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26 septembre 2016 1 26 /09 /septembre /2016 19:48

Lyme, une guerre d'experts

Bien portants qui s'ignorent pour les uns, patients méprisés et négligés pour les autres… les malades sont pris dans une bataille qui n'en finit pas.

Elle pourrait être l'héroïne un peu perverse d'un roman noir. Borrelia burgdorferi, bactérie impliquée dans la maladie de Lyme, en possède la beauté et l'art du déguisement: spiralée dans sa forme active, elle sait s'arrondir lorsqu'elle est en sommeil ou se cacher dans des biofilms, selon plusieurs études parfois contestées. Son véhicule est une bestiole peu ragoûtante, la tique. Et la liste de ses possibles méfaits est interminable, touchant plusieurs organes, de la peau au système nerveux, en passant par des atteintes articulaires et cardiaques. «La grande imitatrice», nomme-t-on la maladie de Lyme, comme hier la syphilis. Étonnante bactérie, décrite en 1982 par le chercheur américain Willy Burgdorfer.

La belle est l'objet de bien des fantasmes et de toutes les batailles: les tests biologiques ne sont pas fiables, les médecins généralistes ne la connaissent pas assez, les symptômes sont très variables et la question des formes persistantes est débattue.

La maladie a en tout cas le don de faire sortir de leurs gonds médecins et chercheurs, y compris les très policés membres de l'Académie nationale de médecine. Mardi dernier, une séance lui était consacrée rue Bonaparte. Dans l'orchestre, une petite centaine de dignes médecins venus écouter les experts ; au balcon, un public presque aussi nombreux et frémissant au fil des interventions. «La maladie de Lyme est un sujet important, si l'on juge par le nombre de personnes venues nous rejoindre», glisse le président de l'Académie en introduisant les débats.

Les tiques sont «reconnues comme un danger émergent pour la santé humaine», les manifestations cliniques de Lyme, «parfois simples, peuvent être complexes», les patients «émettent des plaintes qu'il faut entendre», amorce timidement le Pr Patrick Choutet, de l'Institut national de médecine agricole, coorganisateur de la session avec le Pr François Bricaire, spécialiste des maladies infectieuses à la Pitié-Salpêtrière. Lequel distingue «une vision classique, orthodoxe» de Lyme, cohérente avec la conférence de consensus de 2006, et «une vision beaucoup plus large mais incertaine, débouchant sur des prises en charge nombreuses mais aux limites imprécises».

Les experts en désaccord

L'ambiance est feutrée et le ton élégant, mais le propos sévère. Un peu seul au milieu des «orthodoxes», le Pr Christian Perronne, spécialiste des maladies infectieuses à l'hôpital de Garches, tentera de faire entendre une autre vision de Lyme, de moins en moins minoritaire dans le monde. «J'ai trouvé votre exposé peu rationnel et vous demande de prendre une position plus conforme à la réalité», lui lance le Pr Marc Gentilini, autre spécialiste du domaine. «Je ne suis pas complètement farfelu et ne suis pas le seul à penser ainsi», rétorque Perronne. «Plusieurs personnes ont trouvé assez odieuse la façon dont on m'a traité…», soufflera-t-il plus tard. Lui peut au moins se réjouir d'avoir été applaudi par le public, quand des huées vite étouffées accueillaient la saillie de Gentilini.

Sauf la question de l'érythème migrant, lésion dermatologique qui signe sans conteste la maladie de Lyme, les experts s'accordent sur bien peu de points. Or l'apparition d'un érythème n'est pas systématique, et c'est là que tout se complique… Car la bactérie Borrelia est farouche: fragile, lente à se multiplier et difficile à cultiver, elle ne se prête guère à la culture in vitro ; elle a tendance à se cacher dans des tissus difficiles d'accès, et sa charge bactérienne très faible la rend difficile à examiner au microscope.

Quant aux tests biologiques indirects, qui mesurent les anticorps dirigés contre la bactérie, ils ont été jugés peu fiables par le Haut Conseil à la santé publique en 2014.Les anticorps recherchés ne sont pas présents à toutes les phases de la maladie. Les souches utilisées ne sont pas toujours celles présentes sur le territoire. En outre, une partie de la population a été exposée à Borrelia et possède des anticorps, sans être malade: mais le seuil à partir duquel on considère qu'un résultat est positif a été défini «à une époque où Lyme était considérée comme une maladie rare et il n'a jamais bougé malgré l'évolution des connaissances», s'insurge Perronne. Quant aux techniques par amplification génétique (PCR), elles restent réservées à quelques laboratoires spécialisés… dont des labos vétérinaires!

Un «plan Lyme»

Seconde ligne de front, la question des formes persistantes de Lyme. «Quand il n'y a pas d'historique de morsure de tique, qu'il n'y a pas eu d'érythème et que la sérologie est négative, vous admettrez qu'on peut raisonnablement penser qu'il n'y a pas de Lyme», glisse un médecin. «Tout n'est pas Lyme, convient Christian Perronne. Mais il faut arrêter de dire que tous les patients sont des malades imaginaires!» Et d'évoquer plusieurs patients, malades depuis de longues années avec parfois des diagnostics graves comme une sclérose en plaques et guéris en quelques mois par une antibiothérapie. Des cas qui paraîtraient miraculeux s'ils n'émanaient d'un professeur de médecine de l'AP-HP. Beaucoup d'experts considèrent que pour les Lyme chroniques, trois semaines d'antibiothérapie est un maximum suffisant. «C'est ignorer la réaction de Jarisch-Herxheimer, répond Perronne. Comme dans la syphilis, les symptômes explosent au début du traitement pour régresser ensuite. Pour Lyme, cela peut commencer jusqu'à trois semaines après le début du traitement et faire le yo-yo pendant des mois avant la guérison.»

La ministre de la Santé doit, cette semaine, rencontrer les associations de malades et annoncer un «plan Lyme». Espérons qu'il répondra au souhait émis par l'Académie de médecine: «La maladie de Lyme est une mauvaise réponse à une bonne question, jugeait mardi le Pr Bricaire. Il faut sortir de l'empirisme et des affirmations gratuites, et mener des études scientifiques sérieuses.» La médecine basée sur les preuves appliquées à Lyme, voilà qui aurait le mérite de l'originalité.

Par Soline Roy - le 26/09/2016 lefigaro.fr

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Infections froides
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