuler un pronostic à long terme


Il s'agit là d'une conception erronée courante chez les parents et les praticiens. Sans aucun doute, c'est précisément le nombre de réponses portées dans le formulaire initial qui permet d'envisager si l'enfant réagira de manière légère, modérée ou significative au traitement pendant les deux années à venir. La plupart des parents choisissent 1 et 2 comme réponses initiales. Le nombre moyen de réponses, positives ou négatives, est de 28. Les parents et médecins doivent passer en revue les effets de la méthyle-B12, et envisager le rythme auquel ils porteront leurs fruits.

Utiliser la méthyle-B12 revient à faire pousser un arbre. D'abord nous plantons la graine. Celle-ci germe rapidement, et en l'espace de 5 semaines apparaît un petit arbre là où il n'y avait rien. Il faut toutefois des années avant que l'arbre arrive à maturité. Il en est de même avec la méthyle-B12. Plus les améliorations constatées lors de l'évaluation initiale sont nombreuses, plus l'enfant aura la chance d'avoir une forêt quelques années plus tard. Heureusement, les graines de méthyle-B12 germent rapidement durant les 5 premières semaines. Les parents sont invités à mettre une croix là où ils ont planté leur arbre, et ils sont ravis lorsqu'ils le voient sortir de terre et pousser.

Au départ, ils se concentrent sur les "X" tracés au sol et leur vision périphérique englobe un cercle d'un mètre tout autour. Toutefois, au bout de quelques mois, l'arbre est devenu trop grand pour qu'ils puissent l'embrasser d'un seul regard, et pour voir l'arbre dans son entier et vérifier s'il continue de pousser, ils doivent reculer un peu.

Malheureusement, lorsque les parents regardent l'arbre à distance, il se profile sur l'horizon, et cet espace en arrière-plan n'est plus seulement un cercle d'un mètre de diamètre au sol, mais bel et bien le ciel et l'univers tout entier. Sa croissance devient alors imperceptible et ne peut plus être évaluée qu'au fil des mois ou des années et non plus simplement en termes de semaines.

Il en est de même avec la méthyle-B12, lorsque l'on essaye d'évaluer si elle continue de fonctionner, et si l'enfant en a encore besoin. La seule tâche qui incombe aux parents et aux cliniciens, à l'issue de la phase initiale des 5 semaines du protocole, est de déterminer si l'enfant répond à la méthyle-B12, c'est à dire de savoir si la graine a germé. Ensuite, du moment que l'on ne tue pas la graine et tant que l'arbre est suffisamment arrosé, l'arbre devient grand et fort en l'espace de quelques années. Lorsque les enfants qui reçoivent des injections de méthyle-B12 en suivant correctement le protocole sont suivis pendant une période de 2 ans, un grand nombre d'entre eux surpassent leur "position relative", que ce soit dans leur classe à l'école ou à l'école de la vie. Il n'est pas rare qu'un enfant qui se trouvait en file de classe se retrouve un an et demi à 2 ans plus tard en haut de l'échelle ou dans une autre classe de meilleur niveau.


Les parents ne prendront pas le temps ou la peine de compléter la Grille d'évaluation parentale car celle-ci est trop longue


Les parents d'enfants atteints d'un syndrome autistique font partie des gens les plus motivés au monde. Lorsqu'ils comprennent le "pourquoi" des efforts qu'on leur demande, à de rares exceptions près, ils sont plus qu'heureux de s'y plier, heureux de cette occasion qui leur est donnée, et ravis de voir qu'un professionnel est sincèrement intéressé par leur enfant et lira soigneusement ce qu'ils auront pris la peine d'écrire !

Chaque fois que je démarre un protocole de méthyle-B12, je rappelle aux parents que c'est probablement ce qu'ils pourront faire de plus important pour leur enfant, et que le temps et les efforts qu'ils auront passé à compléter la Grille d'évaluation parentale et à rédiger leur Courrier annexe aussi précisément et aussi complètement que possible m'aidera à aider leur enfant plus tôt que je n'aurais pu le faire autrement.

