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12 avril 2016 2 12 /04 /avril /2016 22:10

L’unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital universitaire Raymond Poincaré de Garches a fermé définitivement ses portes le 7 août 2014. Après des années de lutte, la responsable du service, le docteur Nicole Delépine perdait cette bataille contre un système de santé qu’elle estime devenu bureaucratique et capitaliste. Mais la guerre n’est pas terminée. Maintenant retraitée, elle continue le combat pour la liberté de soigner et la liberté de choix du patient.

« Aujourd’hui, il ne vaut mieux pas tomber malade en France. » Entre deux sourires, l’analyse est amère. Toujours naturelle et à l’aise, Nicole Delépine est intarissable lorsqu’il s’agit de dénoncer la déliquescence de notre système de santé. Fille de l’un des fondateurs de la sécurité sociale française, elle maîtrise son sujet. Cette pédiatre-oncologue de 69 ans a mené sa carrière hors des sentiers battus.

Dans les années 1980, elle est médecin titulaire et travaille notamment sur les tumeurs osseuses des enfants au sein de l’hôpital Hérold, sous la direction du professeur Jean-Claude Desbois. S’inspirant de publications américaines, le service développe une technique de traitement personnalisé à chaque petit patient. Alors qu’en appliquant les protocoles européens standardisés, le taux de guérison était de 40%, ils le font passer à 80%. « A l’époque, nous publions les résultats de nos méthodes et nous nous faisons une réputation mondiale, » se souvient Nicole.

Pourtant, ne pas appliquer les essais en vigueur n’est pas vu d’un très bon œil par la direction de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et les hautes sphères politiques. L’humoriste Laurent Baffie soutient la pédiatre depuis leur rencontre, il y a environ 15 ans, au détour d'un couloir de l'hôpital d'Avicenne. Il est touché par son combat. Depuis, il est l'un des parrains de l’association AMETIST qui défend la liberté de choix thérapeutique. Il explique que « dans le milieu gouvernemental officiel, quand on prononce le nom de Nicole Delépine, on a l’impression de dire un gros mot. »

Pour s’expliquer, l’AP-HP faisait valoir en 2014 que les résultats affichés par cette méthode de traitement personnalisé ne sont étayés par aucune évaluation scientifique. Les publications sont anciennes et considérées comme sans intérêt alors que renommées à l’étranger. « Nicole est un médecin investi. On ne peut pas la taxer de conflit d'intérêts. Et paradoxalement, elle énerve parce qu'elle obtient des résultats, » estime Baffie.

Alors les conditions de travail se dégradent au sein de l’unité : « Petit à petit, on nous a retiré des lits, des médecins, des infirmières et les moyens diminuaient, » dit-elle. Le harcèlement commence. Il ne fera que s’intensifier durant 30 ans. Reconnue à l’international mais décriée en France, pourquoi cette cabale contre Nicole Delépine ?

Standardisation des traitements

« Il n’y a plus aucune liberté de soigner les enfants atteints de cancer, » se récrie Nicole Delépine. Un constat empirique. Durant toute sa carrière, elle a assisté à une uniformisation des traitements. D’abord géographique mais aussi par rapport aux patients : il n’y a plus de personnalisation.

« Aujourd’hui, c’est l’Institut National du Cancer (INCa) qui décide quel protocole de traitement appliquer pour telle tumeur. Si un service refuse de l’appliquer, il perd son accréditation, » explique-t-elle. Mais ces protocoles n’intéressent pas Nicole qui se bat contre une médecine impersonnelle.

Tel le fameux village des irréductibles Gaulois, le service d’oncologie pédiatrique dirigé par les docteurs Desbois puis, à compter de 1998, Delépine, a résisté à la standardisation. Dans la douleur. Trois déménagements dans d’autres hôpitaux en 18 ans, réductions des financements, campagnes de calomnies… La liste est longue et non-exhaustive. « Dans les années 80, nous avions 70 lits dans le service. En 2014, nous en avions une dizaine, » déclare le docteur A., pédiatre ayant travaillé aux côtés de Nicole Delépine durant plus de 30 ans. Elle condamne le fait que les patients aient pâti de cette guerre. « Quand je devais faire passer une radio à un enfant malade, il devait attendre et passer en dernier parce qu’il venait de notre service. »

Fermer cette unité rebelle a été l’obsession de la direction de l’AP-HP depuis la fin des années 1980. Pourtant, sous la pression du ministère de la Santé, elle avait été contrainte de créer spécifiquement un service au sein de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches en 2004. Cette unité devait être pérenne. Un court moment de répit pour Nicole Delépine et son équipe. Mais le couperet de la fermeture du service resurgira vite.

