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3 février 2017 5 03 /02 /février /2017 10:58

« J’ai dû faire passer mon dossier pour celui d’un animal »

Isabelle, malade de Lyme

Pascale Égré

Le jour où ses premiers symptômes sont apparus, fin novembre 2015, Isabelle A., 40 ans, regardait la télévision. « Tout d’un coup, j’ai senti des fourmillements dans tout l’hémicorps gauche », décrit-elle. Mère de deux jeunes enfants, cette quadragénaire du Cantal ne se doute pas alors que son état ne va cesser de se dégrader. Au point d’arrêter de travailler, de peiner à s’occuper des siens et d’être contrainte à ne plus se déplacer qu’en fauteuil. « Une semaine après, mon corps entier fourmillait nuit et jour, en permanence. Je ne pouvais plus dormir, j’arrivais à peine à marcher. Je ressentais une fatigue intense. J’étais essoufflée. C’était horrible… »

Il lui faudra dix longs mois, et le recours à une méthode de test illégale, pour que l’on diagnostique enfin le mal qui l’affecte : Isabelle est atteinte de la forme chronique de la maladie de Lyme, cette infection bactérienne transmise par une morsure de tique . « Il a fallu la faire passer pour un animal », s’indigne son avocat, M e Philippe Meilhac.

Traitée par antibiotiques depuis trois mois, elle va aujourd’hui mieux. « Les paresthésies ont cessé. J’ai pris un coach sportif et, physiquement, je remonte la pente. Je suis passée de la chaise roulante à l’été au sport à l’automne », sourit-elle. Mais Isabelle pense aux autres malades non diagnostiqués, à tous ceux qui n’ont pas la chance d’avoir un entourage averti — son époux, médecin, connaissait le problème de la non-fiabilité des tests de détection de la maladie de Lyme. Et elle ne décolère pas. « Quand j’ai su de quoi je souffrais et que j’ai vu comment les antibiotiques adaptés ont amélioré mon état en peu de temps, j’étais révoltée. »

on la diagnostique… dépressive

Son but, en portant plainte contre X pour tromperie aggravée, est de « faire avancer les choses ». « Il faut que tout le monde puisse être diagnostiqué de façon sûre ! », martèle-t-elle. Dans son cas, l’hypothèse de la maladie de Lyme avait été écartée après une première sérologie (Elisa) négative. Puis de nouveau enterrée, quelques mois plus tard, après un second test (Western-Blot) également négatif. Hospitalisée à maintes reprises, Isabelle a subi des dizaines d’examens et huit cures de perfusion par immunoglobulines à fortes doses.

« J’étais soi-disant atteinte d’un syndrome de Guillain-Barré chronique (NDLR : une maladie neurologique d’origine auto-immune). Mais après les cures, les fourmillements revenaient. » Avant d’entamer un traitement par corticoïdes — « d’ailleurs contre-indiqué pour la maladie de Lyme », souligne son mari —, Isabelle consulte un neurologue. « Il a estimé que, parce que j’étais une femme active avec deux enfants en bas âge, je souffrais d’une dépression masquée… » Elle s’indigne : « Combien de gens, faute de tests fiables, se retrouvent ainsi étiquetés déficients neurologiques ou fous, et envoyés en psychiatrie ? »

Parce que son époux se documente et insiste, Isabelle finit par obtenir un rendez-vous auprès du professeur Christian Perronne, à Garches. Elle ne se souvient pas d’avoir été mordue par une tique, mais après cette consultation, ses doutes s’accentuent. Elle découvre qu’il existe un test, le PCR (une technique par amplification génétique), réservé uniquement, en France, aux animaux. « On savait que c’était illégal, mais on s’est débrouillés… » élude son mari. Isabelle précise : « Un prélèvement a été transmis à un laboratoire vétérinaire. En fait, il a fallu faire passer mon dossier pour celui d’une chienne. »

Isabelle n’en veut pas aux médecins qui l’ont examinée— « Ils semblent être insuffisamment informés. Et induits en erreur par les recommandations actuelles, inexactes, sur la maladie de Lyme. » Elle et son époux suivent avec attention — et circonspection — les annonces récentes du ministère de la Santé. Ils s’interrogent : « S’agit-il d’une tentative pour enrayer le scandale ? Ou d’une réelle volonté de reconnaître que les tests ne sont pas fiables, que des recherches sont nécessaires, et que des milliers de malades sont en souffrance ? »

 
 

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Infections froides
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