A ce jour, je me réjouis de voir que le message passe à 100% ! J'explique également aux parents que l'un des commentaires les plus fréquents que j'obtiens à la fin de la deuxième ou troisième Grille d'évaluation parentale est "Merci de nous avoir poussés à nous y mettre sérieusement dès le début ; jamais nous ne nous serions rendus compte de tous les progrès accomplis si nous n'avions pas eu ces lettres à relire pour nous projeter dans le passé. Incroyable !".


D'autres outils d'évaluation types permettent d'identifier de manière aussi précise et spécifique que la Grille d'évaluation parentale les enfants qui répondent ou non au traitement


Souvent, des parents de ma clientèle ont complété d'autres grilles d'évaluation. Il peut s'agir d'outils diffusés par le DAN! ou des universités spécialisées dans le traitement de l'autisme. A ce jour, aucun de ces outils ne s'est avéré à même de faire apparaître la totalité des informations mises en évidence par la Grille d'évaluation parentale.

Certains sont même très loin du compte ! De nombreux enfants qui profitent extrêmement bien de leur traitement de méthyle-B12 à long terme auraient ainsi pu passer à travers les mailles du filet.


Il n'est pas nécessaire de poursuivre le traitement, ou la fréquence des doses ou les doses totales peuvent être revues la baisse au bout de quelques mois


Nombre de mes patients qui ont suivi un traitement de méthyle-B12 pendant 6 mois à 2 ans puis dont on a interrompu ou espacé les injections ou diminué les doses ont présenté des régressions des jours, des semaines ou des mois plus tard. Il n'est pas possible à ce jour d'estimer le pourcentage d'enfants qui régresseront ou qui progresseront moins qu'ils auraient pu progresser.

Toutefois, je dispose d'assez d'informations, étant donné le nombre de patients suivis à ce jour, pour savoir que ce sont les enfants qui ont suivi le traitement pendant 2 à 3 ans qui sont allés le plus loin. Plusieurs d'entre eux ont même perdu leur diagnostic - un diagnostic posé par des neurologues indiquant qu'ils ne parleraient jamais, qu'ils ne seraient jamais capables d'être scolarisés en milieu ordinaire, et qu'ils auraient probablement besoin d'intégrer des structures.

Aussi, aux vues de ce que je peux constater dans mon cabinet lorsque les enfants poursuivent le traitement à long terme ou lorsque le traitement est arrêté ou mal suivi, j'encourage à l'heure actuelle les parents à s'engager dans un processus d'au moins deux ans.


La TMG (bétaine) améliore l'efficacité de la méthyle-B12


Après avoir évalué les Grilles d'évaluation parentale de très nombreux enfants et étudié la biochimie mise en oeuvre, mes recherches me laissent à penser qu'il est rarement nécessaire d'ajouter de la TMG si les doses de méthyle-B12 sont suffisantes et si elles sont diffusées de manière continue afin de maintenir un équilibre de transfert de méthylation constant.

L'historique d'enfants arrivés à mon cabinet avec un taux de TMG élevé obtenu par injections intramusculaires à fortes doses, ou d'enfants qui recevaient des injections sous-cutanées à des concentrations de 12,5 mg/ml de méthyle-B12 a pu laisser penser que l'ajout de TMG pouvait améliorer certains symptômes. Toutefois, en faisant passer ces patients à des doses concentrées de 25 mg/ml de méthyle-B12 et en veillant à ce que les injections soient pratiquées par voie sous-cutanée en surface, les enfants sont pour la plupart à même d'arrêter la TMG.

Certains parents ont remarqué des améliorations indéniables avec diminution des effets secondaires une fois la méthyle-B12 augmentée à sa dose optimale tandis que l'on arrêtait la TMG.

