Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
2 septembre 2016 5 02 /09 /septembre /2016 17:06

Haut du formulaire

On m'a fait le diagnostic d’autisme à ma quarantaine.

Ce n’est pas seulement une pathologie masculine


L'année dernière, à la fin de ma quarantaine, j'ai été diagnostiquée autiste.

Je l'ai toujours su que j'étais différente, et cherché un diagnostic formel d’après les traits de que je l'ai vécu pendant près de cinq décennies qui est devenu progressivement plus difficile à gérer.


Vous pensez que les personnes autistes n’ont aucune empathie?

Mon petit garçon est si empathique ça fait mal.


Je ne suis certainement pas la seule femme qui a dû attendre longtemps pour un diagnostic.

La National Autistic Society (NAS) demande aux médecins d'avoir une meilleure compréhension de la façon dont les différences entre les sexes influent sur l'autisme, et de reconnaître que les femmes et les filles ont été historiquement sous-diagnostiquées.


Dans son enquête de 2012 concernant plus de 8000 personnes autistes et les membres de leur famille au Royaume-Uni, la NAS a constaté que les femmes et les filles étaient plus susceptibles d'être diagnostiquées à tort que les hommes et les garçons (41% des femmes avait été diagnostiquées avec une autre pathologie sur l'évaluation, par rapport à 30% pour les hommes).

Et une fois qu'elles ont été diagnostiquées, les femmes et les filles étaient moins susceptibles d'accéder à un soutien supplémentaire.

En cas de syndrome d'Asperger, seulement 8% des filles ont été diagnostiquées avant qu'elles n’aient atteint l'âge de six ans, contre 25% des garçons; et seulement 20% des filles qui ont été diagnostiquées à l'âge de 11 ans, comparativement à 50% des garçons.

Beaucoup de femmes ne sont pas diagnostiquées jusqu'à ce que leur 20 ou 30 ans.


Dès le jeune âge, je suis fascinée par la façon dont les choses m‘ont travaillée, par le plus heureux des livres et d'être moi-même.

Jouer avec des groupes d'autres enfants a toujours été désastreux.

J'ai eu aussi des problèmes sensoriels et une sensibilité excessive.

Les étiquettes dans les vêtements, les bruits inattendus, des odeurs fortes et la saleté et les germes peuvent m’arrêter dans mes élans.


Lorsque nous examinions nos choix de niveau, mon professeur de biologie a suggéré que je poursuive une carrière en médecine, mais tout ce que je pourrais imaginer m’en détournait. Elle a parlé de l'odeur du laboratoire et de l'apparition alarmante des criquets dans le formol.

Je ne pouvais pas le supporter, j'ai donc choisi l'école de théâtre à la place.

J'avais passé ma formation d’auxiliaire vie pour être avec d'autres personnes, regarder et apprendre, conjecturant comment m’adapter, j’ai donc aimé cette expérience.


J’avais besoin de contact avec d'autres personnes pour m’expliquer les mystères du comportement humain.

Mon frère Michael, qui est mort quand j'avais 12 ans, était une de ces personnes; ma mère, mon rocher, en était une autre.

À l'âge adulte, quand mes deux filles ont été diagnostiquées comme autistes, je me demandais si mes excentricités étaient semblables aux leurs, mais ma vie était tellement occupée pour elles et ma mère, qui avait la maladie d'Alzheimer, qu'il n'y avait pas de temps pour se remettre en question.


L'année dernière, un conseiller a soulevé à nouveau la question, et je décide de poursuivre les investigations pour un diagnostic.

Mon médecin m'a renvoyé à une équipe de diagnostic de deux psychiatres du grand bassin versant dans le Shropshire où il y avait une longue liste d'attente.

Les cadres du diagnostic de l'autisme varient et dans mon cas se sont concentrés sur mon enfance; J'ai trouvé vraiment difficile émotionnellement de parler de soi, et mon mari m'a accompagné aux séances sur une période de plusieurs mois.


Lorsque le diagnostic est venu je pleurais avec soulagement.

J’ai sentis que c’était presque une bataille, et que j'avais eu à me prouver que je ne suis pas folle.


Je me rends compte maintenant que je l'avais toujours su que j'étais autiste - comme l'avait su mon mari et ma fille aînée Lizzy.

Je pense que ma mère le soupçonne aussi, surtout après que les filles ont été diagnostiquées.

Pour toute personne dans ma situation, si vous voulez un diagnostic demandez le à votre médecin si vous pouvez être évaluée.

Mais sachez que, en tant que femme, vous pourriez être mal diagnostiquée au début parce que vous êtes probablement devenue habile pour dissimuler les traits et les comportements que les autres trouvent inacceptables.

