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21 juin 2016 2 21 /06 /juin /2016 11:51

"A cause de ma maladie de Lyme, j'ai perdu confiance dans les médecins"

L'interféron. Il m'avait alerté là-dessus. Pour lui mes nouveaux symptômes étaient dus au stress et à ce traitement. Je me suis donc retrouvé un peu démuni. Je n'avais pas l'impression d'être pris en charge ni d'être écouté.

Peu de temps avant, j'avais vu un reportage de "Spécial Investigation" sur la maladie de Lyme et sur les traitements que les malades recevaient aux Etats-Unis.

On y voyait par exemple une personne en fauteuil roulant qui était soignée pour une sclérose en plaque et qui était suivie par le Dr Horowitz qui est un spécialiste de la maladie Lyme.

Les personnes soignées par ce médecin allaient beaucoup mieux. Cela m'a motivé à prendre contact avec l'Association France Lyme qui a pu me diriger, au début de l'année 2015, vers un médecin généralistes qui traitait la maladie.

Le médecin m'a alors fait faire toute une batterie d'analyses.

On a recherché la bactérie Borrélia burgdorferi via les tests Elisa et Western Blot.

Mes tests étaient négatifs, bien qu'ils montraient que j'avais une infection par des bactéries à flagelles. J'avais aussi des co-infections comme des streptocoques. Mais le médecin s'est surtout basé sur mes symptômes cliniques.

J'ai démarré une nouvelle prise en charge avec une combinaison de plusieurs antibiotiques : doxycycline, fasigyne, alzithromycine.

Il faut savoir que la maladie de Lyme est souvent couplée avec une candidose ce qui est mon cas, donc je prenais aussi des antimycosiques. J'ai suivi ce protocole pendant environ un an.

Comme le dit le Dr Horowitz, dans la maladie de Lyme, il faut soigner les 3 i :

l'infection,

l'inflammation et

le système immunitaire.

Pour l'infection, je prenais des antibiotiques. Pour l'inflammation, je suivais un régime hypo-inflammatoire, c’est-à-dire sans gluten, sans lactose, en prenant des omégas 3… Les bénéfices de l'arrêt du gluten et du lactose ont vraiment été mesurables. Et pour le système immunitaire, il faut prendre de l'iode, du magnésium, du zinc… Tout cela a un coût. Les compléments alimentaires coûtent en moyenne 200 euros par mois.

La maladie de Lyme est un peu un parcours du combattant

Depuis, ça va mieux. Les douleurs articulaires ont largement régressé. Au niveau neurologique, on note une remyélénisation qui doit être bientôt confirmée par une IRM. Mais rien n'est jamais acquis. J'ai depuis quelque temps des douleurs thoraciques, comme si on me plantait un couteau dans les côtes. J'ai peut-être un peu abusé sur le sport et du coup les douleurs thoraciques se sont accentuées.

J'ai aussi des sensations de vertiges. Je suis donc retourné voir mon médecin qui vient de me proposer un nouveau protocole. C'est un peu cela le parcours d'un malade de Lyme. Il y a des phases de rémission lors desquelles ça va plutôt bien avec des rechutes.

La maladie de Lyme est un peu un parcours du combattant. On perd confiance dans les médecins.

Moi j'ai eu la chance d'être rapidement orienté vers un médecin spécialiste de la maladie de Lyme mais il y a d'autres patients qui errent de mauvais diagnostics en mauvais diagnostics. On leur dit qu'ils ont une sclérose en plaque, puis une spondylarthrite, puis de l'arthrose… Ou alors on leur dit qu'ils n'ont rien et que c'est dans la tête.

La maladie de Lyme est maladie complexe à traiter du fait de sa chronicité.

D'autant que les symptômes cliniques peuvent être très différents en fonction des bactéries qui s'associent à la borréliose. Et les médecins qui acceptent de la soigner sous sa forme chronique sont poursuivis par la sécurité sociale ou par l'Ordre parce qu'ils prescrivent des antibiotiques et que c'est contraire au consensus de 2006 qui prévoit que cette maladie c'est 15 jours à 3 semaines d'antibiotiques seulement.

Au niveau national, il y a un centre de référence sur la maladie de Lyme, qui devrait publier des études, mais qui communique peu.

Pourtant la maladie continue à s'étendre.

Aux Etats-Unis, il y a plus de cas de Lyme que de VIH. Le professeur Montagnier parle de pandémie mondiale. Malgré cela, en France on continue de nier la réalité de la maladie. "

Le Pr Montagnier dénonce l'inefficacité des protocoles de test

La maladie de Lyme est mal diagnostiquée et soignée en France, en raison d'une "grande ignorance sur son caractère chronique", a affirmé dimanche, lors d'un colloque à Strasbourg, le Prix Nobel de médecine Luc Montagnier, qui affirme avoir fait de prometteuses découvertes pour mieux diagnostiquer cette affection. "Il est lamentable que les pouvoirs publics et les autorités de santé n'aient pas une politique cohérente sur la maladie de Lyme", a dénoncé le codécouvreur du virus du sida. "Il y a actuellement une ignorance totale sur le sujet, d'une grande partie de la communauté médicale et scientifique", a ajouté le Pr Montagnier, qui intervenait lors d'une journée d'étude consacrée à cette pathologie, organisée par "Lyme sans frontières", une association regroupant des malades en colère contre l'approche officielle de la maladie.

Pour le Pr Montagnier, 83 ans, les tests utilisés aujourd'hui pour détecter la bactérie de Lyme donnent de trop nombreux "faux négatifs", car ils sont basés sur la détection d'anticorps, alors que certains patients infectés n'en développent pas.

Le scientifique, qui travaille à Paris au sein d'un institut de recherche qui porte son nom, cherche à mettre au point une méthode de diagnostic consistant à détecter dans le plasma sanguin des traces de l'ADN de la bactérie, en captant des ondes électromagnétiques émises par l'échantillon étudié. "A mon avis, ce test est plus fiable" que ceux actuellement en vigueur, a affirmé le Prix Nobel, tout en convenant que cette approche électromagnétique n'était "pas reconnue par un certain nombre de scientifiques, si bien qu'on a du mal à la faire valider".

Un patient en grève de la faim

Matthias Lacoste est en grève de la faim. La sécurité sociale refuse de reconnaître qu'il est atteint de manière chronique de la maladie de Lyme. Le congé maladie de cet employé de banque s'est achevé ce week-end mais Matthias Lacoste n'est pas en mesure de reprendre le travail.

Il en appelle donc à la ministre de la Santé, Marisol Touraine. Et demande à être pris en charge pour prolonger son arrêt maladie et continuer ses traitements. "J'attends que la ministre me donne le droit de guérir. Ça passe par le prolongement de mes indemnités pour continuer à me soigner. Je suis prêt à aller jusqu'au bout. Jusqu'à la mort. Je reçois des centaines de témoignages de gens qui sont dans la même situation que moi, il faut que les choses changent", a-t-il témoigné.

Par Sandy Berrebi-Bonin le 21-06-2016

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED - dans Infections froides
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