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11 février 2015 3 11 /02 /février /2015 10:58

Au-delà del'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique

Unrapport de l'OIM sur la redéfinition de la maladie  


Ellen Wright Clayton, MD, JD1
JAMA. Publié en ligne le 10 Février 2015.

 


L’Encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM / SFC) est un trouble multisystémique et souvent de longue durée, avec des manifestations qui peuvent causer une morbidité importante et peut gravement nuire à la santé et le bien-être des patients.

 

On estimequ'entre 836 000 et 2,5 millions de personnes qui sont touchées dans les Émirats.

 

Lespatients présentant un EM / SFC sont généralement incapables d'exécuter leurs activités normales, et un quart d’entre eux sont confinées à la maison ou grabataires, parfois étendus les ¾ du temps.

En conséquence, les effets et les conséquences personnelles et sociales de cette maladie sont énormes.


Cependant, l'EM / SFC est un diagnostic mal accepté et mal compris, et les caractéristiques nécessaires pour en faire le diagnostic sont contestées.

 

Lespréoccupations des patients sont souvent accueillies avec consternation et scepticisme, sinon le renvoi pur et simple.

 

Les cliniciens, à leur tour, sont confrontés à des définitions concurrentes, qui sont généralement développés pour la recherche et sont très complexes et difficiles à mettre en œuvre dans une pratique clinique occupée.

 

Les patientsqui ont de la chance, et sont assez persistants, peuvent arriver à un diagnostic correct, mais signalent fréquemment de longs délais avant que leur trouble ne soit identifié.

 

Il est presquecertain que la majorité des patients atteints ne seront jamais diagnostiqués.

C’est malheureuxparce que la gestion efficace des symptômes est souvent disponible, tandis que de interventions inadaptées peuvent aggraver les symptômes.


Faire le diagnostic est donc essentiel pour proposer des soins appropriés.

 

À cette fin, le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS), en collaboration avec les National Institutes of Health, Social Security Administration des États-Unis, la US Food and Drug Administration, le Center for Disease Control and Prevention, et l'Agence pour la recherche en santé et de la qualité, chargé l'Institute of Medicine (IOM) pour développer "des critères cliniques de diagnostic basés sur des preuves (EBM) pour l'EM / SFC se prononce pour une utilisation par les cliniciens d’une méthodologie de construction de consensus", avec la participation des patients et des cliniciens; «recommander si une nouvelle terminologie pour l'EM / SFC devrait être adoptée"; et de créer des stratégies  pour la diffusion des conclusions pour les cliniciens.

Pour répondre àsa charge, le comité de l'IOM a entendu des témoignages de patients, cliniciens et chercheurs, a soigneusement examiné près de mille commentaires du public, et effectué un examen exhaustif de la littérature.

Actuellementles données disponibles ont permis au comité, dans son rapport publié récemment, quatre pour identifier les symptômes et les conclusions qui identifient collectivement la maladie pour laquelle un nouveau nom a été proposé, comme on le verra ci-dessous. Ces critères sont énoncés dans la boîte d'accompagnement.

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Concept
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