L’influence des plans cancer

Nicole Delépine soulève le problème d’une politique datant du milieu des années 2000 qui vise à tout miser sur la quête de nouveaux traitements. « Nous avons des molécules qui ont de très bons résultats depuis 30 ans et aujourd’hui, on nous interdit de les utiliser au nom de la recherche. »

Carine Curtet est la présidente de l'association AMETIST qui a lutté contre la fermeture du service depuis sa création, en 1990. Elle dénonce la mécanique des essais thérapeutiques, à l’efficacité par définition incertaine, impulsée par le gouvernement et ses plans cancer successifs : « Quand un patient arrive à l’hôpital avec une tumeur, il est souvent directement inclus dans un essai thérapeutique, sans qu’on ne lui explique l’existence d’un traitement traditionnel. »Un déficit d’intelligibilité tendant à encourager la recherche. « Les essais cliniques, c’est très bien mais pas en première intention, le traitement éprouvé doit primer, » ajoute la pédiatre-oncologue.

Au vu des chiffres du ministère de la Santé, l’amplification de la recherche clinique ne fait aucun doute. Alors qu’en 2007, 872 enfants atteints de tumeurs cancéreuses étaient inclus dans des essais, ils étaient 2439 en 2013. « Il y a plus d’essais que de nouveaux cas de cancers enfantins par an* ! » s'insurge Carine Curtet.

Quant à la publication des résultats, le manque de transparence de l’industrie pharmaceutique commandant ces essais semble outrecuidant. « Dans de nombreux cas, les essais sont refaits, et les résultats jamais publiés… Tout cela relève d’une rigueur plus que douteuse et d’une lucrativité indiscutable, » conclut la présidente d’AMETIST.

Les médecins hospitaliers en conflit d’intérêts ?

Car c’est bien là que réside tout le problème : ces essais thérapeutiques coûtent cher. Très cher à la sécurité sociale qui les rembourse à 100%. Considérablement plus cher que les traitements traditionnels. Mais ils rapportent gros. Très gros aux industries pharmaceutiques qui les organisent. Une enquête interne de l’AP-HP s’inquiétait le 28 mars dernier des situations de conflit d’intérêts de plus en plus prégnantes dans les hôpitaux. Elle mettait en exergue l’expertise rémunérée des médecins pour les essais cliniques. En somme, plus un médecin inclut de patients dans un essai, plus il touche d’honoraires de la part des laboratoires pharmaceutiques. Pour combattre ces situations, le rapport propose différentes mesures. Seront-elle appliquées et suffisantes ?

Nonobstant les témoignages de nombreux parents confirmant l’intégration de leurs enfants dans des essais sans qu’ils en aient été pleinement informés, l’AP-HP maintient « qu’aucun patient ne peut être inclus dans un essai thérapeutique ou connaître un changement de protocole de soins sans son consentement éclairé ou celui de ses parents lorsqu’il est mineur. » Pourtant, Carine fait régulièrement face à ce cas de figure au sein d’AMETIST. « Les parents n’ont pas de doute quand ils vont voir un médecin, ils lui font confiance alors que nos enfants sont des cobayes pour eux. »Et Nicole Delépine de se demander ce qu’il reste du serment d’Hippocrate : « le patient n’est pas informé, aucun choix dans son traitement ne lui est laissé. »

Dans ce contexte, il n’est pas difficile de comprendre que le bras de fer pour la liberté de soigner ait été rude. Hautes instances de santé contre le dernier service d’oncologie-pédiatrique indépendant. David contre Goliath. Nicole Delépine a notamment été taxée de faire de l’acharnement thérapeutique par d’autres services d’oncologie. « J’acceptais de prendre en charge des enfants qui avaient été déclarés irrécupérables et mis en soins palliatifs ailleurs, ça ne plaisait pas à mes confrères des autres hôpitaux. »

