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13 mai 2012 7 13 /05 /mai /2012 18:58
Sophie Benarrosh à eMarrakech : Mon livre est aussi comme une transmission d’énergie ! ... à propos de l'encéphalomyélite myalgique eMarrakech .info / Samedi 12 Mai 2012 Une belle carrière professionnelle qui ouvre toutes les voies, une vie qui promet un sourire éternel à bras ouverts, un enfant qui love son innocence au regard lumineux d'une mère.. et soudain, le sourire s'efface devant la maladie et le vie est bouleversée ! C'est là des bribes d'émotions de Sophie Benarrosh, une femme qui affronte avec bravoure les aléas d'une maladie rare appelée "encéphalomyélite myalgique" et qui transmet tous les messages d'espérance, à travers son livre "UNE VIE RARE,Grandie par une maladie". Sophie Benarrosh nous livre, ici, son quotidien avec la maladie "encéphalomyélite myalgique" dont la journée mondiale est ce 12 mai, mais également un veritable message d'amour et d'espoir à tous ceux dont la vie a basculé par un coup du destin ! Vous souffrez d'une maladie appelée l'encéphalomyélite myalgique, pouvez-vous donner plus d'informations concernant cette maladie rare ? Cette maladie neurologique grave, reconnue par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) est orpheline c’est à dire, qu’actuellement, il n’existe pas de traitement. Et, pour l’instant, l’étiologie est mal définie. La récente hypothèse d’un lien avec le retro-virus XMRV s’éloigne. Parmi les symptômes: -    asthénie importante et invalidante -    sommeil non récupérateur -    myalgies et faiblesses musculaires -    troubles intestinaux, -    troubles de la concentration -    troubles mnésiques -    vertiges, pertes d’équilibre, nausées… Selon l’intensité des symptômes, cette maladie peut être très invalidante et peut nécessiter l’arrêt total du travail. Il est actuellement encore difficile d’obtenir un diagnostic car il  existe ni marqueur biologique ni le moindre examen qui pourrait permettre d’identifier rapidement cette maladie. Pour l’heure, il s’agit d’un diagnostic d’exclusion : les médecins n’ont d’autres moyens que d’éliminer une à une toutes les maladies connues qui présentent l’un ou l’autre symptôme. Le chemin vers un diagnostic peut être très long. Pour exemple, mon errance médicale a duré 3 ans ½ ! Pour plus d’informations, vos lecteurs peuvent contacter, entre autres, l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/ Je précise que “Syndrome de Fatigue Chronique” est l’ancien nom de la maladie. Depuis le Consensus International d’Ottawa, de novembre 2011, on ne parle que d’”Encéphalomyélite Myalgique”. 17 millions est l’estimation du nombre de malades dans le monde. La journée mondiale a lieu chaque année le 12 mai. Bien que vous ayez parlé de ceci dans votre livre "Une vie rare", pouvez-vous décrire votre vie avant et après la maladie? Oui ! Avec quelques uns des symptômes que je viens de vous citer vous pouvez comprendre  que ma vie a été complètement bouleversée. Avant, mon quotidien était particulièrement très dense avec, entre autres, une vie professionnelle très active et captivante, beaucoup de responsabilités et de déplacements à l’étranger. J’étais aussi très sportive. Et puis, suite à une banale infection ORL, je constate que mon corps ne réagit plus de la même façon, il ne suit plus, ne fonctionne plus comme avant. En plus des douleurs physiques, je dois affronter la souffrance morale due à de nombreuses incompréhensions : de l’entourage, du corps médical, des administrations… que je détaille dans mon livre-témoignage Une vie rare. L’intensité des symptômes est si grande que j’ai dû cesser de travailler depuis une dizaine d’années et que je suis contrainte de vivre en marge de la société. Heureusement pas complètement grâce à internet ! Je dois m’allonger une bonne partie de la journée, avant et après le moindre effort comme tout simplement parler, manger... L’épuisement, entre autres, est indicible. Et le repos n’est pas récupérateur… De plus, je cumule avec une poly-infection. C’est comme si j’avais une grippe en permanence. Le système immunitaire est rudement mis à l’épreuve. Cette maladie invisible, au premier abord est, pour moi, très handicapante pour tous les actes de la vie quotidienne. Je suis donc tributaire de l’aide de tierces personnes. Ce qui est très difficile pour moi à gérer qui suis très autonome ! Mes