Les femmes sont généralement élevés dans le but d’être conformes, et les marqueurs de diagnostic de l'autisme sont souvent auto-suppressimés et intériorisés.


Il est bien documenté que les troubles de l'alimentation et des niveaux très élevés d'anxiété sont communs chez les femmes et les filles autistes.

L’alimentaire a été un ami et un ennemi redoutable pour la plus grande partie de ma vie, et mon anxiété découle en partie de tenter d'identifier et de se conformer aux règles sociales.

Je trouve qu'il est impossible de se taire, par exemple, si je crois que quelqu'un en autorité se trompe.

J'ai aussi une tendance soit à sur réagir, ou à rester silencieuse quand je devrais parler pour ma propre défense.

La plupart du temps je n'identifie les règles sociales seulement après je les ai brisées.

J’ai souvent franchi la ligne invisible de conformité sociale faite de représailles en face.

J'ai été ostracisée au travail, parce que je dis ce que je pense, ce qui n’est pas toujours bien reçu.


Deux personnes autistes présentent les mêmes signes.

Certaines personnes atteintes du troubles du spectre autistique (TSA) sont peu sortantes et grégaires, certaines timides et sélectivement muettes.

Ce qui unit tout le monde sur ce spectre est que nos besoins, et les désirs sont aussi essentiels que pour quelqu'un d'autre.

Une hypothèse que parce que nous ne pouvons pas exprimer ces besoins à la manière de personnes non-autistes qui les trouvent acceptables et compréhensibles, ne signifie pas que nous ne pas besoin d'être compris.


Nous avons mis l'autisme à la télévision, mais on ne peut pas l'accepter dans la vie réelle
(John Harris).

Pour moi, le diagnostic était la libération d'une vie de censure, quels que soient les aspects de ma personnalité sur laquelle je n'ai aucun contrôle efficace.

On m'a souvent dit que mes pensées et mes sentiments étaient stupides, que j'étais étrange ou bizarre ou que mes émotions étaient inappropriées.

Les gens qui m’aimaient, aimaient ma passion; les autres m’ont trouvée agressive.

Cela m'a appris à rester calme et à essayer de supprimer ce que je pensais.

Je me suis sentie soulagée par le diagnostic et quand j’en discutais en ligne je reçus des réponses favorables d’autres eux aussi diagnostiqués tardivement dans leur vie, aussi pour la première fois je me sentais en faire partie.


Je suis un défenseur des droits des personnes handicapées en ligne depuis huit ans, de sorte que la décision de révéler mon diagnostic était facile pour moi, mais avec les stigmates de l'autisme et de cette, et c’était clair dans les réactions… beaucoup de dire qu'il était courageux pour révéler cette pathologie invisible.

Il ne semblait pas plus courageux pour moi de dire que j'ai les yeux bleus.

Donc, sur Twitter, j'ai commencé le hashtag #SheCantBeAutistic afin de rassembler quelques-unes des réactions dédaigneuses que les femmes ont pris de la part de cliniciens, des amis et de la famille.

Les femmes ont parlé et on dit qu'elles ou leur fille ne pouvaient pas être autiste, parce qu'elles étaient en mesure de prendre contact avec les yeux, et qu'elles avaient de bonnes aptitudes verbales, et ont montré del'empathie, et ne sont pas violentes.

Cela montre l'incompréhension de l'autisme chez les femmes, et en général, aussi.


Le travail de pionnier de Lorna Wing et Judith Gould a montré que l'autisme est un spectre.

Il n'a pas de parti en termes d'âge, de statut, de richesse, d'emplacement, de race, d’origine ethnique ou de sexe.

Mais les choix de réalisation et de la vie ne semblent pas colorer l'avis de certains cliniciens qui seraient là pour diagnostiquer cette pathologie.


Si une femme a eu des enfants, est dans une relation, est intéressé par le maquillage, la musique, la mode, ou dans mon cas à faire de la comédie, ce niveau de sophistication rend apparemment le diagnostic "moins net". Au pire, cela rend l'autisme "inexistant".


Les femmes sont encore censées se comporter comme les autres l'exigent, de la fonction de notre utérus, à la façon dont nous nous exprimons en personne ou sur la page.

Pour les femmes atteintes d'autisme notre capacité et l'intérêt pour la conformité est diminuée - nous ne sommes pas amies du patriarcat- . Le statu quo est que l'autisme est considéré comme une pathologie à prédominance masculine.

Une reconnaissance plus large des femmes autistes doit commencer dès maintenant.


Louise Milligan

Partager cet article

Repost 0
Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Concept
commenter cet article

commentaires