C’était le cas pour Alexandre. A l’âge de 4 ans, son fils Lenny a rechuté d’un cancer déclaré incurable. L’enfant est mourant. « Ils étaient en train d’organiser son euthanasie passive sans nous en parler à nous, parents. Il devait mourir dans la journée. » Dans un dernier espoir, la famille quitte l’hôpital pour rejoindre le service de Nicole Delépine. « C’est la première fois que je rencontrais un médecin aussi humain, courageux et franc. Elle nous a dit qu’elle allait s’occuper de lui, sans rien promettre, et c’est ce qu’elle a fait. » Hors protocole, elle remet Lenny sur pied grâce à un traitement personnalisé à base de chimiothérapies peu chères et éprouvées depuis des dizaines d’années. « Il a vécu encore 1 an et demi en bonne forme : il pouvait de nouveau marcher, respirer, faire du vélo et le tout sans morphine ! Lenny est décédé des suites des traitements qu’il avait subis avant d’entrer à Garches : son foie n’a pas supporté. »

Un dévouement et une abnégation à toute épreuve. Les parents et les petits patients vouent une admiration sans faille à Nicole Delépine. Ils avaient pris l'habitude de la surnommer "mère courage".

Fermeture du service d’oncologie pédiatrique par l’AP-HP

« Quand j'ai rencontré Nicole, elle avait 40 lits mais, au fur et à mesure, ça s'est transformé en peau de chagrin, » explique Laurent Baffie. Pourtant, avec la création du service à Garches, le harcèlement s’arrête quelque temps : les membres du service respirent. Puis tout recommence : réduction de moyens, suppression de médecins et d’infirmières... « En mai 2014, nous nous sommes plaints auprès du Comité d'hygiène, de sécurité et des conditions de travail de l’hôpital qui a enjoint à la direction de nous donner les moyens de faire fonctionner le service. » Une injonction qui restera lettre morte.

Conscient de l’importance de la pérennité du service, Laurent Baffie a tenté de jouer les intermédiaires entre l’AP-HP et la pédiatre-oncologue : « Martin Hirsch[directeur général de l’AP-HP] m’a reçu très gentiment mais la réponse a toujours été "Non, non et non". Je n’ai jamais pu organiser un rendez-vous entre les deux. Ils voulaient sa tête. »

Quand en juillet 2014, Nicole Delépine prend sa retraite, l’occasion est toute trouvée. Pétitions, manifestations des associations, grève de la faim des parents n’y changeront rien. « Le départ à la retraite du docteur Delépine conduit à ne pas laisser subsister, une unité qui ne respecterait pas les bonnes pratiques, » soutient l’AP-HP. Une question se pose alors : si l’unité ne respecte pas les bonnes pratiques, pourquoi l’avoir laissé subsister pendant plus d’une trentaine d’années ? L’AP-HP refusera d’y répondre. Et il est aisé de comprendre pourquoi.

Début août, le service d’oncologie-pédiatrique de l’hôpital de Garches ferme ses portes, laissant les patients et leurs parents livrés à eux-mêmes. Conséquence ou pas : tous les enfants de moins de 15 ans qui étaient pris en charge dans le service sont décédés dans les 6 mois qui ont suivi la fermeture. David contre Goliath. Ici, c’est Goliath qui gagne.

La guerre n’est pourtant pas finie. Le docteur A. est encore employée par l’AP-HP mais elle n’est plus affectée. « Je suis payée mais je ne travaille plus depuis la fermeture du service. Je suis mise au placard parce que j’ai travaillé avec Nicole. Et je ne suis pas la seule dans ce cas. » Mais elle ne regrette pas d’être restée jusqu’au bout. « Nous avons consacré notre vie à notre travail et nos patients. En tant que médecin, on n’a pas envie d’être une machine à appliquer. »

Mais Nicole Delépine redoute que ce soit le seul avenir pour la médecine. Son nouveau cheval de bataille ? La loi de modernisation de la santé portée par Marisol Touraine et promulguée en janvier 2016. « Avec cette loi, le médecin devient le pantin des mutuelles. Elle signe l’arrêt de mort de la liberté de soigner, »explique-t-elle.

Nicole Delépine est une battante. Une combattante, même. Conférences, livres, soutien de l’association AMETIST… Son prochain ouvrage**, coécrit avec son mari, sortira début mai. Celui-ci sera moins militant que les précédents. Mais sans doute ne résistera-t-elle pas à l’envie de dénoncer les dysfonctionnements de notre système de santé dans un futur opus. Le politiquement correct ne l’intéresse guère. Et la retraite ne la fera pas taire.

Patty Beaumier

Contactée par Valjean, l’AP-HP n’a pas souhaité répondre à nos questions. Elle nous a renvoyés vers ses anciens communiqués de presse.

 

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Published by Jean-Pierre LABLANCHY - CHRONIMED
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