sorties, pour lesquelles d’ailleurs  je me déplace à l’aide d’un déambulateur ou d’un fauteuil roulant, se résument essentiellement à mes rendez-vous médicaux le matin, moment de la journée où je suis le moins mal. Chaque jour, chaque moment est régi en fonction de l’intensité des symptômes. "Une vie rare", cet écrit est-il pour vous un chuchotement, un cri, un sourire ou un soupir ? Un cri… Pour que chacun, chaque être humain modifie son regard et son écoute envers l’autre ! Au corps médical afin de le sensibiliser à améliorer son écoute envers tout patient. A tous les acteurs de la société pour améliorer le quotidien, entre autres, celui des personnes à mobilité réduite : voirie, accès aux bâtiments… Aux administrations : un malade ne se résume pas à un numéro de dossier. Aux inconnus de la rue : tout simplement, un peu de civisme rendrait la vie moins pénible, surtout quand on souffre physiquement et que l’on dépend d’une tierce personne. La liste des personnes que j’interpelle est longue ! Un sourire Un message d’espoir aux malades, à leur entourage, à tous ceux qui affrontent une épreuve de la vie (deuil, chômage, divorce, maladie…). Je pense que chacun d’entre nous possède en lui-même la capacité de réagir, de trouver sa force intérieure pour  vivre autrement même si ce n’est certes pas un parcours facile d’aller se découvrir au plus profond de soi. Mon livre est aussi comme une transmission d’énergie ! "Réinventer la vie", que signifie pour vous cette expression à laquelle vous semblez tenir tant? Après être passée par plusieurs années de phase de survie, après avoir franchi de nombreux caps d’acceptation, poussée par mon moral d’acier,  j’ai décidé de vivre autrement. Différemment. Je ne peux plus vivre comme avant. Alors, je fais un cocktail avec tout mon vécu antérieur à la déclaration de la maladie, avec les lourdes contraintes physiques actuelles et avec une bonne dose d’optimisme ! Je suis convaincue qu’un jour je guérirai ou que, au moins, j’irai mieux. En attendant, j’avance avec mes nouveaux points de repères pour inventer la suite de mon chemin de vie. Trop parlé ! Je m’essouffle déjà… Je n’en dirai pas plus et vous invite à découvrir la suite dans mon livre Une vie rare ! Le projet d'écriture commence-t-il pour vous par "Une vie rare" ? Avez-vous des projets en vue? J’ai la chance d’avoir trouvé l’énergie d’avancer, au moins dans ma tête malgré les contraintes physiques handicapantes invisibles au premier abord pour l’autre. J’ai tout simplement ressenti l’envie de la partager. Pour l’instant, il est trop tôt pour dire si, le tome 2 tant réclamé par mes premiers lecteurs, verra le jour plus ou moins prochainement. Rédiger  Une vie rare a été en soi une longue épreuve physique qui a duré 3 ans ½. Par exemple, mes douleurs musculaires et articulaires m’empêchent de rester assise  devant l’ordinateur plus de 10 ou 20 minutes. Et les lourdes difficultés de concentration et de mémoire compliquent sérieusement la tâche ! Pour l’instant, je continue à apprendre à vivre l’instant présent et à le savourer. Je suis en quête du meilleur équilibre possible tout en accomplissant ma mission majeure : guider (même du fond de mon lit !) mon jeune fils sur son chemin de vie. Sur mon site internet  www.sophie-benarrosh.com vous pourrez découvrir aussi bien d’autres informations sur mon livre que sur mes récentes créations artistiques. Jouer avec les couleurs est un plaisir que j’ai redécouvert « grâce à » la maladie ! Pour commander mon livre, par internet : - toutes les infos sur mon site : www.sophie-benarrosh.com - directement à l’éditeur, Editions Le Manuscrit : www.manuscrit.com - via les libraires internet comme www.amazon.fr... Pour plus d’informations sur la maladie, vous pouvez contacter, entre autres, l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/

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Published by Chronimed - dans Infections froides
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commentaires

mauvaise haleine du chat 22/02/2015 10:28

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spray bonne haleine 22/02/2015 10:28

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Devis assurance 11/09/2012 16:55

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Louise de http://www.mutuelles.org

mutuelle 18/05/2012 14:11

bonjour,
J'aimerai bien lire ce livre.