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18 février 2012 6 18 /02 /février /2012 11:28
Editorial du Dr Steve Edelson, PhD Une ligne de démarcation est en train de diviser le monde de l'autisme. Une ligne, ou plutôt une idée qui, selon le côté que l'on choisit, détermine de manière fondamentale notre perception de l'autisme. D'un côté, l'autisme est qualifié de trouble neuro-développemental à vie, au pronostic désespérant. Prédéterminé, l'autisme est incurable et définitif. "Prédéterminé, incurable et définitif…" De l'autre côté de cette ligne, des parents, des praticiens, remettent en question ce propos. Et ils optent pour un mot, nouveau dans la terminologie de l'autisme, un mot simple qui résume ce grand débat en quatre syllabes courtes : "récupérer". C'est ce verbe que de plus en plus de parents adoptent pour qualifier le retour de leur enfant de ce monde mystérieux de l'autisme. Le Dr Rimland a œuvré sans relâche pour identifier des traitements biomédicaux et des thérapies comportementales efficaces, et répétait à qui voulait bien l'entendre qu'il voulait voir disparaître de la face de la terre cette terrible pathologie. L'expression même choisie pour le mouvement Defeat Autism Now!, Defeat Autism Now!, "vaincre l'autisme", "maintenant", répondait à ce profond désir de juguler l'autisme, et ce sans plus tarder. Un désir qui, aux yeux du plus grand nombre, ressemblait fort à l'époque à une chimère. Il convenait alors de croire à une sorte de déterminisme de l'autisme : les enfants ne progresseraient en effet que dans les limites imparties par leur potentiel inné, et il s'agissait tout au plus de préparer les familles à l'inévitable séparation. Cette perception était le reflet d'une l'époque, et durant les quarante années qui avaient précédé la naissance du mouvement Defeat Autism Now!, l'ARI n'avait guère reçu d'ailleurs qu'une poignée de témoignages de guérison. La progression exponentielle vertigineuse de l'autisme au cours des deux dernières décennies a fédéré nombre de compétences, brillantes, et ouvert de nouvelles voies d'exploration. En 2003, parents et médecins ont commencé à nous faire part de succès, de plus en plus nombreux, chez un nombre inattendu d'enfants faisant preuve d'une évolution exceptionnelle grâce à différentes approches combinées, à la fois biomédicales et éducatives. Nombre de ces enfants, initialement porteurs d'un diagnostic d'autisme, ne répondent plus aujourd'hui aux critères de l'autisme. Et leur médecin, leur école, leurs parents ont le bonheur de ne plus les considérer handicapés. Lorsque les premiers témoignages ont commencé à affluer à l'ARI, nous étions sceptiques. Les cas de guérison, dans les cas d'autisme classique, étaient jusque là rarissimes (mais à vrai dire, rappelons que l'autisme lui-même demeurait il y a encore 20 ans tout aussi rarissime !). Toutefois, après de nombreux entretiens avec des parents et des médecins, après avoir reçu des vidéos et des documents permettant de juger de l'évolution de ces enfants, le Dr Rimland devait réaliser, à son grand bonheur, que certains enfants récupéraient en effet de leur autisme. Et comme l'a noté Dan Olmsed dans sa série d'émissions The Age of Autism sur laquelle Bernard Rimland ne tarissait pas d'éloges, même l'un des onze premiers patients de Kanner, Donald T., avait largement récupéré, à l'âge de 12 ans, grâce à un traitement de sels d'or (lesquels pourraient également agir comme chélateur) pour des problèmes auto-immuns associés à une arthrite rhumatismale. Peut-être avions-nous dès le début sous les yeux les causes mêmes de l'autisme et la possibilité d'en réchapper, méconnues mais bel et bien réelles. À mesure que la fréquence des témoignages s'intensifiait, l'ARI a entrepris de suivre ce phénomène en demandant aux parents d'enfants ayant récupéré ou presque récupéré de leur autisme, de s'enregistrer sur notre site web, www.AutismIsTreatable.com. Nous avons également demandé à ces parents de nous préciser les documents dont ils disposaient pour témoigner de l'autisme initial de leur enfant. À ce jour, ce sont plus de 1 100 parents qui se sont inscrits sur le site. Le Dr Rimland ne voulait pas parler "guérison". En revanche, il aimait des expressions telles que "revenir de l'autisme", "récupérer", "se rétablir", plus justes. Il adhérait à l'analogie proposée par Stan Kurtz, directeur des Children's Corner Schools de Van Nuys, Californie, fervent allié de l'ARI et du mouvement Defeat Autism Now!, pour illustrer ce que pourrait signifier "récupérer" de l'autisme : "Prenons l'exemple d'un piéton qui se ferait renverser par une voiture. Cette personne souffrirait de fractures des jambes et de lésions cérébrales