Lorsque l'on étudie la biochimie mise en œuvre, l'homocystéine accepte un groupe de méthyles de la méthionine-synthase/méthyle-B12 ou de la bétaïne-homocystéine méthyltransférase (BHMT)/TMG. La méthionine-synthase se trouve dans tout le corps, tandis que la BHMT ne se trouve que dans le foie et les reins. Chaque molécule d'homocystéine disponible pour accepter un groupe de méthyles issu de la méthyle-B12 ou de la TMG ne peut accepter qu'un groupe de méthyles à la fois. En conséquence, les facteurs limitant cette réaction sont la quantité de méthyle-B12 présente, la quantité de TMG présente, l'activité des enzymes proprement dites, l'emplacement des réserves d'homocystéine utilisée à un moment donné, c'est à dire, l'homocystéine disponible soit dans l'ensemble du corps, soit dans le foie et les reins, ainsi que la disponibilité d'autres éléments nutritifs.

De mon expérience, si l'enzyme de synthèse de la méthionine est intacte, la méthyle-B12 permet à elle seule d'obtenir les effets désirés, mais ce seulement si la dose est adaptée et si la diffusion est continue. L'enzyme de synthèse de la méthionine étant présente dans tout le corps alors que l'enzyme de bétaïne-homocystéine méthyltransférase n'est présente que dans le foie et les reins, il semble que la méthyle-B12 puisse fournir tous les groupes méthyles nécessaires à l'homocystéine, mais ce seulement si les injections sont suffisamment dosées et diffusées en continu.

De mon expérience, lorsque des patients qui reçoivent déjà des injections de méthyle-B12 présentent une amélioration après l'ajout de TMG, on peut en conclure que les groupes de méthyles fournis par la méthyle-B12 étaient trop peu nombreux car les doses étaient trop faibles. L'augmentation de la méthyle-B12 permet alors d'arrêter la TMG avec des bénéfices comparables, voire supérieurs. Pour les 6% de patients chez lesquels la méthyle-B12 échoue, on peut faire un essai de TMG pour voir si le chemin d'entrée nécessaire pour atteindre l'homocystéine en utilisant la bétaïne-homocystéine méthyltransférase est nécessaire, ceci pouvant être du à une altération, une déficience, une mutation ou un blocage théorique de l'enzyme de synthèse.

Il faut noter que l'augmentation des doses de méthyle-B12 ne s'assortit d'aucune augmentation de prix (du moins chez les pharmacies auxquelles je fais appel), tandis que l'ajout de TMG oral vient s'ajouter à la dépense mensuelle des parents. Sans l'ombre d'un doute, les parents préfèrent généralement les injections aux compléments ou médicaments par voie orale, et l'ajout de TMG oral représente juste "une autre bataille à mener" - une bataille qui n'en vaut pas nécessairement la peine si l'on travaille assez longtemps pour augmenter de manière incrémentielle les doses injectées de manière sous-cutanée et ce pendant suffisamment longtemps pour identifier les doses optimales de méthyle-B12.

L'ajout de TMG peut être envisagé si, malgré une saturation maximale en méthyle-B12,, on n'obtient pas de résultats notable ou si ceux-ci semblent insuffisants. La question de l'activité enzymatique se pose alors. Les systèmes enzymatiques de la méthionine-synthase et de la bétaïne-homocystéine méthyltransférase étant des facteurs susceptibles de limiter la réaction d'homocystéine, si la synthase-méthionine est inadéquate ou perturbée, l'ajout de TMG peut permettre d'ajouter des groupes méthyles supplémentaires aux quantités de méthyles dont l'homocystéine a encore besoin. Toutefois, le défi d'un point de vue clinique est tout d'abord de saturer systématiquement le système de méthyle-B12 sans augmenter de manière significative les effets secondaires, tout en notant de manière objective l'arrêt des améliorations cliniques.

Ce n'est qu'une fois cet ensemble d'essais cliniques réalisés de manière satisfaisante que l'on peut envisager une phase d'essai de TMG de cinq semaines. De même qu'avec la méthyle-B12, cet essai ne doit s'assortir d'aucun autre changement, et les améliorations et effets secondaires doivent être évalués de la même manière que pour la méthyle-B12, en complétant la Grille d'évaluation parentale.



 

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Infections froides
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