suffisamment graves pour "l'handicaper". Imaginons maintenant qu'à l'issue d'une période de rééducation intensive, cette personne recommence à marcher, moyennant une légère claudication, et qu'il lui reste quelques séquelles neurologiques qui ne l'empêchent pas pour autant de mener une vie normale. Imaginons même qu'elle se rétablit au point que rien chez elle n'évoque plus cet accident. On pourrait dire que cette personne est "rétablie" après avoir "récupéré" de son accident. La seule différence avec l'autisme, c'est que nos enfants sont initialement plus susceptibles d'être frappés par une voiture – et que des éclats du véhicule demeurent souvent logés dans leur corps. Nous devons les aider à s'en débarrasser, et les maintenir hors du trafic afin de leur donner les meilleures chances de récupérer de leur accident". De même, de nombreux enfants initialement autistes ne manifestent maintenant plus que des traces de leur comportement antérieur ; certains pourront par exemple avoir de très légères stéréotypies, ou manifester un intérêt excessif pour certains sujets. Malgré ces traces d'autisme, nombre d'enfants rétablis seront à même de vivre une vie indépendante et épanouie, de mener une carrière enrichissante, et de jouir de relations sociales satisfaisantes. S'ils ne sont pas "guéris" au sens propre du terme, ils seront certainement libérés de symptômes extrêmement perturbants qui hypothéquaient leur avenir. Inévitablement, l'idée même de récupérer de l'autisme déchaîne les passions. Les plus fervents détracteurs de cette idée la qualifient de foutaise en martelant que l'on ne récupère pas de l'autisme. Au point, pour certains, d'affirmer que les enfants soi-disant "revenus de l'autisme" n'étaient pas autistes au départ, ou qu'ils se sont spontanément rétablis. Les parents de ces enfants invitent les sceptiques à avoir le courage de visualiser les vidéos, en particulier les archives du site www.Autism-RecoveredChildren.org. L'une de ces vidéos est celle du Dr Caroline Gomez, codirectrice de l'Autism Center de l'université d'Auburn. Elle y présente l'un de ses clients, Slater, qui a suivi un traitement biomédical. Le Dr Gomez précise que Slater est en 20 ans le seul enfant qu'elle a jamais vu perdre son diagnostic d'autisme. On voit sur cette vidéo le Dr Gomez pratiquer un test ADOS (test particulièrement adapté pour l'autisme) avant et après un traitement Defeat Autism Now!. Les supports montrent clairement que cet enfant s'est rétabli de son autisme en seulement 10 mois. Nous avons à cœur, à l'ARI, de ne pas donner de faux espoirs aux parents. Mais l'écueil serait à nos yeux bien plus grand de ne donner aucun espoir alors même qu'il est possible de récupérer entièrement ou quasiment de l'autisme. L'ARI s'efforce donc de proposer un espoir réaliste en disant que "l'autisme n'est pas incurable, et qu'il est souvent possible d'en revenir". Il ne nous est évidemment pas possible de garantir que chaque enfant se rétablira entièrement ou presque entièrement, mais nous espérons que cela sera un jour le cas. Cet espoir n'est certainement pas irréaliste. Il suffit pour s'en convaincre de rappeler le cas de la PKU ou phénylcétonurie, autrefois l'une des causes de retard mental les plus courantes. Les enfants atteints de phénylcétonurie souffraient d'un retard mental léger à grave, et il n'existait initialement aucun espoir d'amélioration. Pourtant, une fois comprise la cause de cette pathologie, des chercheurs ont mis au point un test simple permettant d'identifier les nouveau-nés atteints de PKU afin de mettre immédiatement en place un régime alimentaire adapté. Il n'existe plus aujourd'hui que quelques très rares cas de phénylcétonurie aux États-Unis. Peut-être sera-t-on également un jour à même de traiter entièrement, voire même de prévenir l'autisme. Durant les derniers mois de son existence, le Dr Rimland parlait souvent de ces enfants rétablis dont les parents partageaient leur histoire et leur bonheur avec l'ARI. Son visage montrait clairement à quel point il était fier de savoir qu'un nombre croissant d'enfants progressaient de manière aussi spectaculaire d'une pathologie considérée incurable il y a encore quelques décennies. Pendant la seule vie du Dr Rimland, et ce au départ essentiellement grâce aux impulsions qu'il a su donner à la recherche, nous sommes passés d'un "aucun espoir" à un "espoir pour beaucoup". Au prix de beaucoup de travail et d'un peu de chance, nous atteindrons notre but ultime : "la prévention et le rétablissement pour tous". Traduit par é.t.i.c

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Published by Chronimed - dans Concept
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